Ususret Svjetskom danu autizma

Vizija udruženja roditelja djece s autozmom je dostojanstven i ispunjen život djece i osoba u autističnom spektru i njihovih porodica kroz puno ostvarenje principa o jednakim pravima i mogućnostima.

Iako bi, po podacima Svjetske zdravstvene organizacije, u našoj zemlji moglo biti 3,500-22,000 djece i odraslih sa poremećajem u autističnom spektru, njima zdravstveni, obrazovni i socijalni sistem u BiH nudi jedino uspostavljanje dijagnoze. Roditelji djece sa autizmom u BiH gledaju kako oni, bez odgovarajućeg tretmana i obrazovanja zaostaju, korak po korak, za svojim vršnjacima i kako se njihove šanse da postanu korisni članovi društva svakodnevno smanjuju.

To je bio razlog pokretanja Inicijative za zaštitu njihovih osnovnih ljudskih prava.

Prema odluci Generalne skupštine UN-a, 2. April se, od prošle godine, obilježava kao Svjetski dan autizma. Da bismo ga i ove godine dostojno obilježili, Udruženje roditelja djece i osoba u autističnom spektru (URDAS) i Odbor za psihijatrijska i neurološka istraživanja Odjeljenja medicinskih nauka Akademije nauka i umjetnosti BiH organizuju javnu diskusiju na temu: „Potrebe razvoja stručnih kapaciteta za tretman osoba u autističnom spektru u BiH“, sa ciljem unapredenja trenutno veoma loše perspektive osoba sa autizmom, čiji uzroci će biti tema rasprave.

Rasprava će se odžati na Svjetski dan autizma, 2. aprila 2009. godine, u 12 sati u Akademiji nauka i umjetnosti Bosne i Hercegovine, Bistrik 7.

Opširnije o Inicijativi

U Bosni i Hercegovini je svaka druga osoba socijalno isključena, a posebno su pogođene osobe sa invaliditetom. U oblasti invalidnosti djeca i osobe sa autizmom su posebno marginalizirana grupa koja nema ni svoje predstavnike u entitetskim Koordinacionim odborima osoba sa invaliditetom.

Zbog nepostojanja medicinsko-pedagoško-socijalnog sistema usluga za osobe u AS-u, njihova osnovna ljudska prava, prije svega pravo na zdravlje, pravo na obrazovanje i na rad, svakodnevno se krše. Podrška roditeljima i cijeloj porodici osobe sa autizmom također izostaje. Tako su oni i njihove porodice, gotovo bez izuzetka, potpuno prepušteni sami sebi. Šire okruženje, još uvijek opterećeno predrasudama o osobama s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju, najčešće ostaje pasivno i indiferentno.

Najvažniji problemi s kojima se roditelji djece u AS-u susreću od postavljanja dijagnoze do zrelog doba:
- Samo dvije ustanove vrše dijagnosticiranje (Neuropsihihatrijske klinike u Sarajevu i Banjaluci)
- Proces postavljanja dijagnoze je stresan, kako za dijete tako i za roditelje, a dijagnoza najčešće nedovoljno objašnjena. Ljekari koji postavljaju dijagnozu autizma su frustrirani, jer na upit roditelja o tome šta dalje sa djetetom, jedino ih mogu uputiti na samo-obrazovanje i iščitavanje literature iz ove oblasti, većinom dostupne samo na internetu i uglavnom na engleskom jeziku. Tako se roditelji istovremeno moraju suočiti i sa vrlo teškom dijagnozom i sa činjenicom da se nemaju kome obratiti za dalju pomoć.
- Nepostojanje stručnog kadra za obavljanje sveobuhvatne procjene stanja i potreba osobe u AS-u, izradu plana tretmana i njegovo provođenje.
- Nepostojanje stručnog kadra za inkluzivno obrazovanje. Na prijedlog neuropsihijatara i psihologa, većina roditelja, naročito djece s većim stupnjem funkcionalnosti, pokušavaju da uključe dijete u redovni vrtić ili školu. Iako su zakonom obavezani da provode inkluziju, gotovo redovna reakcija ovih ustanova je da nemaju kadra koji zna raditi sa djecom u AS-u. Samim tim inkluzija je neostvariva.
- Odgajanje djeteta sa autizmom i u najboljim uvjetima je iscrpljujuće za roditelje i porodicu (npr. najveći broj razvoda je u grupi roditelja djece u AS-u). Situaciju značajno pogoršava nepostojanje sistema podrške roditeljima, u smislu njihove edukacije i savjetovanja.
- Neobavještenost medicinskog osoblja (pedijatri, stomatolozi, medicinske sestre, itd.) čine posjete ljekarima traumatičnim iskustvima kako za dijete, tako i za roditelje.
- Zakonska nedefinisanost ovog poremećaja onemogućava porodicama korištenje uobičajenih povlastica za druge osobe sa invaliditetom, koje bi im značajno olakšale svakodnevni život (npr. besplatan prevoz, prvenstvo kod prijema u ambulantama ili na drugim mjestima gdje treba čekati, itd.)
- Neobavještenost šire populacije o autizmu čini svakodnevni kontakt porodice sa vanjskim svijetom vrlo teškim.
- Nepostojanje sistema identifikacije i monitoringa osoba sa autizmom potencira opasnost od toga da se djeca sa autizmom izgube i povrijede.

Gore navedene činjenice, u kombinaciji sa teškim socijalnim prilikama u zemlji, opštim nepoznavanjem osnovnih pojmova o autizmu, ali prije svega nepostojanjem medicinsko-pedagoško-socijalnog aparata za pružanje pomoći ovoj populaciji, imaju za rezultat potpunu marginalizaciju ne samo osoba sa autizmom nego i njihovih porodica.

Glavni uzroci svih gore navedenih problema mogli bi se svrstati na sljedeći način:

1. Nepostojanje stručnjaka za rad sa djecom i odraslima u AS-u.
2. Nepostojanje specijalističkih servisa za ranu detekciju i intervenciju, tretman i rehabilitaciju starije djece i odraslih, te pružanje podrške i educiranje roditelja.
3. Nepripremljenost odgojno-obrazovnih institucija, kao i šire zajednice za inkluziju djece i odraslih u AS-u.

U cilju rješavanja gore navedenih problema roditelji predlaža sljedeće:

1. Stvaranje stručnog kadra
S obzirom na trenutno nepostojanje niti jednog stručnjaka (pedijatra, psihologa, pedagoga, okupacionog terapeuta, logopeda, i fizioterapeuta) specijalizovanog za rad s osobama u AS-u, stručno osposobljavanje navedenih profila stručnjaka predstavlja apsolutni prioritet. Neophodno je svoriti prvi stručni interdisciplinarni tim koji bi istovremeno pružao usluge u planiranom Centru za autizam i obučavao nove stručne timove koji bi radili širom Bosne i Hercegovine. Trenutno nam se pruža izvanredna mogućnost za početak rada na stvaranju prvog stručnog tima kroz uspostavljenu saradnju Udruženja sa renomiranim stručnjacima u inostranstvu.

2. Osnivanje Centra za autizam
Neophodno je osnivanje Centra za autizam. Bitno je napomenuti da bi Centar premošćavao prostor između dijagnoze i pune inkluzije, a ne služio kao institucija koja bi djecu sa autizmom dodatno segregirala od društva i vršnjaka.
Glavni program Centra odnosio bi se na ranu detekciju i intervenciju u koju bi bili uključeni kako dijete, tako i roditelji. Program rane intervencije bi podrazumijevao da sa svakim djetetom, po individualnom planu, radi stručni interdisciplinarni tim. Na taj način bi se povećala funkcionalnost djece u AS-u, što bi bio ključni faktor u omogućavanju uspješne inkluzije u redovno obrazovanje. Roditelji bi učestvovali u programu lične edukacije, kao i izradi individualnih planova njihove djece. Također bi zajedno sa stručnim timom odlučivali o najboljim rješenjima za dalje obrazovanje djeteta, u smislu odabira načina i lokacije obrazovanja (u redovnim, specijalnim školama ili drugim programima).
Centar bi također služio za organiziranje aktivnosti odraslih osoba sa autizmom, vođenje baze podataka o populaciji u AS-u, za praćenje i stručnu asistenciju u procesu inkluzije, kao i za podizanje svijesti društva o autizmu.

3. Osposobljavanje obrazovnog sistema za uspješnu inkluziju djece u AS-u
Paralelno sa stvaranjem neophodnog stručnog kadra, potrebno je educirati i osoblje u redovnim vrtićima i školama tako da raspolažu neophodnim kompetencijama za uspješno podučavanje djece u AS-u. Uzimajući u obzir preporučeni omjer učitelj:učenik 1:1-1:5, dodatno osoblje u vidu asistenata će se morati zaposliti i obučiti. Težište treba staviti na izradu i praćenje individualnih programa u saradnji sa Centrom za autizam i roditeljima.


radiosarajevo.ba