Svjetski dan hemofilije: 'Haman da ne boli isto u Federaciji i RS-u'

Svjetski dan hemofilije (17. april) promovira ovu rijetku i tešku nasljednu bolest te podučava o samoj bolesti i problemima koje imaju ljudi koji žive s njom. Na ovaj dan u brojnim zemljama diljem svijeta različitim manifestacijama nastoji se podići svijest ljudi o hemofiliji i o poteškoćama s kojima se susreću oboljeli.

Hemofilija je rijetka bolest. Naime 1 od 10000 osoba se rodi s njom. Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasljeđuje. Bolest uzrokuje nedostatak posebne bjelančevine u krvnoj plazmi koja je nužna za zgrušavanje krvi, a naziva se antihemofilijski globulin (AHG).

Elvis Imamović je hemofiličar. Kaže kako smo kao i u mnogo čemu i ovdje  posljednji ili među posljednjima.

"Lijek za hemofiličare je vrlo skup pa je tako i BiH posljednja u Evropi po broju jedinica lijeka po glavi stanovnika. Osim ovog, BiH također nema ni jedinstven registar oboljelih osoba jer, haman da ne boli isto u Federaciji i RS-u", priča nam Imamović.

"Zahvaljujući napretku medicine, danas osobe s hemofilijom žive s dosta boljim kvalitetom života nego ranije, naravno govorim o osobama s hemofilijom u svijetu, jer mi ipak živimo u Apsurdistanu".

Osim primarnog oboljenja hemofiličari su vrlo često pogođeni i sporednim bolestima (uvjetno rečeno sporednim). Naime kako nam priča naš sagovornik prilikom transfuzija veliki broj hemofiličara '80-ih godina obolio je od AIDS-a, a u današnje vrijeme većina hemofiličara u BiH boluje od hepatitisa C.

"Naravno nije ni potrebno napomenuti da nas država nije obeštetila, što je normalna procedura u svijetu", kaže Imamović.

No bez obzira na tešku situaciju, Imamović ističe kako su sretni zbog izvrsne ljekarske ekipe koja zajedno s Udruženjem pokušava pomoći koliko je u njihovoj moći. Za njega posebnu radost predstavljaju njegova trogodišnja djevojčica i supruga koje mu pomažu da "pregura poneki" težak trenutak.

Ajdin Haćimić, predsjednik Udruženja hemofiličara BiH, kaže kako kod nas ne postoji centar za hemofiličare te se pacijenti liječe u ovisnosti od starosti na Hematologiji ili Pedijatriji.

"Jednako kao i drugi pacijenti, i hemofiličari se ne nalaze u dobrom položaju. Međutim ukoliko uporedimo vrijeme kada je osnovano Udruženje hemofiličara i danas, taj položaj je znatno bolji. No, do danas nismo dostigli ni evropski minimum", priča Haćimić.

Kako ne postoji centralni registar o broju oboljelih od hemofilije, tako se pouzdano ne zna koliki je broj oboljelih u BiH. No, prema incidenciji pojavljivanja i broju stanovnika naše zemlje, pretpostavka je da se broj kreće oko 400 oboljelih.

Glavni simptom hemofilije je krvarenje koje se teško zaustavlja, a može biti vanjsko i unutrašnje. Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenositelji bolesti (s majke na sinove).  Samo u izuzetnim slučajevima i žene mogu oboljeti ukoliko je otac hemofiličar, a majka konduktor.