Lavica ne odustaje: Žena iz Srbije mislila da ima išijas, ljekari joj pronašli 40 tumora u tijelu

Život Ljiljane Alagić iz Rume promijenio se prije 18 godina kada su se, u devetom mjesecu trudnoće, pojavili prvi simptomi za koje je vjerovala da su posljedica išijasa.

Međutim, nakon dodatnih pretraga uslijedila je šokantna dijagnoza, rijedak genetski VHL sindrom, bolest zbog koje su ljekari u njenom tijelu otkrili više od 40 tumora.

Kako je ispričala za portal Nova.rs, nakon prvih bolova počeli su se javljati sve ozbiljniji simptomi, uključujući jake glavobolje, nesvjestice, gubitak ravnoteže i nagli gubitak tjelesne težine. Magnetna rezonanca pokazala je tumore na malom mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu i nadbubrežnoj žlijezdi.

Uslijedila je dugogodišnja borba. Ljiljana je do sada prošla šest operacija i dva tretmana zračenjem – gama i cyber nožem. Prvu operaciju obavio je profesor Ljubiša Samardžić u Beogradu, nakon što su je brojni ljekari prethodno odbili zbog složenosti njenog slučaja. Poslije njegovog odlaska u penziju liječenje je nastavila kod neurohirurga Vojislava Bogosavljevića.

Kako odgovarajuće terapije nije bilo u Srbiji, pomoć je potražila u Sjedinjenim Američkim Državama. Putem udruženja oboljelih od VHL sindroma uspjela je ostvariti kontakt s klinikom NIH u Bethesdi, gdje je uključena u program liječenja rijetkih bolesti. Tamo je prošla jednu od najtežih operacija – zahvat na pankreasu, poznat kao Whippleova operacija. Danas živi s invaliditetom, otežano osjeća ruke i noge, a tumori i dalje predstavljaju ozbiljnu prijetnju njenom zdravlju.

Dodatni problem predstavlja činjenica da lijek Welireg, koji se koristi u liječenju VHL sindroma, nije dostupan većini pacijenata izvan SAD-a i Kanade. Mjesečna terapija košta oko 30.000 dolara, a za trogodišnje liječenje potrebno je gotovo milion dolara. Ljiljana zato pokušava pronaći način da bude uključena u međunarodne kliničke studije.

Uprkos svemu, ne odustaje. Gotovo svakodnevno vježba uz pomoć trenera kako bi očuvala pokretljivost i psihičku snagu, a najveću podršku pružaju joj porodica i prijatelji.

Nada se da će liječenje ove rijetke bolesti uskoro postati dostupnije i u njenoj zemlji, kako drugi pacijenti ne bi morali prolaziti kroz isti težak put.