Preminula Elis Lima Carneiro, djevojčica koja se hrabro borila protiv rijekog sindroma
Elis Lima Carneiro, petogodišnja djevojčica iz Brazila koja je na društvenim mrežama dijelila život s izuzetno rijetkim sindromom ubrzanog starenja, preminula je u srijedu.
Vijest o njenoj smrti objavljena je na Instagram profilu koji je pratilo više od 1,5 miliona ljudi. Prema objavi porodice, Elis će biti sahranjena u subotu u gradu Boa Vista.
Djevojčica je bolovala od Hutchinson-Gilfordovog sindroma progerije (HGPS), rijetkog genetskog poremećaja zbog kojeg djeca pokazuju znakove ubrzanog starenja.
Preminula Elis Lima Carneiro, djevojčica koja se hrabro borila protiv rijekog sindroma
Elis je putem društvenih mreža dijelila svakodnevne trenutke, ali i izazove s kojima se suočavala zbog bolesti. Njena priča privukla je pažnju velikog broja ljudi širom svijeta i doprinijela većoj vidljivosti rijetkih bolesti.
HGPS je izuzetno rijetko i teško oboljenje. Procjenjuje se da se javlja kod približno jednog djeteta na između četiri i osam miliona rođenih.
Elis je imala sestru blizankinju Elou, koja također boluje od HGPS-a.
Njen stariji brat Guilherme Lago kazao je za brazilski portal g1 da vjeruje kako je Elis iza sebe ostavila naslijeđe koje nadilazi njene godine.
"Dotakla je mnoge ljude, dala vidljivost rijetkim bolestima i pokazala da je, čak i u tako kratkom životu, moguće ostaviti ogromnu priču", rekao je.
Porodica se od Elis oprostila nakon godina tokom kojih je njena priča putem društvenih mreža dopirala do miliona ljudi i skretala pažnju na život djece koja se suočavaju s rijetkim bolestima.
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.
/ Najčitanije
/ Komentari
/ Povezano
/ Najnovije
