Borba za djecu s dijagnozom Dišenove mišićne distrofije: Čeka se Vlada FBiH, vrijeme prolazi

Porodice djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH suočavaju se s brojnim izazovima, a jedan od najvećih je dostupnost savremenih terapija. Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju, u razgovoru za portal Radiosarajevo.ba govorio je o problemima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, značaju pravovremenog liječenja te očekivanjima od nadležnih institucija kada je riječ o lijeku givinostat.

Život porodica djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije obilježen je svakodnevnom borbom s progresivnom bolešću, neizvjesnošću i finansijskim opterećenjem. Roditelji se, osim s izazovima koje donosi sama bolest, suočavaju i s poteškoćama u osiguravanju liječenja, rehabilitacije i kontinuirane zdravstvene zaštite.

Kako ističe Handžić, predsjednik Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju, porodicama je potrebna sistemska podrška kako ne bi bile prepuštene same sebi.

Trending

Naša stranka pokrenula inicijativu da i Hadžići postanu dio Grada Sarajeva

"Život ovih porodica svakodnevna je borba s progresivnom bolešću, neizvjesnošću i finansijskim opterećenjem. Roditelji se suočavaju s izazovima u liječenju, rehabilitaciji i osiguravanju kontinuirane zdravstvene zaštite", kazao je Handžić.

Poseban problem, naglašava, predstavlja nedostupnost savremenih terapija, zbog čega je pokrenuta institucionalna borba za lijek givinostat.

"Naš cilj je da nijedna porodica ne bude prepuštena sama sebi i da svako dijete dobije priliku za liječenje u skladu sa svojim medicinskim potrebama", istakao je Handžić.

"Kod ove bolesti vrijeme je izuzetno važno"

Govoreći o značaju pravovremenog liječenja, Handžić upozorava da je kod Dišenove mišićne distrofije posebno važno omogućiti pristup odgovarajućim terapijskim mogućnostima.

"Kod Dišenove mišićne distrofije vrijeme je izuzetno važno jer bolest progresivno napreduje. Zato smo mjesecima angažovani na tome da se dječacima u Federaciji BiH omogući pristup terapiji givinostat, uz odgovarajuću medicinsku indikaciju", rekao je Handžić za Radiosarajevo.ba.

Prema njegovim riječima, potrebno je da nadležne institucije usaglase proceduru interventnog uvoza i finansiranja lijeka, ali i osiguraju njegovu dostupnost pacijentima kojima je medicinski indiciran.

Handžić smatra da je, osim provođenja potrebnih administrativnih koraka, neophodno utvrditi jasne rokove i odgovornost institucija.

"Potrebno je da nadležne institucije hitno usaglase proceduru interventnog uvoza, finansiranja i dostupnosti lijeka, uz jasne rokove i odgovornost. Vlada FBiH već je pokrenula institucionalne aktivnosti, ali očekujemo da se one konačno pretvore u konkretnu odluku i dostupnu terapiju", poručio je.

Očekuje se odluka Vlade FBiH

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju je 27. oktobra 2026. godine objavilo saopćenje kojim je najavljeno otkazivanje konferencije za medije ispred zgrade Vlade Federacije BiH.

23.10.26. 11:27

Roditelji oboljelih dječaka poručili Nikšiću: Čekali smo 10 mjeseci, djeca više nemaju vremena

Kako je Handžić pojasnio, nakon direktne komunikacije s premijerom telefonski su obaviješteni da su administrativni koraci ispunjeni te da se na sjednicama Vlade aktivno razmatra pronalaženje načina i izvora finansiranja lijeka.

Prema njegovim riječima, Udruženje je odlučilo ostaviti prostor za institucionalno rješenje, oslanjajući se na obećanje koje je premijer dao na službenom sastanku u Vladi FBiH 22. jula 2026. godine. Handžić je naveo da se, prema informacijama koje su dobili, aktivno razmatra način na koji bi se što prije došlo do rješenja i odluke koja bi omogućila pokretanje postupka nabavke lijeka. U trenutku razgovora za portal Radiosarajevo.ba, kako je istakao, očekivali su zaključke Vlade FBiH.

Predsjednik Udruženja naglašava da je krajnji cilj omogućiti liječenje djeci kojoj je terapija medicinski indicirana, te da se administrativni procesi moraju završiti konkretnim rezultatima.

"Naša poruka je jasna: djeca ne mogu čekati beskonačne administrativne procedure. Ne tražimo privilegije, već pravo na liječenje i odgovornost institucija da učine sve što je potrebno kako bi savremena terapija stigla do djece kojima je medicinski indicirana", zaključio je Handžić u razgovoru za Radiosarajevo.ba.