Liječenje u Hrvatskoj još nije moguće: Doris Pinčić Guberović prekinula šutnju na društvenim mrežama
Otkako je rodila svoje treće dijete, glumica i voditeljica Doris Pinčić Guberović gotovo je potpuno nestala s društvenih mreža. Povremeno objavljuje snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, ali privatne objave više ne dijeli.
Ovog puta zvijezda serije Larin izbor prekinula je šutnju zbog važnog apela.
Naime, javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja je s drugim roditeljima zamolila Doris za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Voxzogo je lijek za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.
Intervju | Adelisa Saračević, mezzosopranistica: "Lik Grubače je bio motivacija za pripremu opere"
Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kičmu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.
Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.
Bosanskohercegovački influenseri u humanoj misiji: Ukazuju na ogroman problem
"Za koga ako ne za djecu", poručila je voditeljica.
Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Slavko Sobin, Goran Navojec, Neno Belan te mnogi drugi, piše Story.
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.
/ Najčitanije
/ Komentari
/ Povezano
/ Najnovije
