Liječenje u Hrvatskoj još nije moguće: Doris Pinčić Guberović prekinula šutnju na društvenim mrežama

Otkako je rodila svoje treće dijete, glumica i voditeljica Doris Pinčić Guberović gotovo je potpuno nestala s društvenih mreža. Povremeno objavljuje snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, ali privatne objave više ne dijeli.

Ovog puta zvijezda serije Larin izbor prekinula je šutnju zbog važnog apela.

Naime, javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja je s drugim roditeljima zamolila Doris za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Voxzogo je lijek za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.

Trending

Reakcija udruženja žrtava na govor Cvijanović: Sramno, neljudski i izvan svih ljudskih normi

Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kičmu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.

Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.

02.11.23. 16:00

Bosanskohercegovački influenseri u humanoj misiji: Ukazuju na ogroman problem

"Za koga ako ne za djecu", poručila je voditeljica.

Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Slavko Sobin, Goran Navojec, Neno Belan te mnogi drugi, piše Story.

View this post on Instagram

A post shared by Djeca izrazito niskog rasta (@svizavoxzogo)