Oboljeli od rijetkih bolesti su nevidljivi ljudi u BiH

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada u obzir uzmemo veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije.

Asocijacija XY  u saradnji sa korisničkim udruženjima osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH na današnji je dan prvi put obilježila Dan rijetkih bolesti u Sarajevu.

Danas su volonteri i uposlenici XY Asocijacije, kao i članovi Udruženja osoba koje boluju od rijetkih bolesti sa globalnom parolom 'Rijetke bolesti bez prepreka' šetnjom solidarnosti od Katedrale Srca Isusova do Trga djece Sarajeva pokušali skrenuti pažnju na ovu posve zanemarenu kategoriju bh. građana.

''Naš je cilj pružiti informaciju više o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u bh. društvu, kao skrenuti pažnju na probleme sa kojima se oni svakodnevno susreću, te istaknuti pionirske korake na unaprijeđenju njihovog statusa'', kazao je Dženan Karić, savjetnik za odnose s javnošću Asocijacije XY.

FOTO: Damir Hajdarbašić, Radiosarajevo.ba

Obilježavanje Dana rijetkih bolesti 2008. pokrenulo je Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Asocijacija XY

Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. 

U BiH je evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti, te je obilježavanje ovog dana od velikog značaja za Asocijaciju XY koja je sa početkom ove godine krenula u realizaciju projekta 'Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti' podržanog od strane Europske unije u okviru Instrumenta pred-pristupne pomoći  2012.

Pored Asocijacije XY, Dan rijetkih bolesti u Bijeljini obilježit će i organizacija Helsinški komitet za Republiku Srpsku.

FOTO: Damir Hajdarbašić, Radiosarajevo.ba

'Nezanimljivi farmaceutskim kompanijama'

Rijetke bolesti su najčešće genetske, nasljedne bolesti, koje se na taj način javljaju u čak 80 posto slučajeva; one su uglavnom hronične i neizlječive bolesti, a 70 posto oboljelih su upravo djeca, budući da se te bolesti dobijaju po rođenju, nasljedstvom.

Kampanja je započela kao europski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, da bi  2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.

''Ono što je najtužnije od svega jeste što ove bolesti nisu 'interesantne' farmaceutskim kompanijama, jer za njih često ne postoje adekvatne terapije. Za određene bolesti postoje adekvatne terapije koje gotovo potpuno zaustavljaju progres određene bolesti, no ti su lijekovi jako skupi i bez pomoći države zapravo ne možemo osigurati terapije za te bolesnike'', kazao je Borislav Đurić, predsjednik Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini.

''Osobe oboljele od rijetkih bolesti su ustvari nevidljivi ljudi u bh. društvu i to je ona poruka koju želimo da prenesemo ovom akcijom. Tu smo za sve one koji imaju rijetke bolesti, a za koje postoji određena terapija – moramo skrenuti pažnju na potrebu da te osobe dobiju svoja osnovna i socijalna prava.''

On kaže kako vlasti u zadnjih godinu dana pokazuju razumijevanje i dobru volju, te se pokrenuo proces sistematskog rješavanja ovog problema, u cilju osiguravanja normalnog tretmana za osobe oboljelih od rijetkih bolesti.

''Ovo je jedan od najvećih zločina koji se u posljednje vrijeme desio u BiH - hiljade pacijanata je izgubilo živote baš zato što im vlasti nisu osigurale terapiju i lijekove koji kod nas postoje'', kazao je Borislav Đurić, koji i sam boluje od hemofilije, dodavši kako je u zadnjih nekoliko godina terapija za ovu bolest nabavljena, ali je potrebno osigurati lijekove i za ostale rijetke bolesti.

''Mi ne tražimo nikakav luksuz, samo pravo na život i ljudsko dostojanstvo'', zaključio je Borislav Đurić.