Pismo jedne kćerke čija se majka bori sa karcinomom: 'Neko se opasno igra našim životima'

Redakciji portala Radiosarajevo.ba, sa molbom za objavu, dostavljen je tekst o problemima i nemogućim situacijama u kojoj se nalaze onkološki pacijenti.

"Situacija je takva, da više nemamo izlaza. Većina zahtjeva koji su otišli prema Fondu solidarnosti za imunoterapiju lijekom Retuximabom, fabrički naziv lijeka je Rixaton ili Mabtera, koji su namijenjeni za liječene limfoma, stavljeni su na listu čekanja! Listu života i smrti!", piše čitateljica portala Radioarajevo.ba, čije je ime i prezime poznato redakciji.

Njeno pismo prenosimo u cijelosti, bez korekcija:

Trending

U Hrvatskoj najviše stranih radnika iz - BiH i Nepala

"Kćerka sam gospođe kojoj je prošle godine dijagnosticiran limfom, Non-Hodkins limfom splenic marginal zone, oboljenje kod kojeg se ne postiže izliječenje, ali je cilj postići remisiju bolesti i u istoj zadržati pacijenta što duže.

Protokolima liječenja je određena dinamika davanja lijekova, tačnije dinamika primanja kemoimunoterapije kroz određeni broj ciklusa, od čega je moja majka primila šest ciklusa kemoimunoterapije i dva ciklusa imunoterapije samostalno, što joj je odobreno iz sredstava Federalnog Fonda solidarnosti.

Protokolom liječenja je određeno da osobe koje pozitivno odreaguju na prvi ciklus liječenja koji je gore opisan, što je kod moje majke i slučaj, kroz dvije godine moraju primati imunoterapiju u vidu lijeka retuximaba, fabričkog naziva Rixaton ili Mabtera ovisno o proizvođaču. Ovo monoklonsko antitijelo je ključni lijek koji je neophodan pacijentima kojima je dijagnosticirana bilo koja vrsta limfoma, a naročito se pokazao dobrim lijekom izbora kod dijagnoza folikularnih limfoma, kakav je dijagnosticiran kod moje majke.

Sljedeća doza koju moja mama treba primiti, trebala bi biti aplicirana 24.06., ali zahtjev koji je dostavljen Zavodu od strane Klinike za hematologiju Univerzitetskog kliničkog centra u Sarajevu (KCUS), rezultirao je stavljanjem moje majke na listu čekanja na 61 mjesto! Samo na području Kantona Sarajevo ima oko 80 pacijenata koji su stavljeni na listu čekanja! Zamislite koje li ironije, da lijek koji život znači, moja majka i svi drugi pacijenti sa istom dijagnozom, primaju sa liste čekanja, tj. smrti!

Pri tome, da paradoks bude veći, upitno je i potraživanje sredstava iz Zavoda zdravstvenog osiguranja KS u vidu refundacije 50 % cijene lijeka, jer defakto za isto je potreban dokaz da je pacijent odbijen na federalnom nivou, da biste aplicirali na kantonalni nivo! U našem slučaju, stavljanjem na listu smrti, mi formalno-pravno nismo odbijeni, ali smo isto tako onemogućeni u refundiranju 50% sredstava izdvojenih za lijek od strane Kantonalnog zavoda zdravstvenog osiguranja!

Na ovaj način smo faktički, obzirom da pacijenti ne mogu čekati, prinuđeni sami finansirati lijek i terapiju za naše najmilije. Jedna doza košta 1.500 KM!

Informisana sam o postojanju administrativnog načina za postupanje u ovoj situaciji, ali to neće moći uraditi bolesni i oni koji zbog životnih okolnosti svoje bitke biju sami! Njih nema ko usmjeriti. I na kraju, zašto bi pacijenti upadali u klopku administrativno-pravnih formulacija u trenu kada se bore za život? Karcinom je preskupa bolest da bismo morali finansirati lijek koji život znači i još se baviti pravom pacijenta na dostupnost lijeka!

07.05.24. 06:53

Bez terapije, bez nade: Zašto 788 pacijenata čeka dok 50 miliona KM ostaje neiskorišteno?

Svima su nam vezane ruke! Neki traže vezu, neki novac kako bi sami finansirali liječenje! Ja sam svojoj majci obezbijedila terapiju za ovaj mjesec, ali kako osigurati ova sredstva svaka tri mjeseca, kako je predviđeno protokolom liječenja pomenutim lijekom?! I to nije optimalano, jer se ovaj lijek prima svakih 8 sedmica, odnosno svaka 2 mjeseca, ali u slučaju našeg „navlačenja sredstva“ na šta su pacijenti primorani, kako bi ista bila dostatna, a pacijent dobio tretman, predviđena su 3 sedmice.

Šta ćemo sa ljudima koji nisu u mogućnosti izdovojiti ni mnogo manja sredstva za liječenje? Šta ćemo sa penzionerima koji nemaju nikoga ko bi im pomogao? Šta ćemo inače, jer i radno sposoban mlad čovjek u radnom odnosu, kada je bolestan nije u mogućnosti podnositi ovolike troškove liječenja? Šta ćemo inače kao društvo? Zavod i društvo nam poručuju da je nabolje da ne preživimo, najbolje da na drugom ciklusu napustimo ovaj svijet! Svi na dobitku, mjesto na listi oslobođeno, sredstva dostupna, idemo dalje! Ko je sljedeći!? Zar je to svrha zdravstvenog osiguranja kojeg su u ovom slučaju moja majka, a i brojni drugi pacijenti plaćali cijeli život, a pri tome nisu koristili usluge osiguranja, jer su bili zdravi!

Napominjem da u BiH entitetu RS, pomenuti lijek uredno odobrava Zavod zdravstvenog osiguranja u RS, i nije upitno kao kod nas, da li će nekome biti odobreno liječenje putem Fonda solidarnosti! Pri tome taj Zavod ima mnogo manje sredstava nego Federalni zavod zdravstvenog osiguranja! Šta ćemo pitam ja Vas, nas, pitam sviju!?

01.06.24. 07:00

Kako se u FBiH dolazi do citostatika: 'Gospoda u foteljama nam ne dozvoljava da se liječimo'

Dakle, neko se opasno igra našim životima! To je protivno svim zakonima ove zemlje i konvencijama koje je ista potpisala, protivno je i ciljevima i odrednicama samog Fonda solidarnosti! Neprihvatljiva je agonija kojoj su izloženi pacijenti i njihove porodice! Pri tome, ne radi se o ekstremno skupim lijekovima. Farmaceutske kuće su maksimalno spustile cijene lijekova za naše javne ustanove koje se bave ovom nabavkom, do te mjere da im je poslovanje neisplativo. I šta se dogodi? Dogodi se da naš Zavod ne odobri liječenje ili odobri kao u našem slučaju, odgođenu smrt po stavkama i zakonu! 61 mjesto!? Ne znaš da li bi slavio, jer nije u kritičnom stanju bez nade, ili bi sebi kose čupao, jer ko će dočekati 61 mjesto!

Pitam ko je kriv? Neko mora biti, jer sistem čine ljudi, pa eto gospodo očekujem odgovor?! Ko je kriv?

KARCINOM NIJE UTRKA NA 100m , TO JE MARATON SAMO ZA ONE SRETNIKE KOJI GA USPIJU ISTRČATI!", napisala je naša čitateljica.