Zdravlje je osnovno ljudsko pravo, bilo da je bolest rijetka ili ne

Radiosarajevo.ba
Zdravlje je osnovno ljudsko pravo, bilo da je bolest rijetka ili ne

Posljednjih sedmica internet je prepun videoklipova gdje poznate i manje poznate osobe iz cijelog svijeta na svoje glave sasipaju ledeno hladnu vodu i pritom izazivaju druge da učine isto. Sam fenomen poznat je pod nazivom #ALSIceBucketChallenge ili kod nas imenovan kao Ledeni izazov.

Prvi dio superpopularnog hashtaga (#) na društvenim mrežama ALS skraćenica je za Amiotrofičku lateralnu sklerozu. Ovo je naziv jedne od 6000 registriranih rijetkih bolesti danas u svijetu, a cjelokupna kampanja usmjerena je ka prikupljanju novca za liječenje oboljelih od ove rijetke bolesti.

Sama kampanja kao da je "naručena" za uvod u bh. kampanju "Zdravlje je osnovno ljudsko pravo bilo da je bolest rijetka ili ne" koja se realizira u sklopu projekta "Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH", koji realizira Asocijacija XY s partnerima Omladinska organizacija "Centar" Mrkonjić Grad, Helsinški odbor za ljudska prava u Republici Srpskoj, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini, Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb, Hrvatska, a koju finansira Evropska unija u okviru Instrumenta pretpristupne pomoći 2012. godine u iznosu od 180.419,33 eura.

U okviru ove kampanje bit će realizirane i tematske radioemisija gdje će o rijetkim bolestima, kvaliteti liječenja, standardu i kvaliteti života oboljelih govoriti medicinski profesionalci, predstavnici javnih institucija u zdravstvu, predstavnici nevladinih organizacija, udruženja oboljelih od rijetkih bolesti i dr. Također, kampanja uključuje svakodnevno emitiranje informativno-edukativnih radiovinjeta.

Partneri na projektu vjeruju da će upravo podignuto zanimanje za jednu od rijetkih bolesti (ALS) dodatno pojačati zanimanje za položaj i probleme oboljelih od rijetkih bolesti u BiH te doprinijeti krajnjim ciljevima kampanje predviđene da traje do kraja ove godine.

Osnovni cilj kampanje jeste povećati svijest građana Bosne i Hercegovine o teškoj zdravstvenoj i socijalnoj situaciji osoba koje boluju od rijetkih bolesti i smanjiti stigmu i diskriminaciju s kojima se te osobe suočavaju u bh. društvu.

Sama kampanja je samo jedna od brojnih aktivnosti projekta koji je započeo u decembru 2012. a koji je ušao u svoju završnu fazu. Neki od značajnih rezultata postignutih kroz aktivnosti projekta jesu prva Studija o rijetkim bolestima u BiH, ojačani kapaciteti korisničkih udruženja i članica koalicije organizacija u zdravstvu BiH, kreirane entitetske strategije za rijetke bolesti, Strategija o rijetkim bolestima FBiH usvojena u junu ove godine.

"Ukoliko dijete slomi nogu pomoć će dobiti na ortopediji, ako ima problema s disajnim organima ide na pulmologiju. Za ekceme i druge kožne bolesti tu su dermatolozi. Probleme s vidom pokušat će riješiti oftamolozi, s krajnicima ORL specijalisti i hirurzi... Međutim, ukoliko oboli od neke rijetke bolesti, u Bosni i Hercegovini ga ne može liječiti skoro niko. Specijalizacija ovakvog medicinskog kadra je skupa. Po dijagnozu roditelji najčešće odlaze van granica naše zemlje, ako to sebi mogu priuštiti. A moraju. Oni znaju kako.", sadržaj je jedne od radiovinjeta koje će građani BiH u naredna četiri mjeseca moći slušati na u programu radiostanica.

Asocijacija XY zajedno s partnerskim organizacijama se nada da će ova, kao i druge poruke koje će se emitirati doprijeti do građana BiH baš kao i fenomen s početka ovog teksta.

Ovaj članak je urađen uz pomoć Evropske unije. Sadržaj ovog članka je isključiva odgovornost Asocijacije XY i ni u kom slučaju ne predstavlja stanovišta Evropske unije.

Radiosarajevo.ba pratite putem aplikacije za Android | iOS i društvenih mreža Twitter | Facebook | Instagram, kao i putem našeg Viber Chata.

/ Najčitanije

/ Najnovije