Majke iz BiH podigle glas: Da li će država konačno odobriti lijek koji će pomoći našoj djeci?
Majke djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije podigle su glas kako bi njihova djeca mogla da zadrže pristup terapijama za ovu tešku bolest.
Redakciji portala Radiosarajevo.ba javila se jedna majka, čije dijete pati od ove teške bolesti. Kako je napisala, potrebna je podrška kako bi se ovaj problem riješio.
"Koliko je teška borba za život oboljelog od SMA? Da li će im država konačno odobriti lijek koji pomaže njihovoj borbi za život.
Veliko nevrijeme stiglo i u Bosnu i Hercegovinu: Pogledajte veličinu grada koji je padao
Oboljelih od Spinalne mišićne atrofije je sve više, njihova borba postaje sve teža kako bolest napreduje. Neki od njih su imali sreću da dobijaju lijek koji je otkriven prije par godina putem Fonda solidarnosti, no i ta priča se završava.
Lijek je registrovan u Bosni i Hercegovini, može li država biti pomoć za njih i osigurati im taj lijek na listu? Molimo vas, neka se i na njihovom licu pojavi osmijeh i nada. Taj lijek je od velike važnosti za njihovo zdravlje", rekla je ova zabrinuta majka u mailu kojeg je dobila redakcija portala Radiosarajevo.ba.
Objavila je i video na Twitteru, kojeg možete pogledati ovdje:
— Oboljeli od SMA u BIH (@borbazaSMA) December 19, 2023
Oglasila se još jedna majka, Marija Goluža Puljić, čije dijete također boluje od spinalne mišićne atrofije. Njenu objavu prenosimo u cijelosti:
"Započela bih ovaj svoj majčinski vapaj poslovicom 'Zdrav čovjek ima hiljadu želja,a bolestan samo jednu..'
Moja kćerka Ana Rita boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2. Uskoro joj istječe milostivo davanje lijeka, pa si često postavljam pitanje ovih dana kako riješiti situaciju i na koji način. Moja djevojčica, kao i njeni prijatatelji imaju pravo na život, imaju pravo na budućnost, imaju pravo na lijek! Ili se možda varam, ako uzmemo u obzir u kakvoj državi živimo!?
Skupina mladih u ovom kratkom videu, koji ću Vam predstaviti jedino što želi jest mogućnost da nastave primati svoj lijek. Lijek koji im život znači! Ovih dana svi imamo božićne i novogodišnje želje. Većinom su to materijalne stvari, a oni žele pravo na život?!
Zar traže puno? Prosudite sami!
Kako što su i rekli kroz svoja izlaganja u videu, boluju od spinalne mišićne atrofije. Do sada su svoj lijek primali kroz milostivo davanje od proizvođača, njih 12. Za četvero je federalni fond solidarnosti plaćao terapiju.
No nažalost svemu tome je došao kraj. Vrlo brzo oni ostaju bez svoje spasonosne kapljice života, ukoliko Federalno ministarstvo zdravstva ne stavi lijek na listu. Ovo bi se trebalo pokrenuti ŽURNO!
U cijeloj priči ŽURNO je ključna riječ, jer se ne smije čekati sutra! Mora se reagirati odmah! Svaki dan proveden bez lijeka mišići djece slabe i samim tim oni postaju sve više ovisni od pomoći drugih.
Je li možete uopće zamisliti kako bi bilo jednoj djevojčici koja ide u školu, bori se, uči, druži se s vršnjacima, da kroz par mjeseci više to ne može raditi?! Znate li kako bi joj bilo da ne može olovku držati, dodati loptu prijateljici, da ne može pričati niti se hraniti na usta?
Možete li zamisliti kako je jednom dečku koji je pred kraj srednje škole, koji ima snove o osnutku obitelji sa svojom djevojkom, strahovati kako će se ti snovi urušiti?! Kako je toj djevojci koja ga mora gledati kako joj pred očima tone, a ne može mu pomoći?!
Pretpostavljam da ne znate niti razmišljate o tome, jer se događa nekome tamo! Dragi prijatelji, to je naša svakodnevna realnost!
Dok vi razmišljate u ovim blagdanskim danima koji poklon kupiti svome djetetu da bi bilo sretno i zadovoljno, jedna majka u svojim rukama drži bebu koja ima SMA? Znate, njena beba je na vrijeme krenula primati terapiju i ima priliku da u budućnosti vodi sasvim normalan život kao i ostala djeca! Ne bude li se reagiralo, ona nažalost ostaje bez lijeka i njena prilika nestaje iz dana u dan.
Opet se pitam, zar tražimo previše? Jesmo li mi krivi što moramo moliti, bolje rečeno preklinjati, da se neko smiluje da naša djeca imaju normalan život?!
Zar nije žalosno da sve zemlje u regiji imaju riješen problem za oboljele od SMA a samo naša država nema? Hoće li vlast dopustiti da polako tonu dan po dan kad postoji mogućnost spasa za njih? Je li ih briga za to?
POGLEDAJTE,PROČITAJTE,DIJELITE!! Započela bih ovaj svoj majčinski vapaj poslovicom” Zdrav čovjek ima tisuću želja,a bolestan samo jednu..” Moja kćerka Ana Rita boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2. Uskoro joj istječe milostivo davanje lijeka, pa si često postavljam pitanje ovih dana kako riješiti situaciju i na koji način. Moja djevojčica, kao i njeni prijatatelji imaju pravo na život, imaju pravo na budućnost, imaju pravo na lijek! Ili se možda varam, ako uzmemo u obzir u kakvoj državi živimo!? Skupina mladih u ovom kratkom videu, koji ću Vam predstaviti jedino što želi jest mogućnost da nastave primati svoj lijek. Lijek koji im život znači! Ovih dana svi imamo božićne i novogodišnje želje. Većinom su to materijalne stvari, a oni žele pravo na život?! Zar traže puno? Prosudite sami! Kako što su i rekli kroz svoja izlaganja u videu, boluju od spinalne mišićne atrofije. Do sada su svoj lijek primali kroz milostivo davanje od proizvođača, njih 12. Za četvero je federalni fond solidarnosti plaćao terapiju. No nažalost svemu tome je došao kraj. Vrlo brzo oni ostaju bez svoje spasonosne kapljice života, ukoliko Federalno ministarstvo zdravstva ne stavi lijek na listu. Ovo bi se trebalo pokrenuti ŽURNO! U cijeloj priči ŽURNO je ključna riječ, jer se ne smije čekati sutra! Mora se reagirati odmah! Svaki dan proveden bez lijeka mišići djece slabe i samim tim oni postaju sve više ovisni od pomoći drugih. Jeli možete uopće zamisliti kako bi bilo jednoj djevojčici koja ide u školu, bori se, uči, druži se s vršnjacima, da kroz par mjeseci više to ne može raditi?! Znate li kako bi joj bilo da ne može olovku držati, dodati loptu prijateljici, da ne može pričati niti se hraniti na usta? Možete li zamisliti kako je jednom dečku koji je pred kraj srednje škole, koji ima snove o osnutku obitelji sa svojom djevojkom, strahovati kako će se ti snovi urušiti?! Kako je toj djevojci koja ga mora gledati kako joj pred očima tone, a ne može mu pomoći?! Pretpostavljam da ne znate niti razmišljate o tome, jer se događa nekome tamo! Dragi prijatelji, to je naša svakodnevna realnost! Dok vi razmišljate u ovim blagdanskim danima koji poklon kupiti svome djetetu da bi bilo sretno i zadovoljno, jedna majka u svojim rukama drži bebu koja ima SMA? Znate,njezina beba je na vrijeme krenula primati terapiju i ima priliku da u budućnosti vodi sasvim normalan život kao i ostala djeca! Ne bude li se reagiralo, ona nažalost ostaje bez lijeka i njena prilika nestaje iz dana u dan. Opet se pitam, zar tražimo previše? Jesmo li mi krivi što moramo moliti, bolje rečeno preklinjati, da se netko smiluje da naša djeca imaju normalan život?! Zar nije žalosno da sve zemlje u regiji imaju riješen problem za oboljele od SMA a samo naša država nema? Hoće li vlast dopustiti da polako tonu dan po dan kad postoji mogućnost spasa za njih? Jeli ih briga za to? Naša djeca dragi moji, ne žele ovih blagdana skupe poklone, nego pravo na ŽIVOT! Zato dok se naslikavamo kraj savršeno ukrašenih borova, stvarajući uspomene koje ćemo pamtiti cijeli život, preklinjem Vas pomozite nam da i mi možemo stvarati te iste uspomene sa svojom djecom! Pomozite nam dobijemo pravo na lijek, da vlasti reagiraju, jer ovo je jedini način. Svi su gluhi, slijepi i nijemi! Mi nemojmo biti! Nemojte dopustiti da budemo prepušteni sami sebi! Pomozite nam u našoj borbi!! Budite i vi naš glas koji će se čuti kako naši voljeni nebi bili sami!! Završit ću riječima Nelsona Mandele, bivšeg predsjednika Južnoafričke republike “Nema jasnijeg prikaza duše jednog društva od načina na koji tretira svoju djecu“
Posted by Marija Goluža Puljić on Tuesday, December 19, 2023
Naša djeca dragi moji, ne žele ovih blagdana skupe poklone, nego pravo na ŽIVOT! Zato dok se naslikavamo kraj savršeno ukrašenih borova, stvarajući uspomene koje ćemo pamtiti cijeli život, preklinjem Vas pomozite nam da i mi možemo stvarati te iste uspomene sa svojom djecom! Pomozite nam dobijemo pravo na lijek, da vlasti reagiraju, jer ovo je jedini način.
Svi su gluhi, slijepi i nijemi! Mi nemojmo biti! Nemojte dopustiti da budemo prepušteni sami sebi!
Pomozite nam u našoj borbi!! Budite i vi naš glas koji će se čuti kako naši voljeni nebi bili sami!!
Završit ću riječima Nelsona Mandele, bivšeg predsjednika Južnoafričke republike 'Nema jasnijeg prikaza duše jednog društva od načina na koji tretira svoju djecu.'"
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.
/ Najčitanije
/ Komentari
/ Povezano
/ Najnovije
