Obilježavanje svjetskog dana rijetkih bolesti u BiH

Tekst objavljujemo sa Manjine.ba, portala za sve manjinske i deprivilegirane skupine

Asocijacija XY  u saradnji sa korisničkim udruženjima osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH ove godine prvi put obilježava Dan rijetkih bolesti.

Posve zanemarena kategorija bh. građana

U četvrtak, 28. februara 2013. u Sarajevu sa početkom u 11 sati, volonteri i uposlenici Asocijacije kao i članovi udruženja osoba koje boluju od rijetkih bolesti sa globalnom parolom Rijetke bolesti bez prepreka će šetnjom solidarnosti od Katedrale Srca Isusova do Trga djece Sarajeva pokušati skrenuti pažnju na ovu posve zanemarenu kategoriju bh. građana, pružiti informaciju više o njihovom položaju u bh. društvu, kao i na probleme sa kojima se oni svakodnevno susreću, te istaknuti pionirske korake na unaprijeđenju njihovog statusa. 

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. pokrenulo je Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi  2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.

Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Pored Asocijacije XY, Dan rijetkih bolesti u Bijeljini obilježit će i organizacija Helsinški komitet za Republiku Srpsku.

''U BiH je evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti, te je obilježavanje ovog dana od velikog značaja za Asocijaciju XY koja je sa početkom ove godine krenula u realizaciju projekta  'Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti' podržanog od strane Evropske unije u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći  2012'', kažu iz Asocijacije XY.