rijetke bolesti - Radiosarajevo.ba

31.03.24. 11:51

Kapo upozorava: Federacija BiH suočena sa brojnim problemima u oblasti rijetkih bolesti

U cilju unapređenja zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, delegatkinja u Domu naroda Federalnog parlamenta Belma Kapo inicirala je da se Federalno ministarstvo zdravstva oglasi o tome u kojoj je fazi izrada nove Strategij...

29.02.24. 21:13

Majka djevojčice sa cističnom fibrozom: 'Sad konačno imamo šansu da djeca nadžive svoje roditelje'

Povodom obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti, razgovarali smo s majkom djevojčice Iman Ubiparip(14 mjeseci), koja ima cističnu fibrozu. Selma Demirović je i članica Udruženja roditelja djece oboljele od cistične fibroze te je uče...

10.09.21. 18:59

Dobila rijetku bolest kojoj nema lijeka: Gubi vid i ne može ustati od umora

Kim Slater (30) iz Bristola u Velikoj Britaniji polako postaje slijepa, a većinu dana provodi u krevetu, jer se osjeća vrlo iscrpljeno. U decembru 2019. godine su joj dijagnostikovali idiopatsku intrakranijalnu hipertenziju (IIH), stanje k...

18.08.21. 21:32

Laru (3) spasila upornost njene majke: Doktori su govorili da je sve u redu, ali...

Otkad se Lara rodila, znala sam da je drugačija, posebna. S njenih godinu dana sam osjetila da nešto nije u redu, i da nisam bila ovoliko uporna, bolest bi napredovala. Zato želimo ispričati našu priču - ne da prozovemo bilo k...

28.02.21. 14:55

Kapur-Pojskić o danu rijetkih bolesti: Teško se otkrivaju, a terapija nedostižna

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine posljednjeg dana mjeseca februara, s ciljem podizanja svijesti javnosti ali i donosioca odluka i kreatora zdravstvene politike o rijetkim bolestima i utjecaju koji one imaju na živ...

/ Najčitanije

Navijači BiH pomjeraju granice: BH Fanaticosi u Seattleu imali performans za pamćenje

Prije 2 dana | Nogomet

Kakva uspomena: Sestra Esmira Bajraktarevića objavila porodičnu fotografiju nakon pobjede

Prije 1 dan | Nogomet

Tradicionalna "Hodnja mira": Pogledajte veliki broj vjernika na putu od Humca do Međugorja

Prije 2 dana | Video

Pjesma koja je nosila Zmajeve do historijskog uspjeha: Nazif Gljiva otkriva kako su nastali Ljiljani

Prije 1 dan | Teme

U slučaju pobjede protiv Katara, poznato koliko će čekati Zmajevi da saznaju da li idu dalje

Prije 2 dana | Nogomet

Duraković nakon zabrane u Zvorniku: Ne damo zastave Bosne i Hercegovine, na Drini se brani domovina

Prije 1 dan | Bosna i Hercegovina

Policija u Zvorniku "ugasila" slavlje građana: "Je li to grijeh ako se Bošnjaci vesele?"

Prije 1 dan | Bosna i Hercegovina

Uživo | Mundijal 2026: Bosna i Hercegovina - Katar 3:1. Mahmiććććć gollllllllllll, raduj se Bosno

Prije 2 dana | Nogomet

Nešto novo i drugačije: Recept za pizza uštipke bez kvasca, osvajaju na prvi zalogaj

Prije 2 dana | Recepti

U Srbiji burne reakcije nakon prijenosa utakmice BiH: "Skandal, ovo što rade je jezivo"

Prije 2 dana | Nogomet

7 minuta svađe, uvreda i psovki: Objavljen je snimak razgovora Bakira Izetbegovića i Milorada Dodika

Prije 1 dan | Bosna i Hercegovina

Nikšić o razgovoru Izetbegovića i Dodika: "Javnost treba znati ono o čemu se dogovore"

Prije 1 dan | Bosna i Hercegovina

/ Najkomentiranije

Neka zamiriše kuća: Starinski recept za mekanu pogaču s jogurtom, gotovu za 20 minuta

13.06.26. 09:14 | Recepti

Jeziva misterija: Ime manekenke koja je nestala 2015. godine pojavilo se u Epsteinovim fajlovima

13.06.26. 09:29 | Svijet

Poruka komšinici u Ilijašu postala hit na mrežama: “Snimit ću te i turiti na FB”

13.06.26. 09:32 | Zanimljivosti

Širio se nesnosan smrad: Pronađen leš kod kampa Irana na Svjetskom prvenstvu

13.06.26. 09:41 | Svijet

FUP u akciji: Uhapšena dvojica koji su fingirali nesreće, objavljeno i kako su to radili

13.06.26. 09:50 | Crna hronika

Stižu pohvale i za potez Kolašinca: "Svjetska klasa, u 90 posto slučajeva ono je gol"

13.06.26. 10:07 | Nogomet

Otvoren Women 100 EXPO: Žensko poduzetništvo dobilo najveću regionalnu pozornicu

13.06.26. 10:15 | Kompanije

Nema odmora ni vikendom: Vodovod objavio spisak radova, ove sarajevske ulice ostaju bez vode

13.06.26. 10:17 | Lokalne teme

David Beckham dobio zvijezdu na holivudskoj Stazi slavnih: Objašnjeno i po kojem kriteriju

13.06.26. 10:18 | ShowBiz

Drama u bh. susjedstvu: Dječak (13) ukrao automobil pa izazvao nesreću

13.06.26. 10:34 | Regija

Šteta potvrdio: Prvi od 10 novih Solaris trolejbusa krenuo prema Sarajevu iz Poljske

13.06.26. 10:40 | Lokalne teme

19. Majske muzičke svečanosti | U ponedjeljak u BKC-u recital akordeoniste Azmira Halilovića

13.06.26. 10:47 | Kultura

Teška saobraćajna nesreća kod Prijedora: Povrijeđene četiri osobe

13.06.26. 11:00 | Crna hronika

Neviđena euforija: Migranti u Bihaću navijali za Zmajeve na Mundijalu

13.06.26. 11:15 | Nogomet

Elon Musk je prvi bilioner na svijetu. Znate li ko su bili prvi milijarder i prvi milioner?

13.06.26. 11:17 | Zanimljivosti

/ rijetke bolesti

Kapo upozorava: Federacija BiH suočena sa brojnim problemima u oblasti rijetkih bolesti

Majka djevojčice sa cističnom fibrozom: 'Sad konačno imamo šansu da djeca nadžive svoje roditelje'

Dobila rijetku bolest kojoj nema lijeka: Gubi vid i ne može ustati od umora

Laru (3) spasila upornost njene majke: Doktori su govorili da je sve u redu, ali...

Kapur-Pojskić o danu rijetkih bolesti: Teško se otkrivaju, a terapija nedostižna

/ Najčitanije

Navijači BiH pomjeraju granice: BH Fanaticosi u Seattleu imali performans za pamćenje

Kakva uspomena: Sestra Esmira Bajraktarevića objavila porodičnu fotografiju nakon pobjede

Tradicionalna "Hodnja mira": Pogledajte veliki broj vjernika na putu od Humca do Međugorja

Pjesma koja je nosila Zmajeve do historijskog uspjeha: Nazif Gljiva otkriva kako su nastali Ljiljani

U slučaju pobjede protiv Katara, poznato koliko će čekati Zmajevi da saznaju da li idu dalje

Edin Džeko se oglasio nakon pobjede nad Katarom: Pogledajte njegovu poruku

Najava kraja rata u Iranu donijela olakšanje za privrednike

Pogledajte reakciju Edina Džeke: Letjela boca nakon izmjene

Duraković nakon zabrane u Zvorniku: Ne damo zastave Bosne i Hercegovine, na Drini se brani domovina

Policija u Zvorniku "ugasila" slavlje građana: "Je li to grijeh ako se Bošnjaci vesele?"

Uživo | Mundijal 2026: Bosna i Hercegovina - Katar 3:1. Mahmiććććć gollllllllllll, raduj se Bosno

Nešto novo i drugačije: Recept za pizza uštipke bez kvasca, osvajaju na prvi zalogaj

U Srbiji burne reakcije nakon prijenosa utakmice BiH: "Skandal, ovo što rade je jezivo"

7 minuta svađe, uvreda i psovki: Objavljen je snimak razgovora Bakira Izetbegovića i Milorada Dodika

Nikšić o razgovoru Izetbegovića i Dodika: "Javnost treba znati ono o čemu se dogovore"

/ Najkomentiranije

Neka zamiriše kuća: Starinski recept za mekanu pogaču s jogurtom, gotovu za 20 minuta

Jeziva misterija: Ime manekenke koja je nestala 2015. godine pojavilo se u Epsteinovim fajlovima

Poruka komšinici u Ilijašu postala hit na mrežama: “Snimit ću te i turiti na FB”

Širio se nesnosan smrad: Pronađen leš kod kampa Irana na Svjetskom prvenstvu

FUP u akciji: Uhapšena dvojica koji su fingirali nesreće, objavljeno i kako su to radili

Stižu pohvale i za potez Kolašinca: "Svjetska klasa, u 90 posto slučajeva ono je gol"

Otvoren Women 100 EXPO: Žensko poduzetništvo dobilo najveću regionalnu pozornicu

Nema odmora ni vikendom: Vodovod objavio spisak radova, ove sarajevske ulice ostaju bez vode

David Beckham dobio zvijezdu na holivudskoj Stazi slavnih: Objašnjeno i po kojem kriteriju

Drama u bh. susjedstvu: Dječak (13) ukrao automobil pa izazvao nesreću

Šteta potvrdio: Prvi od 10 novih Solaris trolejbusa krenuo prema Sarajevu iz Poljske

19. Majske muzičke svečanosti | U ponedjeljak u BKC-u recital akordeoniste Azmira Halilovića

Teška saobraćajna nesreća kod Prijedora: Povrijeđene četiri osobe

Neviđena euforija: Migranti u Bihaću navijali za Zmajeve na Mundijalu

Elon Musk je prvi bilioner na svijetu. Znate li ko su bili prvi milijarder i prvi milioner?