Rijetka bolest za koju nema lijeka: 'Napadi traju po 12 sati, kao da me udaraju palicom u glavu'

Već 17 godina, Daren Frankish pati od glavobolja tako mučnih da ga ostavljaju da vrišti i udara glavom o zidove.

53-godišnjak iz Edinburga kaže da se osjeća kao da ga udara bejzbol palicom s punom snagom, dok ga istovremeno nožem bodu u oko.

Takozvane 'klaster' glavobolje se smatraju jednim od najbolnijih stanja koja mogu zadesiti čovjeka.

"Tokom lockdowna, morao sam pješačiti do bolnice i sjećam se da sam razmišljao da ako naiđe autobus, skočit ću ispred njega - tako da znam zašto ih zovu glavobolje samoubojstva", rekao je hortikulturni inženjer.

"Živim u strahu od sljedećeg napada, to me strašno plaši. Psihološka je tortura znati da može doći u bilo kojem trenutku, toliko ih se bojim."

Napadi obično traju između 15 minuta i tri sata i mogu se dogoditi u skupinama od sedam ili osam u jednom danu.

Ali Daren je također pretrpio epizode koje su trajale 12 sati. Kaže da počinju s oštrim bolovima s lijeve strane glave, iznad oka.

"Moj lijevi oči počinje crvenjeti, počinje visjeti i obilno suzi. Nos mi se začepi, a jaka bol počinje u glavi", rekao je.

"Napad mogu opisati samo kao strašan. To je kao da vas neko udari punom snagom bejzbol palicom. Također osjećam kao da je nož prošao iznad mog lijevog oka pa je zatim nagnut prema dolje. Postajem vrlo nemiran i ponekad fizički obolim, vrištim u jastuk, udaram glavom o zid ili bilo što tvrdo, obično šetam po svojoj dnevnoj sobi u potpunoj tami jer ne podnosim svjetlost."

Daren ponekad šeta držeći krpu preko lijevog oka jer mu jako suzi. Šeta praznim mjestima i nosi karticu u slučaju da ga netko pokuša razgovarati.

A small open- label clinical trial suggests #psilocybin may have prophylactic potential for chronic #ClusterHeadache & implicates #hypothalamus in possible treatment response.@AnjaSofiePeter2 @ulvlarsen @rj_rigmor @GitteKnudsen2 et al @CopenhagenNeuro https://t.co/ozlOhIKwlg pic.twitter.com/Wg3RXFQTGO

— Headache Journal (@HeadacheJournal) January 19, 2024

"Ne mogu komunicirati s nikim kad prolazim kroz napad", rekao je.

Daren kaže da su mu napadi nedavno postajali češći i trajali duže. Prošlog maja proveo je dvije noći u odjelu Hitne pomoći Kraljevskog infirmerijskog bolničkog centra u Edinburghu nakon dva napada, svaki trajao 12 sati.

"Ti napadi bili su mučni i najgori koje sam ikada doživio", rekao je.

Klaster glavobolje su rijetke, pogađaju otprilike jednu osobu na 1000 - procijenjenih 65 000 ljudi u Velikoj Britaniji. Ali to je pogrešan naziv za stanje koje je "mnogo više od obične glavobolje", prema riječima Katie Martin, menadžera istraživanja u Brain Research UK.

[related]https://twitter.com/MigraineCanada/status/1748088902026461538[/related]

"Kao što je Daren opisao, nepodnošljiva bol tokom napada klastera nesnosna je, ostavljajući ljude da vrište od bola i udaraju glavama o zidove kako bi pokušali okončati agoniju.

"Finansiramo hitno potrebna istraživanja kako bismo ubrzali naše razumijevanje ovog stanja prema razvoju novih tretmana koji će pružiti učinkovito olakšanje za sve pogođene."

Obično su pogođene osobe starije od 30 godina, a glavobolje su češće kod muškaraca nego kod žena. Frekvencija napada može varirati od jednog napada svakih nekoliko dana do više napada dnevno. Svaki napad može trajati od 15 minuta do nekoliko sati.

Oni uzrokuju višestruke hospitalizacije, ograničavajući životne stilove ljudi i često dovode do nezaposlenosti. Također su povezane s trostrukim povećanjem rizika od depresije, a često se izvještava o suicidalnim sklonostima. Nažalost, nema lijeka. Daren je imao prvi napad 2007. godine kad mu je bilo 37 godina.

"Bio sam na odmoru s porodicom u Pragu kad sam dobio glavobolju koja je bila toliko jaka da sam mislio da nešto ozbiljno nije u redu sa mnom, kao što je tumor na mozgu", rekao je otac dvoje djece.

Defective expression of IL-2 receptors on peripheral blood lymphocytes from patients with cluster headache https://t.co/fOIAR9lvo3 pic.twitter.com/wFp1WksEUG

— POPLINE (@POPLINE_org) January 16, 2024

Od tada mu je propisana terapija, uključujući steroide, litij, lijekove za srce i tablete za epilepsiju.

"Ja nemam epilepsiju, ali sve na meni isprobavaju, ali ništa ne pomaže. Također imam injekciju koju mogu koristiti čim napad započne, što ponekad djeluje."

Daren u kući ima boce s kisikom, koje koristi kako bi pokušao stabilizirati napad. Isprobao je različite dijete i odrekao se pušenja i alkohola, ali i dalje ima razorne glavobolje.

"Sljedeći korak je da mi ubrizgaju blokadu živaca u glavu", rekao je.

Lokalni anestetik utrnjava živce na kratko. Steroid smanjuje upalu. To može smanjiti napade do godinu dana.

[related]https://twitter.com/Life_Sciences_/status/1746985773642260672[/related]

"Spreman sam preuzeti rizike ovoga jer me ove glavobolje samoubojstva teško pogađaju", rekao je. "Uništavaju sve i ne mogu ništa raditi kad se napadi događaju. Stavljaju pritisak na moj brak i bili su dio razloga za moj razvod i osjećam se strašno zbog svoje djece koja odrastaju slušajući moje krikove."

Daren je pročitao neke dokaze koji sugeriraju da klaster glavobolje mogu biti uzrokovane meningitisom - koji je imao kad je imao dvije godine i ponovno kad mu je bilo 12 godina. Za sada mora živjeti s njima.

"To radi kad želi, nemam nadzor nad tim. Kad dođe po tebe, dobije te", rekao je, piše BBC.