Zdravlje je osnovno ljudsko pravo, bilo da je bolest rijetka ili ne

Posljednjih sedmica internet je prepun videoklipova gdje poznate i manje poznate osobe iz cijelog svijeta na svoje glave sasipaju ledeno hladnu vodu i pritom izazivaju druge da učine isto. Sam fenomen poznat je pod nazivom #ALSIceBucketChallenge ili kod nas imenovan kao Ledeni izazov.

Prvi dio superpopularnog hashtaga (#) na društvenim mrežama ALS skraćenica je za Amiotrofičku lateralnu sklerozu. Ovo je naziv jedne od 6000 registriranih rijetkih bolesti danas u svijetu, a cjelokupna kampanja usmjerena je ka prikupljanju novca za liječenje oboljelih od ove rijetke bolesti.

Sama kampanja kao da je "naručena" za uvod u bh. kampanju "Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne" koja se realizira u sklopu projekta "Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH", koji realizira Asocijacija XY s partnerima Omladinska organizacija "Centar" Mrkonjić Grad, Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini, Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb, Hrvatska, a koju finansira Evropska unija u okviru Instrumenta pretpristupne pomoći 2012. godine u iznosu od 180.419,33 eura.

U okviru ove kampanje bit će realizirane i tematske radioemisija gdje će o rijetkim bolestima, kvaliteti liječenja, standardu i kvaliteti života oboljelih govoriti medicinski profesionalci, predstavnici javnih institucija u zdravstvu, predstavnici nevladinih organizacija, udruženja oboljelih od rijetkih bolesti i dr. Također, kampanja uključuje svakodnevno emitiranje informativno-edukativnih radiovinjeta.

Partneri na projektu vjeruju da će upravo podignuto zanimanje za jednu od rijetkih bolesti (ALS) dodatno pojačati zanimanje za položaj i probleme oboljelih od rijetkih bolesti u BiH te doprinijeti krajnjim ciljevima kampanje predviđene da traje do kraja ove godine.

Osnovni cilj kampanje jeste povećati svijest građana Bosne i Hercegovine o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju s kojima se te osobe suočavaju u bh. društvu.

Sama kampanja je samo jedna od brojnih aktivnosti projekta koji je započeo u decembru 2012. a koji je ušao u svoju završnu fazu. Neki od značajnih rezultata postignutih kroz aktivnosti projekta jesu prva Studija o rijetkim bolestima u BiH, ojačani kapaciteti korisničkih udruženja i članica koalicije organizacija u zdravstvu BiH, kreirane entitetske strategije za rijetke bolesti, Strategija o rijetkim bolestima FBiH usvojena u junu ove godine.

"Ukoliko dijete slomi nogu pomoć će dobiti na ortopediji, ako ima problema s disajnim organima ide na pulmologiju. Za ekceme i druge kožne bolesti tu su dermatolozi. Probleme s vidom pokušat će riješiti oftamolozi, s krajnicima ORL specijalisti i hirurzi... Međutim, ukoliko oboli od neke rijetke bolesti, u Bosni i Hercegovini ga ne može liječiti skoro niko. Specijalizacija ovakvog medicinskog kadra je skupa. Po dijagnozu roditelji najčešće odlaze van granica naše zemlje, ako to sebi mogu priuštiti. A moraju. Oni znaju kako.", sadržaj je jedne od radiovinjeta koje će građani BiH u naredna četiri mjeseca moći slušati na u programu radiostanica.

Asocijacija XY zajedno s partnerskim organizacijama se nada da će ova, kao i druge poruke koje će se emitirati doprijeti do građana BiH baš kao i fenomen s početka ovog teksta.

Ovaj članak je urađen uz pomoć Evropske unije. Sadržaj ovog članka je isključiva odgovornost Asocijacije XY i ni u kom slučaju ne predstavlja stanovišta Evropske unije.