FOTO: Obilježen Svjetski dan rijetkih bolesti u Sarajevu

Pod ovogodišnjim globalnim sloganom “Dan po dan, rukom pod ruku”, Asocijacija XY je treću godinu zaredom, u saradnji sa korisničkim udruženjima, obilježila Svjetski dan rijetkih bolesti organiziranom uličnom akcijom u Sarajevu.

U sklopu akcije organizirano je simbolično  potpisivanje deklaracija “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti” i to otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije.

Deklaraciju su potpisali, te na taj način pružili podršku osobama koje boluju od neke rijetke bolesti, brojne osobe iz javnog života BiH: Dario Vučić, direktor Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu, Dalal Midhat-Talakić, pjevačica, Fuad Backović-Deen, pjevač, Sanela Krsmanović, glumica i Samir Avdić, bivši košarkaš KK “Bosna” i reprezentacije BiH, potom uposlenici i volonteri Asocijacije XY, te građani.

Članovi Asocijacije XY i korisničkih udruženja su u sklopu akcije građanima pružili i više informacija o rijetkim  bolestima,  položaju oboljelih kao  zanemarene kategorije građana u našem društvu, poteškoćama sa kojim se susreću i važnosti poštivanja ljudskih prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Asocijacija XY je tokom 2013./2014. godine realizirala projekat „Doprinos organizacija civilnog društva unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“, finansiran od strane Europske unije u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012).