Majka djevojčice sa cističnom fibrozom: 'Sad konačno imamo šansu da djeca nadžive svoje roditelje'

Povodom obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti, razgovarali smo s majkom djevojčice Iman  Ubiparip(14 mjeseci), koja ima cističnu fibrozu.

Selma Demirović je i članica Udruženja roditelja djece oboljele od cistične fibroze te je učestvovala u cijelom procesu pregovora s vladom i borbom kako bi se došlo do lijeka Kaftrio, koji je potreban djeci oboljeloj od cistične fibroze. Međutim, njena borba se i dalje nastavlja. 

Iako je Vlada FBiH izašla u susret sa vanrednim rokovima, dosta je kasno raspisan tender za nabavku nove doze lijeka Kaftrio te postoji bojazan da će u aprilu djeca koja primaju taj lijek ostati bez terapije. 

"Ipak, nadamo se da do toga neće doći. Optimisti smo s obzirom na sve što se do sada dogodilo", rekla je Selma Demirović na početku razgovora za portal Radiosarajevo.ba. 

Njena djevojčica Iman ima svega 14 mjeseci, ali još ne može koristiti lijek Kaftrio. Iako je EMA odobrila upotrebu Kaftria za djecu stariju od dvije godine, u Federaciji BiH dobna granica je šest godina. Zbog toga se borba roditelja mališana nastavlja te se oni nadaju da će se potrebne izmjene uvesti što prije. 

"Nadam se da će do Imaninog drugog rođendana, koji je 29. decembra, ta procedura biti okončana. I radi nje i radi sve druge djece koja je oboljela", istakla je Selma.

To se može postići i na taj način da se registruje i nabavi isti lijek samo u drugom obliku s obzirom na to da djeca od dvije godine ne mogu gutati tablete. Kaftrio se proizvodi i u praškastoj formi koji bi odgovarao mališanima.

Selma je naglasila da je izuzetno važno pričati o rijetkim bolestima jer nažalost sve je više oboljelih.

"Cistična fibroza je najbrojnija rijetka bolest i zbog toga je doživjela epilog kakav je doživjela, a što je omogućilo da lijek Kaftrio stigne u Federaciju BiH. Da nije bilo medija i medijske pažnje koji su u velikoj mjeri doprinijeli da se lijek dobije, ljudi ne bi ni znali šta je cistična fibroza ili bilo koja druga rijetka bolest. Pacijenti u tom slučaju mogu biti prepušteni sami sebi, a konkretno u slučaju sa cističnom fibrozom, radi se o najosjetlivijima, a to su djeca", rekla je Selma.

U Sarajevu je u srijedu, 28. februara, održana svečana akademija povodom obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti kojoj su prisustvovali i brojne zvanice iz svijeta medicine, vlade, djeca i roditelji.

"Bilo je lijepo vidjeti da djeca koja su dobila lijek sada u boljem stanju, mnogi su prestali da kašljaju, na svu sreću nemaju nuspojave. Lijek je počeo raditi svoje i život počinje da se normalizuje. Prosto je nevjerovatno posmatrati taj proces meni koja ima bebu od 14 mjeseci kako su ta djeca izgledala prije dva mjeseca i kako izgledaju sad", rekla je Selma.

Na kraju se jednom rečenicom može opisati koliko je važan postignut rezultat: Sad konačno imamo šansu da djeca nadžive svoje roditelje i to je jako velik uspjeh.

Portal Radiosarajevo.ba je pratio i izvještavao o borbi roditelja djece oboljele od cistične fibroze za lijek Kaftrio.