Herojska priča "Supermame": Sanjam uređen sistem za djecu s poteškoćama

Njena djeca Haris (29) i Adna (20) imaju teškoće u razvoju, uložila je mnogo u njih i ne žali zbog toga. I opet bi. Ipak shvatila je da oni trebaju više pomoći, više pažnje, više ljubavi. Iako je odluka bila teška, smjestila ih je u Zavod za zbrinjavanje mentalno invalidnih lica "Drin" u Fojnici fascinirana disciplinom i odgovornošću osoblja. 

Događaji iz prošlosti probudili su u njoj volju da napiše svoju životnu priču, nimalo laganu, ali uistinu herojsku priču. Knjigu je posvetila voljenoj djeci Harisu (29) i Adni (20), bez kojih ne bi mogla zamisliti život. Svoju prvu knjigu s pravom je nazvala "Supermama", a napisala ju je iskreno, neposredno i osjećajno.

"Ovdje nije opisana tragedija moga života, nego djetinjstvo i odrastanje moje djece i sudjelovanje moga supruga i mene u njihovom odgoju. Ovim ne želim popularizaciju, nego samo dobru volju i solidarnost. Ta dva bića uljepšala su mi život i danas ga uljepšavaju. Kad su oni sretni, ja sam još sretnija", kazala je Delić Feni.

U toj knjizi ispričala je vlastito iskustvo, trud i rad sa svojom djecom, ali i onu lijepu stranu života kad su joj djeca bila podstrek da sve to izdrži.

"Ljubav ove djece je neprocjenjiva. Moja priča zasnovana je na istinitim događajima. Nisam tragala za njom, sve se desilo unutar moje porodice. Čitatelj će osjetiti toplotu pisane riječi, a po izboru motiva bit će bliska posebno roditeljima djece s teškoćama u razvoju", kaže.  

Najveće uporište našla je u svom srcu koje kuca za njenu djecu i porodicu. Podrška supruga važna joj je u izvršavanju obaveza koje je imala, specifičnih i posebnih.

"obijedila sam mišljenje nekih koji kažu da ne treba publikovati i pisati o dubokim osjećanjima unutar porodice. Upravo sam iz tih događaja crpila snagu i volju za životom. Radost nije bila namještena, bila je izvorna. Nije bilo lako pisati i završavati sve druge obaveze, ali nekako sam stizala. Jedna stranica nekad, nekad nijedna, samo sam znala šta želim i volim. Nastala je jedna životna priča. Ima takvih priča bezbroj, ali sam željela svoju podijeliti posebno s onima kojima je najpotrebnija", ističe. 

Knjigu je počela pisati po nagovoru prof. dr. Emire Švrake, a i naziv je bila njena ideja. Kroz životnu priču nastojala je približiti probleme koji su je pratili od začeća njene djece pa dosad, a pratit će je i dalje u životu.

"Iako tužna, istovremeno sam sretna što sam uspjela zabilježiti i uobličiti sve važne i autentične događaje iz života sa mojom djecom", naglasila je.

Nastojala je napisati jednu cjelinu gdje će čitatelji imati izvorna saznanja o načinu življenja s djecom kojoj je potrebna maksimalna pažnja, opisati stanje u pojedinim segmentima života.

"Kao majka ni trenutak ne smijem propustiti, moram se potruditi da očuvam porodicu na okupu. Neki dijelovi toga života oslikavaju kako nije lako podizati takvu djecu bez pomoći ustanova, koje bi više trebalo da vode brigu o njima",smatra.

Svjesna je da još dosta djece s teškoćama živi skriveno i isključeno od svijeta, to ne podržava. Svi ljudi, kaže, po rođenju imaju temeljna prava i slobode. Tako i djeca s teškoćama u razvoju imaju ista prava.

"Ipak zahtijevaju posebnu pozornost društva, s obzirom na to da se krše njihova prava. Da sam moćna osnovala bih stranku posebnih, pa bih im pokazala kako se živi i poštuje drugi i drugačiji", naglašava.

Poručuje da je roditeljima potrebna podrška i stručna pomoć u odgoju djece s teškoćama, a i samim roditeljima treba psihološka pomoć. Potrebno ih je educirati za odgoj djece.

"Škola, socijalne i zdravstvene ustanove, društvo u cjelini trebalo bi da posvete posebnu pažnju djeci s teškoćama. Najveći nedostatak društva je što malo ili gotovo nikako ne brinu o djeci s teškoćama. Najveći dio brige i najjači oslonac je u porodici. U biti, nas ne treba doživljavati kao nekog koga treba sažalijevati, samo treba prihvatiti različitosti", smatra.

Društvo je, kaže, zanemarilo jedan važan segment života kod djece s teškoćama.

"Ako ništa drugo, bar bi trebalo da izdvoje minimalna sredstva za nabavku pomagala i pribora za rad u radionicama. Zašto im se ne osigura prijevoz, jako im je potreban", pita se ona.

U ime roditelja koja poput nje imaju djecu s teškoćama u razvoju zalaže se za osnivanje servisa u kojem bi bilo sve na jednom mjestu (jedinstvena baza podataka, servis za roditelje - registracija tih roditelja…). Nepostojanje jedinstvene baze podataka govori o slaboj umreženosti institucija.

Ne može, kaže, da ne spomene i inkluziju, proces što aktivnijeg i ravnopravnijeg sudjelovanja osoba s različitim oblikom teškoća u društvo.

"U toj oblasti treba još dosta da se radi. Mišljenja sam da se inkluzija zloupotrebljava. Veliki broj djece je, ustvari, u svojim domovima, sa svojom porodicom. Nisu uključeni u sistem školovanja, općenito nisu nigdje uključeni. Sanjam bogato uređen sistem za djecu s poteškoćama i njihove porodice", dodaje.

Prisjeća se teškog perioda kad je njen sin Haris imao 12 godina i savjeta stručnjaka da ga smjeste u ustanovu. Nije bilo lako donijeti odluku, ali je od toga bilo važnije šta je dobro za njega.

"rijedlog smo dobili od stručnjaka s dječije neuropsihijatrije, tima ljudi koji su nam puno pomagali. Osjećala sam zdravstvene probleme koje sam zanemarivala, a i nismo imali drugo rješenje osim da sina Harisa smjestimo u ustanovu gdje mu se može pomoći, sve na jednom mjestu. Moja djeca su na svoj način posebna, trebaju više pomoći, više pažnje, više ljubavi. Ko to može mojoj djeci pružiti, a da nisam ja", priča ona.

Očajno se pitala kako da dijete ostavi i kome. Najviše im se dopao Zavod "Drin" u Fojnici, fascinirala ih je disciplina i odgovornost osoblja.

"Posljednja informacija koju imam je da tamo ima 520 korisnika svih uzrasta. Članovi kolektiva radom i djelovanjem doprinijeli su da imamo pozitivno mišljenje o njima. Postali su dio moje porodice", poručila je Delić. 

Roditeljima djece s poteškoćama poručila je da je porodica stub razvoja svakog pojedinca, da je jednako važna i u životu djeteta s teškoćama jer ako se odmah krene s prihvaćanjem stanja i usmjeravanjem prema  napretku, podržavanju i stvaranju samostalne osobe, može se mnogo toga učiniti za budućnost porodice.

- Veoma je bitna rana intervencija, rad s djetetom. S godinama neke stvari postaju lakše i jednostavnije ili je ipak teže. Ipak, ponovo bih izabrala isto, ljubav ove djece je neprocjenjiva - poručila je Šemsa Delić.

Knjiga  "Supermama" promovirana je početkom godine u Zavodu "Drin" u Fojnici, a bit će predstavljena i u Zavodu "Mjedenica". Autorica je zahvalna svim ljudima koji su joj pomogli u toku pisanja te knjige, posebno urednici prof. dr. Emiri Švraka koja je bodrila, davala upute i omogućila da ta ispovijest ugleda svjetlo dana.