FOTO: Asocijacija XY u Sarajevu obilježila Dan rijetkih bolesti

Asocijacija XY je danas, 28. februara zajedno s organizacijama iz 84 druge zemlje širom svijeta, obilježila Dan rijetkih bolesti. Uposlenici i volonteri Asocijacije zajedno s aktivistima YSAFE BiH mreže danas su predstavnicima Udruženja 'Dajte nam šansu', te njegovim korisnicima, djeci oboljeloj od rijetkih bolesti i djeci s intelektualnim poteškoćama uručili igračke i školski pribor.

Oboljeli od rijetkih bolesti su nevidljivi ljudi u BiH

Ines Kavalec, direktorica Udruženja 'Dajte nam šansu' kazala je kako će donirane igračke i školski pribor izmamiti osmijehe na lica djece koja su korisnici Udruženja.

''Sretna sam da se naše partnerstvo ne svodi samo na potpisivanje memoranduma i realizaciju različitih aktivnosti. Nekad je dovoljno biti human, a ova gesta pokazuje da humanost još uvijek postoji. Hvala vam!'', kazala je Kavalec uručujući predstavnicima Asocijacije zahvalnicu za nesebičnu podršku aktivnostima Udruženja.

Eldin Jakubović, učenik Srednje zubotehničke škole iz Sarajeva u cijelosti je učestvovao u ovoj aktivnosti.

''Na početku cijela ideja se vezivala za projekat 'Građanin' iz predmeta Demokratija na temu 'Reproduktivno zdravlje mladih', ali vrlo brzo je prerasla u mnogo više od toga. Stoga sam se uključio ne samo u planiranje nego u prikupljanje, animiranje drugih i na kraju uručivanje svih ovih poklona korisnicima ovog Udruženja, a danas sam posebno sretan'', kazao je Eldin Jakubović, dodavši kako veliku zahvalnost u realizaciji ove akcije duguju i dvjema osnovnim školama iz Visokog, OŠ Kulin ban i Safvet-beg Bašagić i partnerskoj organizaciji Damar omladine.

'Udružimo snage za bolju brigu'

Ovogodišnji slogan obilježavanja Dana rijetkih bolesti stavlja akcenat na brigu. Briga o ljudima koji žive s rijetkim bolestima ima više aspekata. 'Udružimo snage za bolju brigu' - slogan za 2014. naglašava kako svi ti različiti aspekti brige predstavljaju univerzalnu potrebu pacijenata i njihovih porodica širom svijeta. Zagovaranje za unapređenje kvalitete života osoba koje žive s rijetkim oboljenjima kao i njihovih porodica, kako na lokalnom tako i na nacionalnom nivou je nužno.

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. pokrenulo je Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS) kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unapređenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke Države, a da bi 2014. broj država koje su se priključile istoj iznosio 84.