Oboljeli od multiplog mijeloma u BiH lijekove sami nabavljaju, koštaju oko 1000 KM

Multipli mijelom je vrsta karcinoma koštane srži koji se javlja u plazma ćelijama, a koje se normalno nalaze u koštanoj srži i kod zdravih ljudi su dio imunog sistema.

Za liječenje su u svijetu dostupni brojni lijekovi i terapijski protokoli koji pacijentima u Bosni i Hercegovini nisu dostupni.

Saopštenje Udruženja Mijelom u BiH prenosimo u cijelosti.

"Bolest smo otkrili sasvim slučajno. Ja radim kao profesorica tjelesnog odgoja u školi i svake godine imamo obavezan sistematski pregled. Nalaz nije bio dobar, pokazao je malokrvnost i to je bio razlog za odlazak hematologu", počinje priču žena koja koja treću godinu boluje od multiplog mijeloma.

Kaže da je put od tog prvog nalaza do dijagnosticiranja bolesti bio dug i težak.

Multipli mijelom je vrsta karcinoma koštane srži koji se javlja u plazma ćelijama, a koje se normalno nalaze u koštanoj srži i kod zdravih ljudi su dio imunog sistema.

Simptomi ove bolesti su poprilično nespecifični, a prvi koji je osjetila sagovornica bio je jak bol u leđima.

Oboljeli od multiplogmijeloma u BiH prepušteni sami sebi

Kod liječenja multiplogmijeloma, rana dijagnoza je od presudne važnosti jer se tada postižu najbolji rezultati u liječenju.

U svijetu su danas dostupni brojni lijekovi i terapijski protokoli koji se primjenjuju u liječenju multiplog mijeloma.

Za većinu pacijenata u Bosni i Hercegovini, nakon dijagnosticiranja bolesti, tek počinju pravi problemi.

Naime, bortezomib i lenalidomid su lijekovi koji se najčešće propisuju pacijentima za liječenje multiplog mijeloma.

Potrebne lijekove, posredstvom Zavoda zdravstvenog osiguranja FBiH, dobije tek poneki pacijent. Većina njih je prinuđena lijekove nabaviti samostalno.

"Terapija postoji ali je pacijenti trebaju nabaviti sami. Tako da je tada krenula potraga za lijekovima u koju se uključila cijela moja porodica, prijatelji i poznanici. Bili smo prestrašeni", govori sagovornica.

Kaže da tada ni ona niti članovi njene porodice, nisu znali ništa o bolesti, a naročito nisu znali kako doći do prijeko potrebnih lijekova.

Pronašli su na internetu Udruženje Mijelom u BiH i saznali da jedan lijek mogu nabaviti u Hrvatskoj, a drugi iz daleke Indije.

"Cijena jednog od potrebnih lijekova u Hrvatskoj je 600 HRK dok je isti taj lijek u BiH oko 1000 KM", pojašnjava naša sagovornica.

Bosna i Hercegovina još uvijek značajno zaostaje u liječenju ove bolesti, najviše zato što se niti jedan lijek ne može dobiti besplatno.

Prema trenutno dostupnim podacima, u BiH od ove bolesti u prosjeku oboli 200 osoba godišnje, a samo 10 lijek dobiva besplatno.

Liječenje multiplog mijeloma je kompleksno, jako skupo i iscrpljujuće za pacijente ali i njihove porodice.

"Ja sam imala sreću da sam mogla naći i platiti ovu terapiju. Pitate li se šta se dogodi sa onima koji tu mogućnost nemaju?", kaže naša sagovornica.

Covid 19 pandemija onemogućila nabavku lijekova

U vrijeme pandemije, mogućnost nabavke lijekova nije imao gotovo niko. Budući da pacijenti u BiH samostalno plaćaju i nabavljaju lijekove, mnogi su ostali bez potrebne terapije.

"Zamislite situaciju u kojoj je veliki broj oboljelih od multiplogmijeloma u konstantnoj neizvjesnosti. U vrijeme pandemije kada je većina državnih granica bila zatvorena, mi nismo znali kako ćemo nabaviti lijekove. Neke je teško nabaviti i sada", zaključila je naša sagovornica.