Malena Iman boluje od cistične fibroze, majka Selma: Život djeteta vrijedi puno više od voznog parka

Vlada Federacije Bosne i Hercegovine donijela je odluku po kojoj se ove godine odriče od nabavke automobila u iznosu od dva miliona KM, a taj novac biti preusmjeren na liječenje djece oboljele od cistične fibroze, bolesti koja ima ozbiljne učinke na pluća, probavni sistem i druge organe.

Zaduženo je Ministarstvo zdravlja da od sljedeće godine iznađe sistemsko rješenje da ovaj lijek za rijetku bolest uđe na A listu.

Ova vijest je u bosanskohercegovačkoj javnosti naišla na pozitivne reakcije, međutim, u Federaciji BiH 28 djece boluje od ove rijetke bolesti. I dva miliona KM nisu dovoljna da se spasu njihovi životi...

Roditelji djece a cističnom fibrozom lijek Kaftrio u Federaciji Bosne i Hercegovine moraju platiti 500.000 KM, dok su isti lijekovi u RS besplatni. Terapija za godinu dana košta gotovo pola miliona KM što roditelji ne mogu platiti.

I dok rebalans budžeta prođe parlamentarne procedure, a nadležne institucije pronađu i implementiraju sistemsko rješenje, roditelji djece sa cističnom fibrozom prepušteni su sami sebi.

Šestomjesečnoj Iman Ubiparip cistična fibroza dijagnosticirana je kada je imala dva i po mjeseca i od tada traje borba njenih roditelja. Njena majka Selma Demirović u razgovoru za portal Radiosarajevo.ba ispričala je s čime su se sve susretali – od toga da sami obezbijede lijekove, do stigme i nerazumijevanja okoline.

Ipak, istakla je da, ono što je najvažnije, razumijevanje i podrška porodice, daju im snagu da istraju u svojoj borbi.

"Sve je počelo tako što Iman nije napredovala na kilaži. 2. marta smo hospitalizirane. Mjesec dana rađena je kompletna opservacija i taj nalaz potvrdio je dijagnozu. Uključena joj je simptomatska terapija, hiperkalorijska hrana i slično. Nakon toga, ona danas ima duplu kilažu u odnosu na onu kada je hospitalizirana.

Međutim ono što je problem je što se Deka kapi, koje su grupa vitamina D, E, A i K, kod nas ne mogu naći. Hiperkalorijska hrana Infatrini se u našem kantonu djeci izdaje na recept, a često bude obustavljen i uvoz u BiH. Doza lijeka Kreon se trenutno dobija na recept je za odrasle ljude, a Iman je dijete. Samo dvije apoteke u Kantonu Sarajevo rade vaganje za dozu Kreona koja je neophodna, konkretno za Iman, u skladu s kilažom", kazala je Demirović za Radiosarajevo.ba.

Osim pluća, bolest je kod Iman obuhvatila i probavni trakt. Tražili su drugo mišljenje, dijagnoza je potvrđena. Uključena joj je terapija koja se inače koristi od pete godine, ali Iman u određenoj dozi preko inhalacija prima potebni lijek tri puta dnevno.

"Berodual kapi koje koristimo za inhalacije nabavljamo van BiH, i to je problem - kod nas ih nikako nema. Hiperkalorijsku hranu Infatrini smo jedne prilike čekali dugo vremena pa smo naručili preko prijatelja. Međutim, carina je to zadržala. Teško je ljudima koji nemaju susret s tom dijagnozom objasniti da su to stvari koje život znače. Ona ne može čekati sedmicu ili pet dana, neophodno je da počne primati lijek što prije", ispričala je majka šestomjesečne Iman.

Kaže da je pozitivna stvar to što nailazi na veliku solidarnost roditelja u Udruženju oboljelih od cistične fibroze.

"Kad se dogodi situacija, ako vam treba lijek, a neko ga ima, dostavit će vam bilo kako. Lijekove iz Njemačke su nam donosili ljudi koje ni ne znamo. Ne mogu ja kupiti posebno potrebne vitamine pa ih onda miješati jer nemaju isti efekat kao te Deka kapi", istakla je.

Jedna bočica hiperkalorijske hrane Infatrini košta 11 KM, a Iman popije četiri do pet dnevno. Deka kapi koje su nabavljali iz Njemačke koštaju od 50 do 100 eura. Novac za te lijekove Zavod zdravstvenog osiguranja ne refundira.

"Ono što je još tužnije od svega jeste što njeno oboljenje spada u rijetke bolesti. Sistem ne prepoznaje djecu oboljelu od cistične fibroze".

Ipak, lijek Kaftrio koji djeluje na uzrok bolesti i sprječava dalje propadanje organa, obećava. Lijekovi koje sada koristi su oni koje ljekari propisuju i samo sprječavaju širenje štete. Moja Iman nije trenutno kandidatkinja za Kaftrio dok ne bude imala dvije godine. Porazno je što su, zbog nekih administrativnih stvari, djeca od tri ili pet godina, npr. u Tuzlanskom kantonu umirala od cistične fibroze", kazala je za Radiosarajevo.ba Selma Demirović.

Osvrnula se i na odluku Vlade FBiH i smatra da je – populistička.

"Terapija za jedno dijete je pola miliona KM, a njih ima 28, nisu svi ni kandidati. To je nedovoljan iznos da bi se osigurao lijek do kraja godine. To nije rješenje, potrebno je ovo sistemski regulisati. Iman je najmlađa pacijentica", naglasila je.

Saznanje da Iman ima dijagnozu bio je šok, i za Selmu i za porodicu.

"U velikoj mjeri je prisutan strah zato što je ovo bolest s hiljadu lica, svaki dan je nepredvidiv. Ta djeca su u velikoj mjeri meteoropate. Ako je vani povećana vlažnost, Iman ima otežano disanje, a ja nisam mogla predvidjeti da će se vremenska prognoza promijeniti dok šetamo."

Selma i njen suprug imaju starijeg sina, bebu od 22 mjeseca. Kazala je da su, kao porodica, odlučili da se bore i jedni drugima su podrška.

"Povremeno nailazimo na nerazumijevanje. Nosim bedž koji sam napravila kada sam saznala za dijagnozu i ljudi me često pitaju: 'Šta je to'. Onda ja pričam o tome da podignem svijest."

Kaže ni da Iman više ne plače kada joj vade krv ili ide na inhalacije.

"Ponekad mi je teško jer se osjećate bespomoćno kada ne znate kako da pomognete svom djetetu", rekla je.

Ova hrabra majka koja se bori za život djeteta u sistemu koji godinama ne prepoznaje probleme roditelja djece s rijetkim oboljenima, optimista je bez obzira na prepreke s kojima se susreću.

"Nema tu ni stida ni srama, dijete je bolesno i idemo joj pomoći. Trudimo se i planiramo ih odgajati da bolest ne bude izgovor, upoznajemo svoje okruženje s bolešću. O tome je važno govoriti i ja sam optimista da će, nakon što Kaftrio bude odobren i kod nas, ovo biti bolest koja će se moći sanirati kao, npr. visok pritisak.

Nadam se da ćemo očuvati njena pluća do druge godine i da će vlasti naći rješenje, da se neće morati održavati protesti i da nećemo slušati populističke priče. Život djeteta vrijedi puno više od voznog parka. Sistem i administracija nam samo otežavaju ionako tešku situaciju", kazala je Selma Demirović u razgovoru za portal Radiosarajevo.ba.