Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ponovo protestovali: Odobriti sredstva za lijekove
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze, danas, 28. jula, ponovo su se okupili ispred zgrade Vlade Federacije Bosne i Hercegovine.
Oni traže da Vlada odobri sredstva za kupovinu lijeka Kaftrio, koji bi pomogao njihovoj djeci, jer godišnja terapija košta 250 hiljada eura.
Lijek Kaftrio dostupan je u svim evropskim zemljama, zemljama regiona, kao i u Republici Srpskoj, gdje je potpuno besplatan.
Oduzeto vozilo bahatom vozaču: Imao dug od 4.500 KM neplaćenih kazni
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skup rijetkih bolesti, obzirom da se javlja s učestalošću oko 1 na 3.000 ljudi.
Bolest je progresivnog toka i zahvaća praktično sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrog apetita i velikog unosa hrane.
Malena Iman boluje od cistične fibroze, majka Selma: Život djeteta vrijedi puno više od voznog parka
Cistična se fibroza nasljeđuje recesivno, tj. od svakog roditelja po jedna kopija "bolesnog" gena. Pri tome roditelji nemaju nikakve simptome.
Ako dijete od jednog roditelja naslijedi zdravu kopiju gena, a od drugog "bolesni" gen, ono neće imati cističnu fibrozu, ali se može dogoditi da bolest prenese na svoje potomstvo, prenosi BHRT.
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.
/ Komentari
/ Povezano
/ Najnovije
