Život u FBiH: Koliko boli kada dijete bodeš 15 puta i pakuješ mu krastavac za užinu
Ja sam majka dječaka koji ima 7,5 godina. Od četvrte godine mu je dijagosticiran dijabetes tip 1. Kada je trebao poći u školu pitali smo doktore i ostale roditelje šta dijete može jesti za užinu za vrijeme velikog odmora, a da ne utiče na šećer. Odgovor je bio krastavac. Uz svu borbu to me je slomilo...da moj dječak gleda djecu kako jedu, a on da nosi krastavac svaki dan.
Ovo su riječi Alme Mulaosmanović, majke. Ona je sada i predsjednica novoosnovanog Udruženja roditelja djece oboljele od dijabetesa tip 1 u Kantonu Sarajevo.
Ono što još stvara bol jeste to što se djeca moraju bosti i 15 puta dnevno da bi mjerili šećer i držali ga pod kontrolom.
„Svaka osoba sa dijabetesom tipa 1 je inzulin ovisna i preporučeno je mjerenje šećera između 6-8 puta dnevno, s tim da to zna biti i mnogo češće. Na primjer, kada dijete ima povišenu temperaturu, šećer raste pa se stalno mora korigovali, a dobijamo četiri trakice za mjerenje šećera dnevno. Svaki obrok znači mjerenje šećera i davanje inzulina, šećer se mora kontrolirati i noću tako da to ukupno dnevno znači oko 15 uboda“, pojašnjava Alma Mulaosmanović za Radiosarajevo.ba.
Njeno dijete i još oko 1.000 druge u Federaciji živi ovako. A ne moraju. Postoje senzori ili kontinuirani mjerači šećera u krvi.
Roditelji su godinama tražili da se stave na esencijalnu listu. I konačno, prije mjesec dana Vlada FBiH je to i učinila. Ali postoje začkoljice. Zbog procedura i propisa, ali i bezdušnog nedostatka volje, djeca su dalje bez senzora.
Stvar je u tome što je Vlada ove senzore stavila na listu prioritetnih programa jer su u pitanju pomagala, a ne lijekovi. To u praksi znači da kantoni sada trebaju odvojiti novac da bi senzori bili besplatni svoj djeci. A kantoni nisu učinili još ništa i pitanje je hoće li. Roditelji imaju osjećaj da nisu i pročitali odluku Vlade FBiH.
Senzori konačno na listi, ali borba za djecu nije završena
Nakon dvije godine inicijativa i molbi, Vlada FBiH je odobrila da se na esencijalnu listu uvrste senzori za mjerenje šećera u krvi, koji umnogome olakšavaju život oboljelim od dijabetesa tip 1, a posebno djeci koja se moraju bosti i deset puta dnevno da kontrolišu šećer.
„Senzori su velika pomoć jer se smanjuje broj uboda, dijete je slobodnije, ali što je najvažnije i regulacija je bolja, što je važno jer je dijabetes tip 1 doživotna bolest. Mi se evo već par godina borimo da se senzori registruju i stave na listu zdravstvenog osiguranja. Sve što je traženo zakonski je i ispunjeno, ali neko je valjda u ovoj državi iznad zakona i ne provodi ga“, ističe Mulaosmanović.
„Kako se osjeća dijete koje svaki dan mora ostaviti igru, učenje sportsku aktivnost i izmjeriti šećer na trakice, buditi se noću da popije soka ukoliko je šećer nizak, ili dati inzulin u sred noći jer se harmon rasta aktivira u snu pa i šećer zna porasti...To ljudi u zavodu ne žele da znaju. Kako da se osjeća roditelj ili mladi čovjek koji ima dijabetes nego prevaren, jer sve imaš na papiru a u praksi slabo“, pita Mulaosmanović
Dodalje da to sve teško pada kada zna da može biti bolje.
„Svi zavodi u FBiH posluju sa milionskim dobicima, ali ispada kao da smo svi zdravi ili da niko nema potreba“, kazala je Mulaosmanović.
Zastupnica SBB-a u Predstavničkom domu Parlamenta FBiH Faika Mujanović-Glamočanin bila je potpisnik nekoliko inicijativa ka Vladi da se senzori stave na listu. Kazala je da ide dalje. Istražila je propise i našla rješenje koje su zapravo Vlada i Ministarstvo zdravstva trebalo naći i provesti.
„Poslala sam dopis Vladi, zahtjev, da promijeni odluku i umjesto na listu prioritetnih programa senzore stavi na listu preventivnih programa, gdje su i trakice i mjerači. To bi onda značilo da finansiranje ide preko Fonda solidarnosti i senzori bi bili dostupni svoj djeci. Za ovo nema zakonske prepreke, trebaju samo volja i sluh“, istakla je Mujanović-Glamočanin.
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.