Život sa autističnom sestrom: Ona je moja pritajena bol i životna snaga!

Tekst preuzimamo sa portala Blic.rs. 

Rođeni su u Nišu, sa relativno malom razlikom u godinama. Sve je ukazivalo na to da će Tamara, Tijana i Željko imati normalno i lijepo djetinjstvo.

Dvadesetak godina kasnije može se reći da su izrasli u sretne ljude. Tamara, koja i dalje upire prstom u pravcu fotoaparata i Željko brinu o svojoj mlađoj sestri. S tim što je njihovo djetinjstvo bilo sve samo ne uobičajeno. 

Drugačija sestra

Negdje nakon njene treće godine, otkriveno je da mala Tijana ima određene smetnje u razvoju. Do pete se ponašala kao i svako drugo dijete njenog uzrasta, a onda se potpuno zatvorila u sebe i prestala da govori. Dijagnoza: autizam. Tamara je tada imala 8 godina, a Željko 11. 

Roditelji su otvoreno razgovarali sa njima o situaciji u kojoj su se našli kao porodica. Željko i Tamara su bili svjesni da je njihova mlađa sestra drugačija, te su joj posvetili svoju punu pažnju. Pored slabe komunikacije bila je hiperaktivna, pa su morali stalno da vode računa o njoj. Nikada im to nije bilo teško niti predstavljalo teret i obavezu. Željeli su da saznaju sve o njenoj dijagnozi, čak su prisluškivali roditelje kada su razgovarali. 

"Iz ove perspektive vidim da sam imala lepo jetinjstvo. Čini mi se da je tada bilo lakše živjeti sa Tijaninom bolešću. Jednostavno, umela sam sve da pretvorim u igru", počinje svoju priču Tamara Marković, rođena Spasić, Tijanina starija sestra. 

"Deca iz ulice nisu prihvatala Tijanu. Mislim da ih je pomalo plašilo to što ne priča, ide ulicom, vrišti i maše rukama. Ja sam im objasnila da ona govori posebnim jezikom koji samo ja mogu da razumem. Onda sam se i ja ponašala kao Tijana i prevodila deci šta ona kaže. Kada sam sutradan izašla na ulicu bez nje, odmah su me pitali: "A gde je Tijana?"

Pogledi sa strane

U lijepim situacijama poznaju se pravi prijatelji, a u teškim pravi ljudi. Tamara kaže da je Tijanino stanje njenoj porodici tada bilo pokazatelj ljudskosti i prijateljstva.

Neki prijatelji i rođaci su se plašili Tijane i "strahovali" za svoju djecu, zbog čega je nisu pozivali na rođendane ili odlazili kod Spasića u goste.  

Uprkos ljubavi, snazi i staloženosti porodice, nije bilo lako, čak naprotiv. Bilo je teških i bolnih trenutaka kada nije bilo moguće gledati sve na igru. Često su se za Tamarom i Tijanom okretali ljudi, nepristojno gledali i dobacivali.

Tamara je dolazila kući uplakana, a majka je posavjetovala da sljedeći put i ona isto tako gleda u prolaznike. Ljudi bi postiđeno sklanjali pogled, a Tamara i Tijana bi ponosno nastavile dalje.

"Pjesmom da ti kažem"

Plavookog plavokosog hrabrog anđela ljudi često pitaju kako razumije šta Tijana traži ili osjeća s obzirom da ne govori. Presudna je bilo zajedničko odrastanje. Tamara je pratila potrebe i raspoloženje svoje sestre, pronalazila stvari koje joj pričinjavaju zadovljstvo i otkrivala one koje izazivaju bol. 

"Jednostavno, kada mnogo vremena provodite sa osobom koju volite, vi počinjete da razumete i njenu tišinu".

Zbirku pjesama "Boja ćutanja" koja je izazvala veliku pažnju javnosti Tamara je napisala kada je imala 21 godinu. Autizam svoje sestre prevela je u stihove i na taj način otvorila vrata jednog drugog svijeta. 

To je bio poklon Tijani za osamnaesti rođendan. 

Tamara je izabrala da na život sa autističnom sestrom gleda kao na lijep, uprkos svim teškoćama i bolu.

Takav život ih je kao porodicu naučio da budu složni i stabilni, da se raduju malim stvarima podjednako kao i velikim, i da uživaju u svakom danu. 

Umjesto patnje što imaju autističnog člana porodice Spasići su naučili da sreću posmatraju iz njenog ugla, a ne iz sopstvenog, podrazumijevanog. Jer, kako Tamara kaže, u suprotnom bi bili zauvijek tužni što Tijana nije svjesna njihove stvarnosti.

Zato posveta zbirke glasi: "Vama, koji živite sa mnom i vama koji govorite nekim drugačijim jezikom: Budite srećni i nasmejani, ja sam u bojama ćutanja pronašla svoju sreću."

Kada patnja oplemieni dušu to više nije patnja

Tamara je još u srednjoj školi sa vršnjacima osnovala humanitarni pokret "Meda", a kasnije se pridružila "Kreativnoj grupi" koja radi sa mentalno zaostalim mališanima. Kaže da joj je Tijana oplemenila život, učinila boljim čovjekom i dala snagu zbog koje može otvoreno da priča o životu i pomaže drugima pričom i djelima.

"Ja sam svojom pričom i pesmama otkrila posebnost svoje autistične sestre. Ono što nam ona i sve osobe slične njoj pružaju jeste pitanje kakav je to svet u kome živimo i ko je u njemu zapravo autističan".

Oni prema ovome svijetu ili mi prema njima?