Podmukla i nevidljiva bolest: Sve više žena obolijeva od lupusa

Lupus nema karakterističnu kliničku sliku, svaki pacijent je priča za sebe i nikada ne možete prognozirati tok i ishod bolesti, što mu i ustvari daje „snagu“. Bolest zahvata kožu, kosti, mišiće i bubrege a u težim slučajevima i srce, pluća i nervni sistem. Dakle, bolest je sistemskog karaktera, nijedan organski sistem nije pošteđen iako postoje lokalizirane forme lupusa kada bolest zahvata samo jedan organski sistem.

Amina Herenda imala je 17 godina kada su se prvi simptomi pojavili. I ništa drugo osim osipa fizički nije bilo prisutno priča za Radiosarajevo.ba. S obzirom na to da je bio proljetni period, promjene su se pripisivale suncu. 

A od prvih simptoma do uspostavljanja prave dijagnoze prošla je godina dana. Dani su prolazili, različiti doktori su davali različita mišljenja. Amina je konačnu dijagnozu dobila nakon urađene biopsije i imunoloških nalaza.

"Od tada je prošlo već tri godine kako redovno uzimam terapiju svaki dan. Najveći problem mi predstavljaju sunčani dani i stres. Jer UV zrake su ono što pokreće cijelu tu imunološku reakciju. Stres naročito, on može imati fatalne posljedice. Eh sada, imam sreću da su lijekovi koje dobivam dijelom na esencijalnoj listi u Kantonu Sarajevo, dok jedan dio lijekova nabavljam sama. Kutija košta oko 60 KM, i na prvu nije mnogo, međutim ako uzmete u obzir da je bolest hronična i bez lijeka, onda to znači da svaki mjesec uzimate lijekove.“

Jedan od problema s kojim se suočavala naša sagovornica je strah ljudi od prelaznosti ove bolesti. Ne, lupus nije zarazan i ne može ga niko nikome „dati“. Ili ga imaš ili nemaš, kaže ona.

Osobama koje imaju lupus stres je izričito zabranjen jer je jedan od glavnih pokretača ove bolesti. Oboljelima je također zabranjen teški fizički rad, rad u noćnim uvjetima i rad u lošim mikroklimatskim uvjetima.

"Teško je nekome objasniti da ste bolesni i da neke stvari niste u stanju uraditi jer vi s vana izgledate odlično. Zato se za lupus obično kaže da je nevidljiva bolest. Dakle vi osjećate bol, osjećate tegobe bolesti, ali one drugima nisu vidljive i zbog toga vaše tegobe shvataju neozbiljno."

Amina Herenda kaže kako je imala sreću jer nema većih komplikacija. 

"Od prve popijene tablete ja stvarno nemam nikakvih problema. Kada biste me vidjeli, pristali bi da se zakunete da sam zdrava sto posto iako nisam. Jedino što mi sada predstavlja problem je to što mi je kretanje ograničeno, što sam uskraćena nekih proljetnih i ljetnih užitaka, ali sam i zato našla alternativu (predvečernje šetnje, predvečernja kupanja na moru). Također, moj imunološki sistem je vrlo loš, imam konstantno leukopeniju (nizak broj leukocita) i iz tih razloga sam podložna virozama i prehladama koje su kod mene mnogo teže nego kod nekoga ko je zdrav.“

Ova dvadesettrogodišnjakinja nam priča kako je kroz proces liječenja upoznala veliki broj žena koje su prošle horor s ovom dijagnozom. Jedna od njih je i Edina Mehmedović, koja boluje od sistemskog lupusa.

"Prolazim kroz niz posljedica od datih terapija ( tahikardija srca sa prelazom u anginu pektoris), disfunkcija koljena i slabost u mišićima i tetiva. Ali, ne predajem se. Želim uspjeti i stalno govorim ako je on "vuk meni" ja ću kao vučica mladunče da branim sebe. Borba je velika. Šest godina od samog početka. Sada opet isto. Ali, ja volim svoj život i sve bi opet samo da sam dobro", rekla je za Radiosarajevo.ba.

Edina se s ovom rijetkom bolešću bori već šest godina, a stanje se konstantno pogoršava. Nedavno je objavila apel za pomoć na svom Facebook profilu gdje je pisalo:

"Sada se stanje pogoršalo i morala sam apelovati na pomoć hitno. Otac mi je penzioner i njegovu ušteđevinu sam svela na minimum. Terapija mi je kortikosteroidna i antimalarici što bukvalno pored niza posljedica, topi kosti u meni. Zato trebam brzo liječenje. Hvala Vam unaprijed! Pomoć dobro došla i u lijekovima”, napisala je Edina.

Edina živi u Tuzlanskom kantonu gdje nijedan od lijekova za lupus nije na esencijalnoj listi.

Rekla je kako nije problem prvih pet godina sebi svaki mjesec plaćati lijekove, ali već šestu godinu ako niste neko ko ima redovna primanja i stalan posao, to vam je problem, a ona bez lijekova ne može.

U Kalesiji će 12. maja biti organiziran “Slatki petak” i tom prilikom kupovinom jednog kolača možete pomoći Edinino liječenje. Prodaja će se vršiti ispred Čaršijske džamije u Kalesiji u periodu od 11 do 14 sati.

Ako želite pomoći Edini možete je pozvati i na njen broj telefona za više informacija +38762 631 233.

Svjesna težine ove bolesti Amina Herenda želi da se čuju priče svih onih žena koje muku muče tokom uspostave dijagnoze ali i kasnije. Ova bolest ima period progresije i remisije, kaže ona.

"Danas možeš biti super, a sutra već u bolnici na jakim lijekovima gdje se ljekari bore za tvoj život. Ljudi govore o multipli sklerozi (isto autoimuna bolest), o dijabetesu, reumatoidnom artritisu (također postoji i lupus artritis), ali niko ne zna za lupus. Nikome nisu poznate žene koje stvarno vode tešku bitku. Pacijentu ne možete reći da li će bolest biti aktivna deset godina ili će se utišati već nakon prvih godina terapije, ne znate šta će bolest napasti i kada će napasti (postoje i pacijenti koji moraju ići na dijalizu zbog otkazivanja bubrežne funkcije kao posljedica bolesti)."

Naše sagovornice kažu kako veliki broj predstavlja oskudan kadar, odnosno broj ljekara koji se posvetio autoimunim oboljenjima. Nadaju se kako možda neko dobije želju da se posveti ovoj bolesti, da je izuči, olakša drugima.