Kamerić: Potrebno je puno snage da se u bh. zdravstvu nešto promijeni

Lejla Kamerić, predsjednica Udruženja ''Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH'' i članica Komiteta za zastupanje prava djece liječene od raka i njihovih roditelja, održat će govor u Evropskom parlamentu 18. februara povodom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele od malignih oboljenja.

Tekst preuzimamo sa Manjine.ba, portala za sve manjinske i deprivilegirane skupine

Ovo je prvi put da neko iz BiH govori u Evropskom parlamentu povodom Međunarodnog dana djece oboljele od malignih oboljenja, koji se svake godine obilježava uz ICCCPO (Međunarodna konfederacija udruženja roditelja djece oboljele od malignih oboljenja) i SIOPE (Udruženje ljekara pedijatara onkologa Evrope).

„Ove godine tema je “Smanjenje razlika u standardima liječenja malignih oboljenja kod djece izmedju istočne i zapadne Evrope”, a kako sam ja, unutar ICCCPO, aktivna kao članica Komiteta za zastupanje prava djece liječene od raka, i tamo predstavljam glas roditelja istočne Evrope, izbor je pao na mene da pokušam prenijeti kakvo je stanje u ovom polju u našoj zemlji i okruženju“ rekla je u razgovoru za agenciju Fena Lejla Kamerić.

U njenim aktivnostima prati je i kćerka Neira koja je u djetinjstvu prebolovala rak i koja je također članica Komiteta za zastupanje prava djece liječene od raka

„Neira će biti učesnik okruglog stola koji će uslijediti nakon mog govora, zajedno sa članovima Evropskog parlamenta i ljekarima“ istakla je Kamerić.

S obzirom da su do sada privilegiju imale zemlje zapadne Evrope koje se nalaze u centru zbivanja poručila je da je „vrijeme da i mi pokažemo da postojimo, da postoje velike razlike u standardima liječenja, te da trebamo njihovu pomoć i podršku“.

Tokom govora, ističe, neće se fokusirati samo na probleme djece koja boluju od raka u BiH jer predstavlja roditelje iz istočne Evrope.

„Manje- više, situacija je slična u svim zemljama okruženja, nebitno da li su članovi EU ili ne. U BiH je složen i politički sistem koji za posljedicu ima složenu i zdravstvenu regulativu te je potrebno puno snage i energije da se nešto i promijeni“ navodi Kamerić.

Smatra da Hematoonkološko odjeljenje Pedijatrijske klinike u Sarajevu ima izuzetno obučeno medicinsko osoblje koje je u stanju da se bori, zajedno s roditeljima, s ovim teškim oboljenjima, ali naglašava da mora postojati sistem da riješi sve ove probleme s kojima se suočavamo.

U tom smislu, podsjetila je da postoji dokument koji se zove “Standardi u liječenju djece s malignim oboljenjima” prema kojem, između ostalog, roditelji trebaju biti s djetetom sve vrijeme boravka u bolnici, bolničke sobe trebaju biti prilagođene uzrastu djeteta i svako dijete mora imati pristup modernim načinima liječenja.

Također, prema ovom dokumentu mora postojati sistem praćenja zdravstvenog stanja nakon završenog aktivnog liječenja, čak i nakon punoljetstva.

„Udruženja roditelja jesu i moraju biti partneri u izlječenju, svaka država mora imati kancer registar da bi adekvatno pratila stanje na ovom polju, a isto tako i bila u  mogućnosti da pravi kancer plan – strategiju u borbi protiv ove opake bolesti“ kaže Kamerić.

Prije dvije godine Kamerić je postala dio Komiteta za zastupanje prava djece liječene od raka i njihovih roditelja na nivou Evrope, aveć je šest godina međunarodno aktivna, otkako je njena kćerka Neira završila liječenje.

„Smatrala sam da mogu doprinijeti poboljšanju uslova samom činjenicom da imam iskustvo biti majka djevojčice koja se liječila od raka. Kad odete u svijet vidite kako svi imaju iste probleme kao i vi, ali i način kako su ih riješili. Recimo, prisustvo psihologa na odjeljenju je mandatorno, to ranije nisam znala, a sad ne znam kako bi djeca i majke funkcionisale bez naše psihologinje“ istakla je Kamerić.

Odgovarajući na pitanje Fene na čemu će se zasnivati njen rad u Komitetu u ovoj godini kaže da je „trenutno u fazi izrade internacionalni dokument koji se zove “Survivorship passport”, dokument koji će sadržavati historiju liječenja djeteta oboljelog od raka i koji će pomoći u praćenju nakon završenog aktivnog liječenja.

„Svako dijete će imati takav dokument s kojim može otići u bilo koju kliniku u Evropi da dobije odgovarajuću ljekarsku uslugu.Taj dokument će sadržavati i smjernice za praćenje u ovisnosti o primljenim lijekovima i količini zračenja“ rekla je Kamerić.

Dodaje da je „gotovo završena brošura za roditelje čije dijete prima terapiju kao dio kliničke studije govoreći da se radi o inovativnim terapijama, ali vrlo specifičnim i da roditelji moraju biti upoznati o procedurama.

Roditeljska kuća je također jedan od principa koji je naučila tokom internacionalnog angažmana.

Navodeći da se i BiH približila ostvarenju tog sna, predsjednica Udruženja ''Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH'' u razgovoru za Fenu odgovara koliko još novca nedostaje da bi se završila izgradnja roditeljske kuće u krugu Pedijatrijske klinike.

„Prva procjena potrebnih sredstava, na osnovu idejnog projekta bila  je 750.000 KM. Međutim, idejni projekat je doživio izmjenu zbog izmijenjene konfiguracije terena, te su se troškovi izrade prema glavnom projektu povećali na oko 1.000.000 KM. Mi imamo početna sredstva od oko 400.000 KM, što znači da nedostaje još oko 600.000 KM“ kazala je Kamerić.

S obzirom da je trenutno u fazi finalizacije potrebna dokumentacija za građevinsku dozvolu, Lejla Kamerić kaže da ne očekuje probleme u dobivanju dozvole i mišljenja je da bi do kraja mjeseca mogla početi izgradnja roditeljske kuće u Sarajevu, jer je već i izvođač radova izabran.