Roditelji iz BiH uplatili novac za liječenje kćerke, a još nije dobila lijek
Radiosarajevo.ba
Roditelji iz BiH uplatili novac za liječenje kćerke, a još nije dobila lijek
Roditelji Ane Rite Puljić, djevojčice iz BiH koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) sa zebnjom čekaju da počne njeno liječenje jer, iako su uplatili 355.000 eura za liječenje još uvijek nisu dobili prijeko potrebni lijek Spinrazom.
Tačnije, roditelji su novac prikupljen u humanitarnoj akciji organiziranoj u BiH, roditelji su uplatili Kliničko-bolničkom centru Zagreb, no ni sedam dana nakon što je postignut dogovor i nakon što je Ana Rita stigla u bolnicu, liječenje nije počelo, prenosi Index.
Njeni roditelji su u nevjerici, jer iako u početku nije bilo nikakvih prepreka, sada moraju čekati odluku povjereništva iz bolnice, kako bi bilo odlučeno da li će moći koristiti lijek Spinraza.
"Mi smo 23. novembra uplatiti 335.000 eura Rebru. prvo smo dogovorili liječenje u Njemačkoj, no u međuvremenu se otvorila mogućnost liječenja u Zagrebu. Bolnica iz Mostara je kontaktirala Rebro i dr. Milivoj Novak je rekao da nema nikakvih problema, te da se može liječiti na Rebru, samo da riješimo plaćanje. Uplatili smo navedeni iznos za 4 injekcije i nakon toga smo kontaktirali profesoricu Barišić, s kojom smo dogovorili da dođemo u bolnicu. Stigli smo u utorak, potpisali sve papire, pristanak u slučaju nuspojava, Ali Ana ni do danas nije primila lijek", istaknula je majka Marija Puljić.
Ona ističe da joj nije jasno zašto su sada potrebne naknadne odluke jer se, kaže, ovaj lijek svugdje u svijetu daje za sve tipove SMA. Obratila se i svima koji su uplatili novac za liječenje njene kćeri, kako bi pojasnila novonastalu situaciju.
“Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja. Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na odjelu dječje neurologije KBC Zagreb primljena prošli utorak. Danas se sastaje Povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju. Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili. Na račun KBC Zagreb uplaćen je 23. 11. 2017. g iznos za 4 injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A što je najbitnije ne idemo na teret HZZO-a. Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bi jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samog začeća, pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti, da će nam Povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu”, stoji u poruci Marije Puljić.
