Oni su drugačiji, i baš zato savršeni

„Imala sam sasvim normalnu trudnoću i uživala sam u njoj dok sam nosila svog mlađeg sina, drugo dijete po redu u našoj porodici. Uopće nisam znala da će moj dječak Sanel biti drugačiji kada se te 1996. godine rodio u Njemačkoj. Čim je došao na svijet  počeli su problemi sa disanjem te smo prebačeni u drugu bolnicu jer je ustanovljeno da ima rupicu na srcu. Mjesec dana kasnije rekli su mi da moje dijete ima sindrom Down. To saznanje bilo je strašno“, počinje svoju priču za Radiosarajevo.ba Sada Hasanović, majka sada već šesnaestogodišnjeg dječaka koji ima ove genetički uzrokovane intelektualne teškoće.

Prisjećajući se, govori nam kako joj je tada rečeno da njeno dijete neće gledati, hodati niti pričati. Za takvu dijagnozu, ističe ona, ništa vas ne može pripremiti niti vam u tom trenutku pomoći. 

„Zamislite kad vam neko kaže tako nešto. Sve se sruši na vas, ali ja sam se naoružala ljubavlju i strpljenjem i nisam odustajala. Moja je sreća da sam u tom trenutku bila u Njemačkoj pa smo odmah počeli sa vježbama. Kući nam je svaki dan dolazio logoped, fizioterapeut, psihijatar“, govori Sada.

Iako joj je bilo izuzetno teško te je osjećala da se cijeli svijet srušio na Sanelova mala pleća, nikada nije imala bilo kakvu drugu misao osim da se brine o njemu i pruži mu svu ljubav ovog svijeta. Jer, bio je drugačiji i baš zato savršen.  Inače, većina žena se odluči na prekid trudnoće ukoliko u prenatalnoj fazi sazna da nosi dijete s viškom hromosoma, što je znak Downovog sindroma ili pak daju dijete u neku od Ustanova.  Sada nije imala dvojbi.

„Jednom su mi rekli da ga dam u dom, ali to mi nije bilo ni na kraj pameti. To je moje dijete i šta god da me čeka izdržat ću jer od srca ga odvojiti ne mogu“, kaže Sada.

Sanel je prohodao tek s dvije godine, i to zahvaljujući posvećenosti njegove majke. Bila je uporna. I danas je.

„Intenzivan rad doveo je do rezultata. Tako će moj Sanel ove godine  proslaviti malu maturu i nastaviti se školovati u radionicama u Mjedenici“, priča nam s ponosom Sada.

Roditeljima koji očekuju dijete s Down sindromom Sada poručuje da se ne boje i da se naoružaju ljubavlju i strpljenjem. Tek će tada spoznati pravu sreću.

Sada je upravo ona koja nam je prilikom naše posjete Zavodu za specijalno obrazovanje Mjedenica, gdje smo je i upoznali, pokazala šta je zaista važno u životu, i to na vlastitom primjeru. Naime, ona se poslije Sanelovog rođenja i borbe za njegov napredak odlučila i na novu trudnoću i ovoga puta Sanel je dobio mlađu sestru. Ljubav koju pokazuju jedni prema drugima je neizmjerna.

„Svo troje su moja djeca i ni po čemu ih ne razlikujem. Svi su beskonačno voljeni, ali i kažnjavani kada to zasluže“, kaže Sada.

Sanel već 14 godina pohađa specijalnu školu Mjedenica i kako kaže njegova majka, oboje su presretni. On je sad mladić, mnogo je napredovao, čak i zaradi koju dnevnicu tu i tamo, govori kroz smijeh ova majka.  Također je i veoma uspješan učesnik Specijalne olimpijade i već ne dozvoljava mami da ga prati posvuda.

Salmir Hadžić, predsjednik Udruženja defektologa „Stol“ i Sanelov profesor u Zavodu Mjedenica kazao nam je kako je Sada odigrala ključnu ulogu kako bi njen sin imao lijep život.

„Upravo uloga roditelja u ovakvim slučajevima je presudna. Svi stručnjaci su na raspolaganju roditeljima u našoj zemlji, ali bez njihove borbe iz minuta u minut mi ne možemo mnogo pomoći“, pojasnio ja Hadžić.

Koliko oboljelih od Down sindroma ima u našoj zemlji, nije poznato jer ne postoje statistički podaci bilo kakve vrste po tom pitanju. To uveliko otežava posao ljudi koji rade s osobama koje imaju Down sindromom. Inače, jedno od 600 djece u svijetu se rađa s ovim poremećajem, a stepen poteškoća u intelektualnom razvoju je veoma različit od lakih do umjerenih intelektualnih teškoća.

U Zavodu Mjedenica u Sarajevu nastavu pohađa oko 180 učenika, a 63 stalno borave u internatu u ovoj ustanovi. Uposleni u ovoj instituciji daju svoj maksimum kako bi pomogli djeci, ali probleme u sistemu koji bi posebnu pažnju posvetio ovoj djeci ne mogu sami riješiti.

„Nemamo statističke podatke bilo kakve vrste o osobama s Down sindromom i to nam uveliko otežava posao na mnogim poljima. Nadalje, pravi problemi djece i odraslih sa intelektualnim teškoćama nastaju po završetku njihovog školovanja. Gotovo kao po pravilu nakom smrti roditelja, oni završe u Zavodima, a to ne bi smjelo biti tako. U tom smislu mora se angažovati lokalna zajednica i pružiti podršku ovakvim osobama“, ističe za Radiosarajevo.ba Haris Memišević, defektolog Zavoda Mjedenica.

U BiH je konačno shvaćen značaj rane intervencije kod djece s Down sindromom što je ključno za njihov napredak i razvoj, a radi se i na inkluziji djece u redovno školovanje.  

Problema još uvijek ima na mnogim poljima, ali za početak važno je djeci osigurati da koriste sva moguća pomagala koja se mogu dobiti. Jedno od takvih je interaktivna tabla čiji značaj nam je Sanel demonstrirao, a koju je zahvaljujući donaciji dobio Zavod Mjedenica i koja je od ogromnog značaja za djecu i njihov napredak. 

U Zavodu ističu da je za rad s osobama s Down sindromom potrebno dodatno osoblje kako u školama gdje bi u inkluziji trebali pomagati defektolozi tako i medicinsko osoblje u ustanovama jer je prijeko potrebno.

„Ova djeca trebaju pažnju i razumijevanje svih nas“, zaključio je Memišević.