Nevjerovatna priča: Mili su presadili koštanu srž, njena leukemija se povukla
To je nemoguće, rekao je tiho u slušalicu Marin Rončević jedne noći krajem marta. Upravo je završio razgovor s američkom bolnicom iz koje su mu javili da će morati prikupiti bar tri miliona dolara, ako želi da mu dijete preživi.
Njegova mala Mila je umirala od leukemije. U inat svima. To je nemoguće, rekli smo u nevjerici u slušalicu Marinu Rončeviću početkom decembra. 24sata.hr doznaju da je maloj Mili, kojoj su ranije prognozirali 1 posto šanse za ozdravljenjem, uspješno transplatirana koštana srž.
Mila je dobro i bolest se povukla!
24sata.hr donose ekskluzivan intervju s Marinom Rončevićem u kojem opisuje traumatičan život u philadelphijskoj bolnici. Od uspona do padova, od zatajenja Milinog srca i opraštanja od rođenog djeteta do euforije nakon transplantacije kojoj se nitko nije usudio nadati.
Ovo je priča o pobjedi života.
Djed bolesne djevojčice: 'Još čekamo transplantaciju, ali Mila je stabilno'
Mila Rončević nalazi se na liječenju u SAD-u, a njen djed je u četvrtak na konferenciji za novinare rekao kako još čekaju transplantaciju, no da je Mila stabilno. " Još čekamo transplantaciju, imali smo neočekivani zastoj, Mila je stabilno i usudio bih se reći dobro, hvala Bogu", rekao je Milin djed na konferenciji za novinare, pročitavši poruku Milinog oca Marina Rončevića, prenosi Dnevnik.hr.
“Mila je trenutno dobro. Prošla je transplantaciju koštane srži od donora 1. novembra 2019. i zasad je sve više nego u redu. Nije se radilo o operaciji kao takvoj, nego o transplantaciji koštane srži nakon postizanja i održavanja remisije u trajanju od šest mjeseci. Transplantacija nije operacija nego kompleksan postupak koji uključuje pripremu tzv. kondicioniranje, odnosno postizanje uvjeta za primanje matičnih stanica donora i potom postupak oporavka i začetak stvaranja novih vlastitih obrambenih stanica, a prilikom kojeg se mora boraviti u potpunoj izolaciji jer ne postoji nikakav imunitet. Da bi se došlo do transplantacije, bolest se mora povući, što su oni postigli kroz mjesec dana nakon dolaska i održavali gotovo pola godine”, priča Marin.
Posljednjih pola godine u bolnici bio je pravi pakao.
“Život joj je gotovo neprekidno ugrožen od 26. marta 2018. godine, s izuzetkom nekoliko mjeseci nakon što je Mila u Rijeci uspješno uvedena u molekularnu remisiju. Imala je nebrojene komplikacije, od puknuća porta koji joj je prošao kroz desno srce i zaglavio se u plućnoj veni, raznih infekcija, sepsi, začepljenja drugih portova, operacija bez imuniteta, relapsa bolesti, lošeg odgovora na terapiju relapsa... Opraštali smo se od nje nekoliko puta i molili Boga za čudo ozdravljenja i svaki bi se put smilovao.
Međutim, ono što je za Milu karakteristično je da se od trenutka ulaska u svoju novu sobu osjećala odlično. U iduća dva dana obavili smo cjelokupnu dijagnostiku. Upoznali smo dr. Aplenca (jednog od vodećih svjestkih strucnjaka za AML) zbog kojega smo i otišli u Philadelphiju. Iako je prilikom prvog razgovora djelovao zabrinuto, nakon pristizanja rezultata analize koštane srži, vrlo zadovoljno je priopćio odluku o liječenju gemtuzumabom i naveo da su do istog zaključka došli on i drugi kolega, kad su nezavisno jedan od drugoga razmatrali rezultate. Nakon dva dana započeli smo s liječenjem. Liječenje nije bilo praćeno nikakvim ozbiljnijim nuspojavama te ga praktički nismo niti osjetili. Petnaestog dana učinjena je punkcija koštane srži i dobili smo onu nevjerojatnu vijest o izuzetnom uspjehu i nepostojanju blasta u koštanoj srži. Rezultati punkcije ovdje se čekaju više dana za razliku od Hrvatske gdje smo ih uglavnom dobivali istoga dana. Iščekivanje je bilo neizdrživo. Nakon tog divnog rezultata život nam se potpuno promijenio. Znali smo da je još puno teških i neizvjesnih trenutaka ispred nas, ali znali smo i da Mila sada ima dobre izglede za izlječenje.
Milin tata otkriva: Stigli prvi nalazi, ovo nismo očekivali...
Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku, Mila Rončević, na liječenju je u SAD-u. Njen otac Marin Rončević danas je zaIndex.hr podijelio dobre vijesti. Naime, otkrio je kako su stigli prvi Milini nalazi koji su bolji od očekivanog. "Nakon što smo divljali i skakali i zvali rođake i prijatelje evo pišem poruku.
Situacija se potpuno promijenila nakon iduće punkcije i pogrešne interpretacije nalaza od strane patologa koji je tada zdrave regeneratorne stanice koštane srži interpretirao kao leukemijske blaste te su nam doktori priopćili da više ne mogu ništa učiniti i izrazili nam svoje saučešće.
Ne može se opisati pakao koji smo tada proživjeli. To znaju samo ljudi koji su to proživjeli i na čiju bol mislimo gotovo svakoga dana. Naša bol je bila neizmjerna, ali i pomiješana s ljutnjom i nevjericom.
Nakon nekoliko dana doktorima je prispio novi rezultat koji je bio potpuno oprečan i prema kojemu je Milina nova koštana srž potpuno zdrava, bez ijedne leukemijske stanice. Ne možemo opisati osjećaj radosti i zahvalnosti. Do danas nismo dobili odgovor što se desilo, ja dijelim mišljenje s doktorom koji se pred Milinim krevetom bacio na koljena. Za mene je to čudesno ozdravljenje, dar od Boga i ja ga jedino takvim mogu svjedočiti. Svako će ovo interpretirati drugačije, u okviru svojih vjerovanja, ideja i spoznajnih mogućnosti – mi smo sigurno da je ovo, kao i nekoliko situacija prije i nakon ove, bilo Božje čudo, prepričava Milin tata.
“Djelomična agonija se ipak nastavila idućih dana. Jer nakon ovog, bili su vrlo oprezni u interpretaciji novih rezultata. Nisu htjeli više iznositi nikakvo mišljenje osim da će punkciju ponoviti za sedam dana na različitim mjestima na kosti i da nam rezultate neće reći dok ne prispiju svi u potpunosti. Nakon što smo napokon dobili nove rezultate punkcija nakon desetak dana najtežeg iščekivanja u životu i saznali da je Mila bez leukemijskih stanica, otpušteni smo iz bolnice.
Primali smo u Dnevnoj bolnici Klinike tzv. “bridging” hemoterapiju i čekali transplantaciju. Tada je nekoliko dana prije zakazanog termina transplantacije učinjen ultrazvuk srca koji je pokazao teško oštećenje srčane funkcije, što nam je bio izuzetno težak novi udarac. Kardiolozi su tvrdili da je Mila u Hrvatskoj primila 30 posto vecu dozu antraciklina (jedan od niza citostatika koje je primala za liječenje leukemije) i da je oštećenje srca posljedica toga. Nisu dali nikakve prognoze, ali je Sanja kao kardiolog znala da je prognoza antraciklinske kardiomiopatije jako loša. Funkcija srca joj je bila na 30 posto, a svi pokazatelji loši.
Otac malene Mile: Dragi ljudi - veliko hvala svima
Otac malene Mile, Marin Rončević, pozvao je na osnivanje fonda iz kojega bi se financirala liječenja teško oboljele djece. Njegovu objavu nja Facebooku prenosimo u cijelosti: "Dragi ljudi. Jos jednom veliko hvala svima na ovom čudu koje se desilo. Hvala vam i na darovima koji redovito stižu u bolnicu za našu Milu.
U toj situaciji već smo bili toliko potrošeni i jadni da doslovno nismo znali kako reagirati. Čovjeka to ubije, potroši – došao si do tuda, unatoč katastrofalno lošim izgledima, a sad ovo…
Transplantacija je morala biti odgođena do daljnjeg, bez termina. Sanja je tu napravila najviše, aktivno je sudjelovala u liječenju i nakon nekog vremena funkcija srca se oporavila minimalno, ali dovoljno da se usude opet krenuti u transplantaciju. Kako je vrijeme odmicalo, nalazi su doslovno bili sve bolji, da bi se za vrijeme transplantacije pokazalo da joj se srce potpuno oporavilo, što je u najmanju ruku opet potpuno nevjerojatno, govori Marin.
Transplantaciju je odradila u rekordnom roku, u tri sedmice je otpuštena iz bolnice i na čuđenje i nevjericu svih doktora sada trči, diže tegove, jede i pije sama i radi sve što se ovdje smatra nemogućim u ranom poslijetransplantacijskom periodu. Ona izgleda i ponaša se kao potpuno zdravo dijete, iako znamo da je potencijalnih opasnosti pred nama još uvijek puno, oprezan je otac.
Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.