Život s celijakijom: Bolest skupa za oboljele, a vlast pomaže malo ili nikako

Međutim, ipak, postoje osobe koje taj isti hljeb ne hrani, već im uveliko škodi zdravlju i to sve zbog netolerancije organizma na jedan njegov sastojak – gluten.

Ova zdravstvena pojava u medicini se naziva kao bolest celijakija ili glutenska enteropatija i definisana je kao netolerantnost organizma na gluten - bjelančevinu koju sadrže žitarice poput pšenice, raži i ječma a kao posljedicu izaziva teško oštećenje sluznice tankog crijeva, zbog čega je umanjena resorpcija hrane.

U našoj zemlji registrirano je nekoliko udruženja čiji su članovi oboljeli od celijakije. Takvo jedno udruženje, nedavno je registrirano i u Kantonu Sarajevo.

"Udruženje No Gluten Kantona Sarajevo je zvanično registrirano prije nešto manje od dva mjeseca, te je još uvijek nezahvalno govoriti o broju članova, s obzirom na to da nam se stalno javljaju novi ljudi. Naš cilj je da prvenstveno okupimo osobe oboljele od celijakije, a zatim i sve ostale koje zanima oblast bezglutenske ishrane. Takođe, broj članova u Udruženju nije isti broju oboljelih, jer u jednoj porodici ih ima više s dijagnozom celijakije, a samo jedna osoba je član Udruženja (npr. roditelj je član, a on i jedno ili više djece su oboljeli)“, govori za Radiosarajevo.ba Ivana Antonović Odžačkić predsjednica ovog udruženja

Prema njenim riječima oboljeli od celijakije u Kantonu Sarajevo susreću se s neravnopravnim položajem u odnosu na druge oboljele, s obzirom na to da je celijakija takav vid oboljenja, kojoj je striktna bezglutenska ishrana jedini pravi lijek.

Nabavka bezglutenske hrane, koja je jedini lijek za oboljele od celijakije, predstavlja poseban problem građanima u BiH.

"Nažalost, to isto brašno nije uvršteno na listu esencijalnih lijekova u našem kantonu, što osobama s celijakijom dodatno otežava situaciju, s obzirom na to da je cijena tog istog brašna značajno veća u odnosu na glutenska brašna“, priča nam Antonović Odžačkić.

Na federalnom nivou nikakav vid pomoći nije reguliran, a u ostalim kantonima se razlikuje od jednog do drugog, kao i u Republici Srpskoj, gdje je su oboljeli ostvarili svoje pravo. Kako nam sistem zdravstva nije jedinstven, to za posljedicu ima i neravnopravnost oboljelih zavisno od mjesta življenja.

Edina Musić predsjednica Udruženje oboljelih od celijakije "Mrvica" u Sanskom Mostu, u svom razgovoru za Radiosarajevo.ba govori kako su se u Unsko-sanskom kantonu oboljeli od ove bolesti izborili da svaki mjesec im Zavod zdravstvenog osiguranja ovog kantona uplati novčana sredstva za 10 kilograma bezglutenskog brašna.

"Ova bolest je veoma skupa jer samo jedan kilogram brašna košta 10 KM, pola kilograma tjestenine je 6 KM, dok je keks od  0,150 gr također 6 KM“, priča nam Musić.

Prema riječima naših sagovornica u našoj zemlji se dešavalo da imamo česte slučajeve gdje su ljudi godinama tragali za dijagnozom, jer zbog niza simptoma koje karakteriziraju celijakiju, desetine su onih koji upućuju na druge bolesti, te su i neadekvatno liječeni dok nije otkriveno od čega boluju, što im je naravno dodatno narušilo zdravlje.

"Kada se suočite s dijagnozom celijakije, kod nas ste uglavnom prepušteni sami sebi i morate mnogo da istražujete i educirate se da biste shvatili s kakvim oboljenjem živite i na koji način treba da se hranite“ objašnjava nam ba Ivana Antonović Odžačkić predsjednica Udruženja „NO gluten“ Sarajevo.

Iz ova dva udruženja za kraj razgovora za Radiosarajevo.ba ističu da se bez edukacije ništa ne može, jer svako bi trebao znati šta je zapravo celijakija kako bi se znao i ponašati u skladu s tim oboljenjem.