Porodica Gajić u borbi protiv Laforine bolesti: Ne možemo se prestati boriti

U tome su i uspjeli jer se u prvoj polovini 2018. godine očekuje lijek za ovu bolest, nada za sve oboljele u svijetu, koji je otkriven u najvećoj mjeri zahvaljujući ovoj porodici i građanima Bosne i Hercegovine koji su donirali novac za istraživanje.

"To je stav suprugov i moj i naše male porodice od samoga početka. Još prije deset godina kada je postavljena dijagnoza da moramo nešto učiniti pomjeriti barem granice, znajući, pogotovo ja kao ljekar, da je veoma mala šansa da naše djevojčice to dočekaju jer su istraživanja bila u povoju. Isto tako znali smo da nešto moramo učiniti da je bolest toliko okrutna, a malo istražena", ispričala je Snježana Gajić.

Ova hrabra majka bdije nad kćerkom Milanom (24) koja je u teškom stanju. Starija kćerka Tatjana preminula je 2014. godine, nakon sedam i po godina borbe.

Laforinu bolest Snježana Gajić opisuje kao najokrutniju i najtežu epilepsiju ljudskog roda. U poluintenzivnoj njezi u kućnim uslovima Milanini roditelji Snježana i Vitomir neprekidno prate stanje svoje kćerke.

U lošijim danima Milana ima i preko stotinu napada dnevno. Prilikom dolaska ekipe AA Snježana je Milani objasnila ko je došao, a po Milana nas je pozdravila osmjehom. Upravo taj osmjeh njenim roditeljima svakodnevno daje snagu da nastave sa borbom.

Diplomatski pasoši 

U toj borbi nisu sami, mnogo im znači podrška Tatjaninih i Milaninih drugara i mnogih drugih koji se uključuju u njihovu takozvanu "armiju" ljudi koja ima namjeru da izbriše Laforinu bolest sa lica zemlje.

Podršku su nedavno dobili i od Igora Crnatka, ministra inostranih poslova BiH koji je Snježani Gajić dodjelio diplomatski pasoš, a pošto ona ne može putovati, jer ne može ostaviti Milanu ni na nekoliko sati, diplomatski pasoš dobila je i Sara Petković. Ona je Snježanina bratanica koja se u borbu protiv Laforine bolesti uključila još kao djevojčica, sada studira u inostranstvu, govori četiri jezika i ambasador je borbe protiv Laforine bolesti.

Diplomatski pasoš dobio je i fudbaler Juventusa i reprezentativac BiH Miralem Pjanić, koji se uključio u akciju prikupljanja sredstava za istraživanje i pronalaženje lijeka za Laforinu bolest u sklopu koje će prirediti humanitarnu večeru.

Očekuje se da če se to desiti u februaru a prikupljena sredstva biće usmjerena za dalja istraživanja lijeka. Uskoro će diplomatski pasoš biti uručen i Tijani Bošković, odbojkašici istambulskog Ezacibasija i najboljoj odbojkašici Evrope za 2017. godinu, koja će se takođe uključiti u borbu protiv Laforine bolesti.

Istraživanja

"Farmaceutska kompanija Ionis Pharmaceuticals iz San Diega je faktički u izradi lijeka. U laboratorijskim uslovima istraživanje je uspjelo u smislu da je pronađen lijek za Laforinu bolest, prvi lijek, prije dvije godine, ali obično procedure koje treba da se provedu dok bi lijek bio upotrebljen na ljudima, traju oko dvije godine i to je negdje prva polovina 2018. godine. Svi željno očekujemo da će lijek doći upravo tako kako je planirano. Nažalost imamo i dvoje novih pacijenata na prostoru bivše Jugoslavije u Crnoj Gori i okolini Beograda, tako da će toj djeci lijek prije nego što uđu u bilo kakve komplikacije, u svakom smislu te riječi, mnogo značiti. Pacijentima koji su kao naša Milana i mala Almina u Maglaju i drugima u poodmakloj fazi bolesti će svakako nadamo se, a i istraživački tim se nada, da će i njima mnogo pomoći", ispričala je Snježana Gajić.

Prema njenim riječima, ono što nije dobro je što taj lijek za sada ne prolazi krvno-moždanu barijeru i moraće se aplicirati svakih dva do tri mjeseca u kičmeni kanal lumbalnom punkcijom.

"To nije ni malo komforno i normalno je da se istraživanje nastavlja dalje da se od tog lijeka dobije supstanca koja se može aplicirati ili venozno ili u tabletama", ispričala je Snježana.

Očekuje se i da bi ovaj lijek mogao pomoći i kod ALS-a, Alchajmerove i Huntigtonove i nekih drugih bolesti. Osim što su kontaktu sa svim porodicama oboljelih od Laforine bolesti u regionu Gajićima se javljaju i mnogo drugi iz BiH koji imaju nekog oboljelog i od ove tri bolesti

Život kao ružan san

Prisjećajući se prvog susreta sa dijagnozom svojih kćerki ispričala je da je to nezamislivo, a njoj i suprugu i danas sve kroz šta su prošli izgleda kao ružan san.

"Zamislite da imate dva zdrava tinejdžera u porodici u ponedjeljak, a u utorak vam se život okrene naopačke. Naša Tatjana je bila prvi razred Gimnazije, Milana kraj osnovne škole, odlični đaci, trenirale su tenis, učile strane jezike, kao većina tinejdžera te dobi. Simptomi Laforine bolesti pojavljuju se oko 15 godine, ali kada se pojave i stupe na scenu oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo. Mioklonizmi odvode vrlo brzo u krevet, čim je pacijent u krevetu ugrožena su i pluća i bubrezi i probavni sistem. Čovjek nije predviđen da bude u horizontalnom položaju", kaže Snježana Gajić.

Iako su izgubili Tatjanu ona je na milion načina i dalje sa njima.

"Potrudila sa se kao majka da njenu sudbinu napišem, a kroz njen lik i sudbinu većine Lafora djece i uopšte djece oboljele od teških i rijetkih bolesti", kazala je Sježana.

U pitanju je knjigu Izgubila životnu bitku pobijediće Laforinu bolest, čiji se naslov prema Snježaninim riječima ostvaruje. Ova knjiga prevedena je na engleski i odštampano je deset tiraža.

"Tako da je Taca na svoj način doprinijela istraživanju Laforine bolesti. Preko 25.000 KM je prikupljeno od prodaje knjige. Skoro sam napislala knjigu poezije 'Taci'. Zahvalna sam dragom Bogu s da mi je dao snagu da prenesem to na papir i da i na taj način približim sudbinu ove dječice široj populaciji", kaže ona.

Smatrala je da kao neposredan svjedok takvih i tolikih patnji te djece morala to da prenese na papir. Osim toga ponosna je i na činjenicu da je o njihovoj životnoj borbi snimljen i dokumentarni film Lica lafore, režisera Denisa Bojića.

"Imamo pozive sa medicinskih fakulteta u regionu, prikazan je i na 32. internacionalnom kongresu neurologa u Barseloni ove godine, a nedavno i u Evropskom parlamentu. Ponosni smo na sve naše sugrađane koji su nam pomogli i priča cijela i ovaj film nije priča porodice Gajić, to je priča o dobrim ljudima, sa ovih prostora, priča o svima nama".

Ovdje žive ljudi velikog srca

Naročito su ponosni jer je ovaj film prikazan i u uvropskom parlamentu, jer građane BiH često smatraju "ljudima sa mnogo minusa, a ovo je priča koja pokazuje upravo suprotno: da ovdje žive ljudi velikog srca i da smo mi samo ljudi".

"Na početku kada je saopštena dijagnoza, imate dvije zdrave djevojčice i kada sam kao ljekar pročitala šta je Laforina bolest u preciznijem smislu, trebate da shvatite da možete njegovati svoju djecu i čekati kraj, da je preživljavanje od dvije do deset godina. Par dana je trebalo da čovjek dođe do sebe. Više od toga si nismo smjeli priuštiti morali smo smisliti šta i na koji način se boriti ", ispričala je ona.

Brzo su krenuli putem - finansiranja istraživanja, a mnogi su to shvatili i pridružili im se.

"Mi imamo njih dvije, imamo i Tacu na svoj način bez obzira što nije fizički sa nama i dalje, nemamo više djece i kada se tako desi...Ovo je genska bolest sa recesivnim genskim slaganjem. Znači, nije se moralo desiti tako. Statistike govore malo drugačije, ali eto kod nas se desilo da su obje oboljele, tako samo morali naći način da iznalazimo snagu. Snagu su nam davale najviše njih dvije, kako su se one borile, kako su prihvatale ono što im se dešava. Oduzimanje kompletnog ljudskog dostojanstva, hoda govora, mogućnosti da se piče, da se čita, žvakanje gutanje, ne mogu samostalno da jedu, čak i disanje, pluća postaju ugrožena... Naša Milana je sada na kiseoniku, ima kanilu da bi eliminisala sekret, znači jedna poluintenzivna njega. I uz sve to ona nam i sada i podari osmjeh i učestvuje u svemu. Ta njihova snaga, i Tatjana je takva bila do samog kraja, ta njihova snaga ulijeva snagu nama, ta njihova borba jednostavno nama ulijeva snagu da se borimo i da kažemo sebi ne možemo stati, nemamo pravo stati, ne možemo se prestati boriti u ime sve buduće Lafora djece svijeta", rekla je Snježana Gajić.

Obzirom da je Laforina bolest rijetka bolest malo je bilo zainteresovanih za istraživanje. Snježana smatra da su imali sreće što su angažovali profesora Bergea Minassiana i uključili se u finasiranje njegove laboratorije, a njegov tim se usmjerio ka istraživanju balkanske mutacije ove bolesti.

Bolest prvi put spomenuta prije 105 godina 

"Posrećilo se da su za jednu deceniju sa relativno malim sredstvima razriješili bolest koja je prvi put opisana prije 105 godina. Po principu sreća prati hrabre, ako je moguće upotrebljavati termin sreća konkretno što se tiče naše porodice, Tacu smo izgubili, Milana je u dosta teškoj situaciji, ali jeste vjerujte na svoj način, posrećilo se da lijek u 2018. godini čekamo, svi željno čekamo momenat kada će se ova okrutna bolet, najteža epilepsija ljudskog roda izbrisati sa lica zemlje", rekla je Snježana.

Na pitanje šta bi poručila roditeljima djece oboljele od teških i rijetkih bolesti Snježana je rekla: Da se nikad ne predaju. 

"Često citiram Reinholda Niebuhra, to mi je u početku mnogo značilo koji je rekao 'Daj mi Bože snage da prihvatim ono što ne mogu da promijenim'. Mi smo morali imati snage da prihvatimo da se to se desilo. 'Hrabrosti da promijenim ono što mogu' mogli smo i morali naći hrabrosti da krenemo ovim putem kojim smo išli, 'i mudrosti da razlikujemo jedno od drugog', da ne postanemo iracionalni. Vrijeme je potvrdilo da nismo bili iracionalni i poruka je da uvijek postoji nešto na šta možete utjecati, kolika god nesreća čovjeka zadesila u bilo kom smislu da li je to bolest ili nešto drugo. Postoje stvari koje ne možete promijeniti, ne možete o njima razmišljati predugo, morate ih prihvatiti takve kakve jesu i razmišljati o onome šta možete promijeniti i na šta možete uticati. Onda jednostavno neka vrata se otvaraju bez kucanja", rekla je Snježana Gajić.