Danas u Sarajevu otvorena konferencija o rijetkim bolestima

Danas, 10. 12. 2014. godine u Sarajevu je otvorena završna konferencija projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“, koji finansira Europska unija u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012). Konferencija predstavlja finalnu aktivnost dvogodišnjeg projekta (2013. - 2014.), te će okupiti osobe oboljele od rijetkih bolesti, predstavnike korisničkih udruženja, relevantne vladine institucije, organizacije civilnog društva, zdravstvene radnike koji se kroz svoj rad susreću s pacijentima koji imaju dijagnosticiranu neku od rijetkih bolesti.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. 

Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije. Imajući u vidu evidentan nedostatak politika i strategija koje bi unaprijedile sada izuzetno težak položaj osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH, Asocijaciju XY je u januaru 2013. godine započela s realizacijom projekta.

„U periodu realizacije projekta koji je trajao dvije godine, Asocijacija XY je uspostavila strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija je, također, radila na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog s organima vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti“, kazala je na otvaranju konferencije o rijetkim bolestima prim. mr. ph. Emina Osmanagić, direktorica Asocijacije XY.

U provedbu projekta „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“ uključeno je Federalno ministarstvo za zdravlje i Ministarstvo za zdravlje Republike Srpske kao jedan od partnera, s kojima je ostvarena kontinuirana saradnja pri izradi strateškog dokumenta o rijetkim bolestima na entitetskim razinama, a saglasno ustavnoj podjeli nadležnosti u oblasti zdravstva BiH. 

„Federalno ministarstvo za zdravlje je izradilo prijedlog strateškog dokumenta o rijetkim bolestima. Prijedlog strategije je usvojila Vlada Federacije BiH, nakon prethodno obavljene rasprave, te dobivenog pozitivnog mišljenja kantona koji su podržali donošenje iste, kao i udruženja pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti. 

Također, treba napomenuti da je paralelno tekao proces izrade strateškog dokumenta i na nivou Republike Srpske. Strategija rijetkih bolesti Federacije BiH prvi je strateški okvir u ovoj oblasti i prilika za harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna, blagovremena i fokusirana na pacijenta“, riječi su dr. Marine Bere, pomoćnice ministra pri Federalnom ministarstvu za zdravlje.

Prilikom otvaranja Konferencije o rijetkim bolestima Borislav Đurić iz Omladinske organizacije Centar, koja je partner Asocijacije XY, naglasio je: „Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstvene sisteme u BiH, koji su neusklađeni. Često ostaju bez prave dijagnoze, ali i razloga za nadu. S medicinske strane, rijetke bolesti su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Upravo zbog svoje rijetkosti, često se događa da se rijetke bolesti kasno otkriju“.

Konferencija o rijetkim bolestima trajat će 2 dana, 10. i 11. 12. 2014. godine, a na istoj će biti predstavljeni rezultati realiziranog projekta, te će se odrediti smjernice za nastavak aktivnosti po pitanju rijetkih bolesti, o čemu će moći diskutirati svi učesnici konferencije.

Partneri Asocijacije XY pri implementaciji projekta su: Omladinska organizacija „Centar“ Mrkonjić Grad, Helsinški komitet za ljudska prava Republike Srpske, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.