Majka autističnog dječaka: Moj Anur danas može reći 'mama, volim te'

Iako se ovom akcijom već nekoliko godina uspješno podiže svijest javnosti o autizmu, ostaje pitanje kako se može probuditi savjest "nadležnih" o osnovnim pravima osoba koje s autizmom žive.

Ni Aida Hrnjić, majka četverogodišnjeg dječaka Anura, nema ništa lijepo reći kada je riječ o odnosu našeg društva prema porodicama koje imaju djecu s autizmom. Ponekad joj se čini kaže da im se s namjerom postavljaju prepreke jer nema logičan odgovor na većinu stvari koje se događaju.

"Mi imamo zakon o inkluziji, ali inkluzija se ne provodi, ona je mrtvo slovo na papiru, nemamo resurse, adaptirane udžbenike, softvere, asistente, skoro pa ništa. Nemamo mi sistemski riješenu ranu intervenciju koja je alfa i omega daljnjeg rasta i razvoja djeteta, nemamo obaveznu hranu, obavezne vrtićke programe, bukvalno ništa. Sve se svodi na borbu pojedinaca. Nemamo zakone koji trebaju osigurati osnove za fer odnos prema našoj djeci. Dakle samo osnove, bez da se ide u daljnje poticanje."

Hrnjić smatra kako se zakoni i odnos prema djeci i osobama s poteškoćama hitno moraju mijenjati.

"Svjedoci smo koliko grubo se krše međunarodne konvencije, a da ne govorimo ljudska prava, te prava zagarantirana ustavom BiH, a tu spadaju i zdravstveni i obrazovni i socijalni sistem. Samo u Kantonu Sarajevo trenutno je oko 60 djece koja su na listi čekanja za ranu intervenciju kad govorimo o autizmu. To je prestrašna činjenica koja čini mi se malo koga dotiče, jer da je suprotno hitno bi se našlo načina, sredstava kako pomoći ovoj djeci. Dakle imam utisak da je stvar 'dobre volje' kad će, kako i za koga naša vlada reagovati."

Kako sam shvatila da nešto nije uredu s mojim sinom

Prve znake da nešto nije u redu s razvojem djeteta Aida Hrnjić je primijetila već s godinu dana i nekoliko mjeseci. Priča nam kako se njen sin Anur počeo povlačiti, nije reagirao na prisustvo drugih ljudi u kući, prijatelja ili porodice, nije se odazivao na ime, nije imao kontakt očima. Osim toga bio je i jako osjetljiv na zvukove koji su ga jako plašili.

"Povezala sam da ako tako burno reaguje na zvuk motora koji dopire s ulice ili blendera iz kuhinje onda sigurno čuje, ali nisam tada još uvijek bila sigurna šta je. Odlučila sam napraviti mali test. Suprug i ja smo pili jutarnju kafu, a naš sin je gledao svoj omiljeni crtić, bila sam uporna u dozivanju, zvala ga, pljeskala rukama, pokušavala mu skrenuti pažnju samo da se okrene i pogleda me, ali ništa, on uopće nije reagovao. Tada sam bila sigurna, čak sam i rekla mužu, 'meni ovo liči na autizam', on me je pogledao i rekao, ma još je on mali, sačekaj, vidjet ćemo...

Slučaj će htjeti da je nekoliko dana poslije toga Anur izašao iz kuće, a da ga niko nije opazio. Zvali smo, tražili, panično pregledavajući ispod kreveta, ormara, kupatilo, svuda, ali djeteta nije bilo. Stvarno su mi se bukvalno oduzele noge, mislila sam da gubim svijest, trčali smo vani, na ulicu, dozivali, ali djeteta nije bilo. Suprug je otišao iza kuće, u dio gdje se visokim stepenicama silazi u vrt i tamo ga našao. Anur je stajao kao ukopan negdje na sredini stepeništa i nije davao nikakav znak da je tu, bilo kakav znak. Tada smo bili sigurni, ok, dijete ne priča, ne govori, ali da ne daje nikakav znak, bilo kakvim zvukom ili eventualnim dolaskom do nas, to nije uobičajeno za jedno dijete."

To je bio alarm za Anurove roditelje i već sutra su bili kod pedijatra, kasnije i kod neuropedijatra koji je nakon svega dvadesetak minuta shvatio o čemu se radi. Nakon obavljenih pretraga vrlo brzo je dijagnoza i potvrđena. Poremećaj iz autističnog spektra.

Nije lako prihvatiti, ali rana intervencija je ključ

"Sve se odvijalo munjevitom brzinom, ali je bilo i od krucijalnog značaja za naše dijete. Anura smo odmah uključili u EDUS, ali zbog nedostatka prostora i kapaciteta prvih pola godine je išao na 'dodatnu edukaciju', dva puta sedmično, a kasnije je krenuo redovno u ranu intervenciju. Tog doba kad se sjetim ne mogu samoj sebi vjerovati šta smo sve prošli, EDUS edukatori su nakon opservacije krenuli u izradu plana i programa za dijete i borba je započela. To je, mislim, bio ključni momenat. Nismo mislili na sebe, na nekakav vlastiti šok, samo nam je bilo bitno pomoći djetetu. Ranija dijagnoza i rana intervencija, pokazat će se kasnije su napravile nemjerljivu razliku za dijete. Rana intervencija je istinski ključ daljnjeg progresa kod djece s autizmom", ističe Aida.

Anurova mama Aida nam priča da iako nema nikakvih zakonskih prepreka za upis djeteta u vrtić ipak to u praksi nije najbolje rješenje. Razlog je taj što niti jedan vrtić u Kantonu Sarajevo nema stručno obučenog asistenta, kaže ona.

"Moje dijete nije primljeno u državni vrtić jer 'nema navršene tri godine'. Nigdje u zahtjevu nisam napisala da dijete treba ići u grupu iznad tri. Dakle postoje i mlađe grupe, ali nije razmatrano. Primjera radi, moja prijateljica je uspjela upisati dijete s autizmom u vrtić. Dijete je izašlo kroz vrata na ulicu i roditelji su bili pod pritiskom da ga ispišu što su i uradili. Ne postoji vrtić u KS-u koji ima stručno obučenog asistenta, a o ostalom da ne govorimo! Kad govorimo o školama, kao što sam rekla inkluzija jeste u zakonu, ali kod nas još uvijek postoji tzv. kategorizacija koja se kosi sa svim pravima i konvencijama, po meni je neustavna, i uglavnom s komisije za kategorizaciju djeci se preporučuje upis u specijalne škole, što je opet suprotno inkluziji, konvencijama itd... Sveukupno kad o ovome govorimo mi smo zemlja apsurda...“

Nasreću, u Sarajevu postoji EDUS koji maleni Anur pohađa od dvije i po godine. Od tada do danas mnogo je napredovao.

"Primjera radi pohađao je dodatnu, potom ranu intervenciju, ove godine je bio u Mjedenici u vrtićkoj grupi gdje se radi prema EDUS modelu, i zbog svog napretka je baš prošle sedmice prebačen u školu Vladislav Skarić gdje je smješten dio EDUS-a, te sada radi po nešto naprednijim programima. Ova činjenica mislim govori sama za sebe. Prezadovoljni smo. Od djeteta koje nije izgovaralo ni jedne jedine riječi, nije znalo da sam mu ja mama, došli smo do jednog jako radoznalog i funkcionalnog dječaka koji se sam oblači, jede, priča svašta, pita, traži, istražuje, i kaže 'mama, volim te puno'. EDUS Team je zaista heroj ove borbe za dijete i da nije njih ništa od ovoga za nas ne bi bilo moguće. Bez njih koji rade po naučno dokazanoj svjetskoj metodologiji Cabas mi u sistemu nemamo ništa slično za našu djecu, pa je ovime bukvalno 'na leđa' NVO naša vlada preusmjerila teret rane intervencije i obrazovanja za našu djecu na njih.

Za ovo vrijeme smo prošli svašta sa svojim djetetom, uspona, padova, očaja, suza, ali sav rad i trud se zaista isplatio."

Svim roditeljima koji se bore sa sobom i sumnjaju da nešto nije u redu s razvojem njihove djece, Aida Hrnjić poručuje da što prije krenu u borbu, prvu bitku su već dobili.

„Svako dijete zaslužuje punu pažnju i pomoć, a našim vlastima bih poručila da moraju preuzeti odgovornost uređenog društva i staviti sve svoje resurse za njihovu dobrobit, to je na prvom mjestu ljudski, potom profesionalni servis građanima, a na koncu i ono šta su potpisali u međunarodnim konvencijama pa im je i obaveza!“