Roditelji oboljelih dječaka poručili Nikšiću: Čekali smo 10 mjeseci, djeca više nemaju vremena

Lijek givinostat još nije dostupan dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije u Federaciji BiH, a roditelji i predstavnici Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH najavili su dolazak pred zgradu Vlade FBiH sredinom naredne sedmice. Od premijera Nermina Nikšića i nadležnih institucija traže konkretnu odluku o finansiranju terapije, upozoravajući da djeca već deset mjeseci čekaju rješenje.

Udruženje je danas pozdravilo odluku Vlade FBiH da zaduži nadležne institucije da pronađu model finansiranja liječenja, ali ističe da samo zaduženje ne znači i osiguravanje potrebnih sredstava.

"Pozdravljamo odluku, ali..."

"Pozdravljamo odluku Vlade FBiH da zaduži Federalno ministarstvo zdravstva da, u koordinaciji s Federalnim zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja, Fondom solidarnosti i Federalnim ministarstvom finansija, pronađe način finansiranja terapije givinostat za dječake oboljele od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Ovo može biti historijska prekretnica za oboljele dječake i njihove porodice. Pozdravljamo spremnost premijera Nermina Nikšića da se pronađe rješenje, ali javnost mora znati da zaduženje institucijama nije isto što i osiguran novac, a obećanje nije isto što i dostupan lijek.

Trending

Rusmir Isak se oglasio nakon hapšenja svog pratioca: "Ne mogu snositi ličnu odgovornost"

Još 22. jula 2026. godine, na službenom sastanku u zgradi Vlade FBiH, dobili smo uvjeravanja da će se pronaći način da se terapija finansira i učini dostupnom djeci. Međutim, nakon toga je Federalno ministarstvo zdravstva uputilo upit o izvoru finansiranja, a prema informacijama kojima raspolažemo, odgovor nadležnog Zavoda bio je da sredstva za ovu terapiju nisu osigurana. Također, prema našim saznanjima, odgovor na upit upućen Uredu premijera još nije dostavljen kabinetu federalnog ministra zdravstva. Zato danas imamo ozbiljan razlog za zabrinutost. Postoji opasnost da i ovaj put koordinacija institucija završi istim odgovorom – da novca nema. U tom slučaju ponovo bismo se našli na početku, bez konačne odluke, bez osiguranog finansiranja i bez lijeka za djecu kojoj je potreban. Ne možemo prihvatiti da se odgovornost prebacuje s jedne institucije na drugu, dok bolest svakodnevno napreduje.

Podsjećamo da givinostat nije registrovan u Bosni i Hercegovini, zbog čega je potrebno osigurati odgovarajući mehanizam finansiranja i interventnog uvoza, kao i konkretnu odluku Vlade FBiH koja će omogućiti pokretanje postupka nabavke. Medicinska dokumentacija i protokol liječenja već su pripremljeni i dostavljeni nadležnim institucijama. Udruženje je tokom proteklih deset mjeseci poduzelo brojne aktivnosti, slalo zahtjeve i urgencije te učinilo sve što je bilo u njegovoj moći da se stvore uslovi za dostupnost terapije. Sada je red na nadležne da preuzmu odgovornost", poručili su iz ovog udruženja.

Pozvali su federalnog premijera Nermina Nikšića da ovu situaciju proglasi apsolutnim prioritetom i, u saradnji s nadležnim ministarstvima, hitno osigura sredstva kroz zakonom dozvoljene mogućnosti – bilo iz odgovarajućih rezervi, preraspodjelom budžetskih sredstava ili rebalansom Budžeta FBiH.

Dječaci ne mogu čekati novu vlast

"Četvrti novembar i objava zvaničnih izbornih rezultata dodatno nas podsjećaju da vrijeme prolazi i da se politički procesi mogu promijeniti. Ali dječaci oboljeli od DMD-a ne mogu čekati novu vlast, novi mandat niti još jedan krug administrativnih procedura. Njihova bolest ne pravi pauzu dok institucije traže izvor finansiranja. Kao roditelji i predstavnici pacijentske organizacije ne želimo vjerovati da je ovo još jedno odgađanje i kupovina vremena. Želimo vjerovati da će obećanje dato djeci i njihovim porodicama konačno biti ispunjeno. Međutim, nakon deset mjeseci čekanja, imamo pravo tražiti konkretan odgovor, jasan rok i odluku koja će omogućiti liječenje", istakli su i za sljedeću sedmicu najavili dolazak na protest u Sarajevo:

"Zajedno s roditeljima i predstavnicima medija dolazimo pred zgradu Vlade FBiH kako bismo od premijera i nadležnih institucija zatražili jasan odgovor na pitanje koje više ne može čekati: Kada će dječaci oboljeli od dišenove mišićne distrofije dobiti terapiju givinostat? Pozivamo premijera, federalnog ministra zdravstva i predstavnike nadležnih institucija da se obrate roditeljima, Udruženju, medijima i javnosti te saopće kada će sredstva biti osigurana i kada će postupak nabavke lijeka biti pokrenut.

Želimo da ovaj saziv Vlade FBiH bude upamćen po historijskoj odluci kojom je djeci oboljeloj od ove teške i životno ugrožavajuće bolesti osigurao pristup terapiji. Želimo da se obećanje pretvori u konkretan rezultat i da roditelji konačno dobiju razlog za nadu. Ali za to više nisu dovoljne riječi. Potrebni su novac, odluka i djelovanje. Premijeru, zdravlje i budućnost ove djece sada zahtijevaju Vašu odlučnost. Još uvijek imate priliku ispuniti obećanje i ispisati historiju. Mi smo čekali deset mjeseci. Djeca više nemaju vremena."