Iskustvo majke iz Sarajeva: Jedanaest godina borbe urodilo plodom

Amela Borovac-Omerović objavila je svoje iskustvo s o 11-godišnjoj borbi sa zdravlje njenog djeteta.

Kako je napisala, iza sebe  ima jedno loše iskustvo od 11 godina, neprekidne borbe za zdravlje svog djeteta, nepristupačnosti, nestručnosti, puno negativnih razmišljanja, pogotovo kada se radi o bolest. 

Kako je napisala, od 2008. godine, njeno dijete je pacijent Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, odsjek Nefrologija. 

No, srećom, zahvaljujući ljekarima iz Istanbula, njena djevojčica je sad dobro.

Njen status prenosimo u cijelosti:

Život je neprekidna bitka pogotovo kada se radi o djetetu. Iza sebe imam jedno loše iskustvo od 11 godina, neprekidne borbe, nepristupačnosti , nestručnosti, puna negativnih razmišljanja, pogotovo kada se radi o bolesti. 

Lavovska borba

Nekad davno sam napisala: 

Dragi naši doktori,

Mi nemamo druge doktore sem vas. Molim vas da nikada ne zaboravite da sve ima svoj kraj, da će vas zbog vašeg odnosa i stručnosti prema pacijentima, pamtiti po dobru ili zlu. Svako jutro kada dođete na posao, pomislite da ste baš vi sljedeći pacijent koji je obolio. Režiser naših života i života naše djece nismo mi, i ne znam ko je, ali znam da za svako dobro , ljudsko, plemenito, humano, nesebično, koje ste pružili nama, mora biti mnogostruko vraćeno, baš kada vam je najpotrebnije.

Voljela bi da o vama mogu napisati hvalospjeve ali ne mogu. Toliku ljubomoru na svog kolegu, koji je možda osvjetlao obraz kompletnom sistemu, da kroz trud, rad i ulaganje budete kao isti taj, nisam nigdje vidjela osim u slučaju da me nakon 11 godina sa nevjerojatnom željom pošaljete negdje drugo jer više niste mogli, niste znali, nažalost.

I hvala vam na tome. Nikada Vam to neću zaboraviti. 

Znala sam da više ovako nema smisla. Ništa nisam znala ni kako ću ni kuda ću. U jedno sam bila sigurna da ovako više ne može. Onog momenta kada shvatiš da u sebi osjećaš nevjerojatnu količinu bijesa i mržnje, tog momenta shvatiš da si došao u stanje lavovske borbe za život ili smrt. Svaki put iznova shvatiš ili bar pokušavam shvatiti zašto je moralo sve ovako biti.

Nikada neću razumjeti da zdravstvo i politika moraju biti povezani. Da moje dijete zavisi od političke garniture koja se postavlja, da uvijek moram imati nekoga za dobro svog djeteta. Prošla sam sve garniture politike kroz zdravstveni sistem, jedino što sam shvatila da se broj doktora užasno smanjivao.

Nije ih bilo ni privatno. Mi smo došli u situaciju da više nema ko da nam da dijagnozu. Liječiti nekoga bez dijagnoze je apsurd. Sa registratorom nalaza u ruci nisam imala kome više ni otici. Znala sam samo jedno, da posljednji put kada sam bila u apoteci sam podigla lijekove za tromjesečnu terapiju. Sa kesom u ruci, moja Azra me pogledala i znala je da treba odćutati.

Bojala sam se da mi kaže, ne može ovo ovako. Odlučila sam, nakon prebrojane terapije kazati da nije normalno za tri mjesca popiti 360 tableta. I tako zadnje 2 godine. Nije normalno svaki put prepričati svakom novom doktoru zašto je to tako. Sve sam morala znati prije nego li bude kasno. Svaki put cupati dijete da ne upadne u sepsu. Znati terapiju unaprijed. Moliti da joj se uključi ista. Nema više dijagnostičke metode koja nije uradjena, a i dalje nismo znali šta je problem. Nije bilo doktora a ni politike koja je prati, da kaže znamo dijagnozu. Ne, to nemamo. Imamo mi super tehnologiju, CT, MRI, ali šta će nam, ne razumijem. Sve smo mi to uradili. 

Čak sam i javno istupila sa svojim mišljenjem a tiču se liječenja djece.

Pismo prenosim u cjelosti. 

Podijeljena mišljenja o zadnjem slučaju pružanja zdravstvenih usluga u KS, domovi zdravlja i Klinički centar Univerziteta u Sarajevu, su me duboko potresli, te razmišljajući na koji način podržati roditelje, a prvenstveno dijete, definitivno je posljednja izjava direktorice Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu mi dala za pravo da javno istupim u vidu pismenog obraćanja svim onima koji su položili Hipokratovu zakletvu.

Od 2008. god, nažalost, moje dijete je pacijent Pedijatrijske klinike, odsjek Nefrologija. U početku sam zaista vjerovala da smo na dobrom putu i velikoj ljestvici po pitanju ljekara. Možda i jesmo, ali negdje nešto ne štima. U proteklih 11 godina, hospitalizovani smo, 15 puta. Uvijek ista dijagnoza i isti pristup liječenja.

Ružno iskustvo

Sve pretrage koje mogu predstavljati neku vrstu anomalija su urađene i isključene su bilo kakve sumnje na urođene, stečene anomalije. Za 11 godina života, urađeno je 258 urina i urinokultura ( puta tri), 84 ultrazvuka, 57 nalaza krvi, dvije statičke scintigrafije bubrega, dvije magnetne rezonanse, dva CT-a, dva puta rengensku kontrasna cistografija, dva puta ultrazvučna kontrasna cistografija, 14 puta Uroflowmetrija, dva puta urodinamika, i na kraju, sve je u redu. Nemamo dijagnozu ( nakon dva apcesa na bubregu I dva puta urosepse).

Liječimo 11 godina posljedice nečega (bez dijagnoze), a uzrok nemamo. Sjedenje u čekaonicama po 5 h čekajući ordinirajućeg ljekara, do medicinskih sestara koje naravno ne znaju zbog čega je sve to tako. Pa čak i Zakon o pravima prioriteta kod pružanja zdravstvenih usluga, je iznad njih. A mi nemoćni, i dalje čekamo.

Sjećam se tog dana, na tim neugodnim stolicama, sa puno djece, i straha kod roditelja iščekivajući ljekara, a mole Boga da ne dođe jer osjete da nešto nedostaje. Pa i ako dodje, takva nadobudnost nije viđena. Ne razumijem. Prije 3 mjeseca odlučila sam se iskreno razgovarati sa šefom nefrologije i kazati iskreno da ovo ovako više ne može. Pošto smo postale "drugarice", nakon 11 godina ružnih iskustava, prijedlog moj da pokušam negdje drugo, je prihvaćen na način kao da sam im poklonila dobitak na lotu. Odlaskom u Beograd i knjigom nalaza sam shvatila ustvari gdje smo mi. Ljekari vidjevši knjigu nalaza, su šok preživjeli.

Dijete su pregledavali samo golim okom, objašnjavajući mi da do kraja života je zračenje zabranjeno za dijete. Krenulo se u postavljanje dijagnoze, upotrebom lijekova, treba popraviti 11 godina života nesavjesnog liječenja. Nije to liječenje bilo što neko nije želio, nego nedostatak edukacija (izjava ljekara sa Pedijatrije) i seminara na temu urinarne infekcije. Medicina je toliko napredovala, a da mi i ne znamo, jer nema ko da nas roditelje edukuje, kad ni oni sami nisu išli na edukacije zadnjih 10 godina, da sam blago rečeno osjećala toliki bijes u sebi što sam vjerovala 11 godina nekome za koga sam mislila da zna najbolje.

Sebi to nikad neću oprostiti. Toliko popijenih antibiotika, profilaksi, pregleda, hospitalizacija, a sa mrtve tačka se pomjerili nismo. I ko će za to odgovarati? Moj muž i ja, kada smo urlikali po čekaonicama tražeći osnovna prava za dijete koje mu pripada i po Ustavu, po Evropskoj konvenciji o pravima djeteta, po Evropskoj konvenciji o ljudskim pravima, gdje vas gledaju kao dvije aždaje nekulturne koje ne znaju da se ponašaju. Gutaš u sebi sve samo radi upravo ove izjave danas. Dijete se neće liječiti više ovdje. Zamišljam sebe i muža. Znam hvatala sam ga za rukav da ne bi uradio nešto pogrešno, sve za dobrobit djece.

Trebala sam ga pustiti. Odgovorno tvrdim da apsolutno razumijem roditelja koji se odlučio na ovaj čin. Treba dati odgovore na postavljena pitanja djetetu koje je bolesno, koje okicama čeka na pozitivan odgovor. I na kraju roditelj je uvijek kriv. Za mene nije, za mene je heroj, za mene je neko ko se digao iznad svega ovoga što trpimo. I hvala mu na tome. Neka oproste svi oni koji nisu dio ovog sistema i želim vam što duži ostanak u ovoj torturi direktorice Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu. 

Na kraju je došla odluka da idemo. Preko interneta sam došla do obećavajuceg rješenja. Zakazala sam sastanak, naravno sa registratorom u ruci, i otišla na razgovor, suprug, moja Azra Šehović i ja. Dočekala nas je žena, saslušala, uzela dokumentaciju, i krenula u akciju. Za dva dana sam dobila odgovor, eventualnu dijagnozu, te da dijete mora ići u Istanbul da se riješi problem. Šokirana mailom, gledala sam u njega 3 sata. Neko je nešto napisao. Pa gledam i ne vjerujem. Pa ćutim. Pa gledam. Pa plačem. Pa gledam. I tako ko zna koliko.

Sve je završeno

U Istanbulu sam se našla za 3 dana. Sve me čekalo. Prevoz, prevodilac, hotel, ljekari. Sve je bilo u minutu. Dolazim pred bolnicu, koja je sve a ne bolnica, sigurno poređenje sa nama hotel Evropa, pa ne vjerujem šta vidim svojim očima. Dočekuje me direktor Medical Parka, iskreno, nisam se znala ponašati.

Taj osmjeh nikad neću zaboraviti. Zakazani razgovor sa doktorom će se odvijati u 9 h. Bojala sam se ali sam koracala sigurno. Prijem, tako jednostavan, doktor smiren, osmijeh na licu, gleda nalaze, razgovaramo, razgovaramo sa Lanom, i sa velikom lakoćom donosi zaključak,da je problem nadjen, da će se uraditi što treba, da smo slobodni 3 dana, te da u petak dolazimo i rješavamo sve. Toliko vjere u ovog čovjeka sam imala, kada je sve ovo rekao, da nisam znala ni gdje su vrata da izađem. Skontao je na meni da nisam baš sva svoja, očigledno, pa mi je na komad papira napisao dijagnozu, te će je potvrditi u petak na operacijskom stolu...

Pripreme za operaciju sa djetetom završene za sat vremena ( labaratorijski nalazi, internista, anesteziolog, test na Covid) 

Petak. Dan koji nikada neću zaboraviti. Primljeni na odjeljenje. Sve se dalo Lani. Od higijeničarke, medicinske sestre, servirke, prevodica, sobe od pedeset metara kvadratnih, televizije, kupatilo, kreveta koji ide mama gore dole, lijevo desno, a sve uz prisustvo roditelja, ma i komšija je mogao doći. Odlazimo u salu, naravno sa roditeljima, voze je kao da ples sa njom izvode. Ne znam da se ponašam. I otišla je sa osmjehom na licu. Zatvoriše se vrata. I to je to. Suprug i ja odlazimo u restoran u sklopu bolnice, opremljen kao Mrvica kod nas, pijemo kafu, čekamo. Ljudi koji su zaduženi za nas, kažu javimo kad bude gotovo. Stalno su sa nama. Ništa vam ne može nedostajati. Pijem kafu, gledam oko sebe, ma ta šutnja je imala milion rečenica.

Nakon sat vremena dolazi doktor u restoran. Gotovo sve. Mene stid gdje me našao. Stoji sa nama, i kaže sve je u redu. Završeno. Ništa veliko, mali problem bio, potvrđena dijagnoza, uradili što Treba. Slobodni ste sutra.

Molim?

Ne znam ništa da pitam, samo sam kazala, je li to što ste uradili riješilo problem?

Zbog toga ste i došli, osmijeh!!! 

Odlazimo kod Lane, koja je budna, sa telefonom u ruci, nasmijana,razgovara sa nama. Ništa je ne boli. Ona zna samo da je zaspala i to je sve. 

Tako je bilo. Sutradan otpušteni. Čujemo se za tri mjeseca, pošaljite mi nalaze na moj broj telefona, piše ga na vizit kartici, i predaje mi ga. Drago mi je da smo se upoznali, budite dobro i zdravo. I ode čovjek. Ja još sebi ne mogu doći. Gledam kako odlazi, tako jednostavno bez ikakve sile i moći. Ma vjerujte, on je meni tada Bog bio, eto. Ne znam se ni zahvaliti, ma ne znam ništa kazati. Ko zna kako sam izgledala njemu tada, ali sigurno ne dobro. Skontao je on sve sam bez da sam i jednu kazala. Ono što je fascinantno je da ni u jednom trenutku ni za koga ništa nije kazao. Nije prokomentarisao niti jedan jedini nalaz. Nije ni za koga ništa kazao. On je radio samo svoj posao. I tacka. 

Vratili smo se u Sarajevo. Trebalo mi je dana da se saberem. I čini mi se još nisam. Sad ja trebam pisati sve i svašta. Ne mogu. Nemam snage. Trebala bi tužiti Sarajevo, trebala bi do obdusmena, trebala bi mnogo šta. Ja to stvarno ne mogu. Nemam snage. Ali ovo što moram je napisati svima vama prijatelji, koji ste sve vrijeme bili uz nas, da znate kako ići kada ne znate gdje. Nažalost, došli smo tu gdje jesmo. I nemojte se pitati je li to stvarno tako? Da. Tako je i nikako drugačije. 

Ono što imam u obavezi je da se zahvalim našoj sjajnoj Emina Ihtijarević, jer ona je ta koja radi na svemu ovome da bi mi imali sve ono što nemamo. Ona je ta koja se bori za nas i našu djecu. Pojma nemam ni ko je ni Šta je, ne poznajem je, ne znam ni šta radi, ni šta joj je fah, ali znam da sve ovo što sam napisala je ona organizovala. Bez puno priče. Bez ijedne naplaćene marke. Da, dobro ste čuli. I šta čovjek na sve to da kaže, eto ja ne znam, sem da je Lana odlična, bez ikakvog osjećaja da je uopće bila u bolnici. Samo zna da joj je extra bilo u Istanbulu. Neka tako i ostane. 

Sistem čine ipak samo ljudi, tehnologija samo pomaže. 

Emina, gromado od žene, hvala ti....

Medical Park zdravstvena organizacija", napisala je Borovac-Omerović.