Tek su joj dvije godine, a boluje od demencije

Radiosarajevo.ba
Tek su joj dvije godine, a boluje od demencije
Marian McGlocklin rodila se 2015. godine u Los Angelesu.

Njeni roditelji su primijetili da nešto s njom nije u redu. Njene su noge bile jako tanke. Plakala je vrlo glasno  i vrlo često.

Razvijala se sporije od drugih beba.  Godinu i po su obilazili ljekare.

Dijagnozu su dobili tek u februaru ove godine. Ljekari su im rekli da Marian ima  bolest – Niemann-Pick odnosno dječju demenciju. U svijetu je zabilježeno samo 500 slučajeva demencije kod djece.

Prognoza koju su roditelji dobili je bila strašna.

Djeca s demencijom imaju uvećane organe, probleme s plućima, zakazuju im mišići, gube govor i motoriku, s četiri godine prestaje njihovo djetinjstvo, a samo neki dožive deseti rođendan. 

"Kada smo dobili dijagnozu ona je bila strašna. Naši najveći strahovi su se ostvarili. Čula sam svoje kćeri kako se igraju i smiju s dadiljom. Kako možeš otići u trgovinu i kupovati namirnice nakon te dijagnoze. Kako možeš živjeti normalno kada znaš da će ti dijete možda umrijeti", rekla je majka djevojčice Sara McGlocklin.

Njoj i suprugu Paulu su ljekari rekli i kako je moguće da njihova četverogodišnja kći Emily ima istu dijagnozu. Test je srećom bio negativan.

Roditelji su u međuvremenu saznali da postoji lijek koji bi njihovoj kćeri mogao produžiti život. Lijek se zove Cyclodextrin odnosno VTS 270. Testirali su ga na miševima, a sada ga testiraju na ljudima. Roditelji se nadaju da će Marian uskoro početi terapiju odnosno na testiranje lijeka, prenosi 24sata.hr

Iako djeca moraju imati najmanje četiri godine kako bi se mogla testirati na lijekove, u ovom će se slučaju napraviti izuzetak, jer je Marian teško bolesna i ne postoji drugi lijek koji bi joj mogao pomoći.  

Na internetu za nju prikupljaju novac. Dosad su skupili oko 59.000 dolara, piše Bild. 

Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.

/ Najčitanije

/ Povezano

/ Najnovije