Elvira Muhić: Sve dok naša djeca ne budu dobila lijek Kaftrio u ruke, borbu ne smatramo završenom

Vlada Federacije Bosne i Hercegovine na posljednjoj sjednici odrekla se nabavke vozila u iznosu od 2.000.000 maraka te će taj novac preusmjerit na liječenje djece oboljele od cistične fibroze.

"Ministarstva i Vlada FBiH dogovorili su se da se odustane od nabavke vozila da bi se sad na kvalitetan način kratkoročno, interventno riješilo pitanje liječenja djece oboljele od cistične fibroze. Znači preko interventnog uvoza, a da se za sistemsko rješenje uključe aktivno i Federalni zavod za zdravstveno osiguranje i kantonalni, a Vlada će sigurno", rekao je Nediljko Rimac, ministar zdravlja Federacije BiH.

On je naglasio da se ovo pitanje mora riješiti na sistemski način te da je godišnje za to potrebno oko 12,5 miliona KM.

Trending

Fascinantno: Pogledajte ples polarne svjetlosti iznad gradova u BiH

Predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH Elvira Muhić za portal Radiosarajevo.ba je rekla da je zadovoljna postignutim rezultatom na sjednici, ali i da je način na koji su izdvojena sredstva za lijek za djecu je daleko od dostojanstvenog.

"Ukoliko su ova dva miliona KM namijenjena za svu djecu koja su u ovom trenutku kandidati za Kaftrio, to znači da je lijek odobren za tek tri mjeseca u godini, odnosno da lijek možemo očekivati tek u posljednjem kvartalu ove godine. Cijena lijeka za godinu je 250.000 eura, a ova sredstva su za treći kvartal tekuće godine. Ova dva miliona bi trebala pokriti svu djecu u Federaciji koja su kandidati, ali za tri mjeseca", rekla nam je Muhić.

22.06.23. 12:22

U Sarajevu održan protest roditelja djece: "Hoćemo lijek za naše bolesne mališane"

Dodaje da je Ministar zdravstva Federacije BiH naveo da je ovo ad hoc rješenje, te da se za iduću godinu očekuje izdvajanje sredstava u iznosu od 12 miliona KM za cističnu fibrozu.

"To je itekako pohvalno, ali s obzirom na to da se budžet usvaja krajem mjeseca marta svake godine, postoji bojazan da će ova dva miliona KM biti prolongirana na prvi kvartal iduće godine, umjesto na zadnji kvartal tekuće godine. Ako postoji volja u FBiH da se ovo pravo sistemski riješi očekujemo i da se riješi. Sve dok naša djeca ne budu dobila lijek Kaftrio u ruke, našu borbu za adekvatnu zdravstvenu zaštitu za svu našu djecu ne smatramo završenom", dodala je Muhić.

Prema podacima iz Udruženja, u FBiH je ukupno 28 oboljelih. Kandidati za lijek su sva djeca od šeste godine starosti života.

Šta je Kaftrio i za šta se koristi?

Kaftrio je lijek koji se koristi za liječenje bolesnika u dobi od 6 i više godina koji imaju cističnu fibrozu, nasljednu bolest koja ima ozbiljne učinke na pluća, probavni sistem i druge organe.

Uzročnici cistične fibroze mogu biti različite mutacije (promjene) gena koji proizvode bjelančevinu koja se naziva „transmembranski regulator provodljivosti za ione klora kod cistične fibroze” (engl. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator – CFTR).

Ljudi imaju dvije kopije toga gena, po jednu naslijeđenu od svakog roditelja, a bolest nastupa samo ako postoji mutacija na obje kopije. Kaftrio se primjenjuje u kombinaciji s ivakaftorom u bolesnika u kojih cističnu fibrozu uzrokuje barem jedna mutacija F508del na genu CFTR.

Cistična fibroza rijetka je bolest, a lijek Kaftrio dobio je status "lijeka za rijetku bolest".

U RS besplatan, a u FBiH košta pola miliona KM

Osnovni problem, kako navode iz Udruženja, jeste činjenica da lijek nije registrovan, da proizvođač mora poštovati protokole države, iako je u RS ovaj lijek dostupan od prošle godine interventnim uvozom i niko nije doveo u pitanje registraciju lijeka.

Zbog toga su krajem juna roditelji djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH izašli na protest izpred zgrade Ministarstva zdravstva FBiH.

Imali su jedan zahtjev, a to je da traže od predstavnika FMZ i Vlade FBiH da po hitnom postupku obezbijede finansijska sredstva za Kaftrio za svu djecu za tekuću godinu, jer djeca oboljela od cistične fibroze zaslužuju dostojanstven život i bezbrižno odrastanje.