Hrabra porodica Gajić velikim srcem dobija bitku protiv donedavno neizlječive bolesti

Pod pritiskom svakodnevnih problema, sve ubitačnijeg životnog tempa zaboravljamo se smijati, a upravo u tome tražimo opravdanje za manjak osmijeha na našem licu. A onda vas dočekaju najteže ljudske borbe i sudbine i onda vas unatoč tome ti ljudi, borci, heroji, dočekaju srdačno s osmijehom na licu i toplim i lijepim riječima.

Tako je ekipu portala Radiosarajevo.ba dočekala porodica Gajić iz Banja Luke. Snježana Gajić, njen suprug Vitomir i kćerka Milana. S njima više nije Tatjana, Milanina sestra koja je nakon sedam i pol godina izgubila borbu s Laforinom bolesti. Milana, kao i njena sestra ima Laforinu bolest. Riječ je o teškom neurološkom oboljenju koje je progresivno i javlja se u tinejdžerskom dobu. Milana je na postelji i potpuno je nepokretna.

Na kućnim vratima porodice Gajić dočekala nas je Snježana, srdačno i s osmijehom na licu, a nakon ulaska u Milaninu i Tatjaninu sobu s osmijehom na licu dočekala nas je i Milana. Miki živi u sobi koja je pretvorena u poluintenzivnu njegu, a u kojoj se i pored svih medicinskih aparata osjeti toliko ljubavi i pažnje.

Iza njenog kreveta nalazi se uramljena slika s brojnim fotografijama nje i njene sestre. Knjige su svuda oko nje. Vitomir i Snježana čitaju joj priče, prozu i poeziju, sa Milanom slušaju muziku, a društvo im prave i dva psa. Dva kovrdžava bišona su tu, čisto da malo zagalame i učine ovaj topli dom još toplijim.

"Tatjanu smo nažalost izgubili 2014. godine, ali za Milanin život i život sve Lafora djece svijeta se borimo i borit ćemo se i suprug i ja dok smo živi i dok nam srce kuca. Prije deset godina našim djevojčicama je postavljena dijagnoza Laforine bolesti. Bile su zdrave, tinejdžerice, a Laforina tako nastupa. Iz punog zdravlja, oko 15. godine života. Kao grom iz vedra neba. Kada se pojave prvi simptomi, najćešće u vidu epileptičnog napada, poslije toga slijedi oduzimanje čitavog ljudskog dostojanstva", kaže Snježana Gajić, majka Tatjane i Milane, po struci pedijatrica.

"Naša Milana je u četvrtoj fazi bolesti. Ona već odavno ne govori, ne hrani se samostalno. Potrebna joj je kiseonička podrška. Praktično je ona u uvjetima poluintenzivne njege u kućnim uvjetima", ističe Snježana.

Bez prava na kukavičluk

U Bosni i Hercegovini ima još jedna porodica koja se bori s Laforinom bolesti. Porodica Salkić iz Maglaja vodi svoju borbu.

"U BiH imamo i još jednu djevojku. Almina Salkić iz Malgaja. Almina je oboljela od Laforine bolesti. Posjetila sam je nekoliko puta i oni se bore na svoj način. Svaka bolest je skupa, a posebno ovako teške i rijetke bolesti. Ako je to adekvatan izraz. Vjerujte da je na dnevnoj bazi potrebno mnogo toga. Neurološke lijekove i nama i Salkićima refundira fond, ali pored osnovne neurološke terapije potrebno je mnogo toga", kaže hrabra majka Snježana.

Gajići su isti dan saznali da njihove kćerke, Tatjana i Milana boluju od teške Laforine bolesti.

"Zamislite dvoje ljudi koji u jednom danu spoznaju da obje djevojčice imaju ovu tešku bolest. Ja kao zdravstveni radnik nisam znala kakva je to bolest. Pročitala sam na internetu. To jeste sudbina rijetkih bolesti. Mi ljekari se s njima ne susrećemo. O Laforinoj bolesti ima samo jedan mali pasus u velikim pedijatrijskim tomovima. Bili smo šokirani nekoliko dana, ali ne više. Nemate pravo na to, nemate pravo na kukavičluk. Kakva je korist od toga? Preživljavanje Laforine bolesti traje od dvije do deset godina. U tom periodu treba njegovati svoju djecu i čekati kraj.

Nesreće se dešavaju svakodnevno. Saobraćajne nesreće nose i po pola porodice, cijelu porodicu. Nesretne onkološke bolesti također. Tumor mozga za samo nekoliko mjeseci uzme dijete. Ne bih da pravim bilo kakva poređenja, ali neurolozi Laforinu bolest svrstavaju u najtežu epilepsiju ljudskog roda, a dodatna nesreća je upravo ovo što sam napomenula. Javlja se u najljepšim godinama života i iz potpunog zdravlja oduzima kompletno ljudsko dostojanstvo. Vi u toj agoniji morate naći način da živite. I ova nesretna dječica i mi roditelji", ističe Snježana.

"Tatjanino i Milanino jedno blago lice, jedan umilan pogled. Kao da su govorile, posebno Tatjana, nije to ništa, ja ću to da pobijedim, sve će biti dobro. Jednostavno niti jednog momenta u njihovim očima niste vidjeli bilo šta osim jedne miline i blagodati, a to vas onda dodatno mobiliše. Zapitate da li je moguće da jedna tako okrutna i surova bolest tako razara jedno lijepo biće", kaže Snježana.

Dijagnoza je postavljena 2007. godine, a već 2008. godine porodica je uspostavila kontakt s doktorom Minassianom, koji je do tada najviše učinio u istraživanju Laforine bolesti. Porodica Gajić odlučila je da se odmah uključi u istraživanje bolesti, a profesor je istaknuo da je prva suma novca koja bi pomjerila napredak istraživanja - 50.000 američkih dolara. U tom trenutku na klinici u Tornotu radila su tri istraživača, ali više kao entuzijasti.

"Prvih 50.000 dolara poslali smo nakon nekih zajedničkih skupljanja u krugu porodice i prijatelja. Nismo se usudili da odmah izađemo u medije. Mislili smo da će nas ljudi smatrati nesuvislim. Otkud nam pravo da tražimo istraživanje bolesti kada je već toliko bolesti na svijetu neistraženo. Nakon te prve sume, ako možemo reći, posrećilo nam se. Profesor i njegov tim su uspostavili model naše Laforine bolesti, balkanske. Uspjeli su na modelu miša izliječiti Laforinu bolest za godinu dana. To je bio ogroman pomak. Rad je objavljen i odjeknuo je daleku u neuorološkim krugovima", ističe Snježana.

Najveći donatori za istraživanje Laforine bolesti na svijetu

Nakon tog velikog uspjeha porodica Gajić je odlučila da se obrati medijima. Tatjana je u tom trenutku već bila u krevetu, dok je Milana bila na nogama, ali je Lafora već počela da napada. Porodica Gajić je u međuvremenu postala najveći donator u svijetu za istraživanje Laforine bolesti.

"To nas je dodatno ohrabrilo, ali i rastužilo, jer postoji i američko i francusko i talijansko udruženje djece oboljelih od rijetkih bolesti. Mi smo i Tatjanu i Milanu učlanili u ova udruženja i u kontaktu smo s roditeljima. Želim istaći da ljudi koji žive na ovom nesretnom Balkanu su jedni divni ljudi, a ne tamo neki divljaci, ili kakvim nas već smatraju. Ponosni smo na tu činjenicu", ističe Snježana.

Tatjana je izgubila borbu 2014. godine, a njena majka Snježana napisala je knjigu i posvetila je upravo kćerki koju je izgubila. Knjiga se zove "Izgubila životnu bitku, pobijedit će Laforinu bolest".

"Naslov jeste malo dug, ali ja sam željela da se zove baš tako. Prodata je u deset tiraža i u tom nekom periodu prilično je finansijski pomogla. To je bio period kada smo mi u stalnim razgovorima s profesorom Minassianom odlučili da nađemo način da finansiramo jednog izuzetno biohemičara. Profesora Steupa iz Berlina, koji je preselio u Kanadu, ali je penzioner. Mi smo se obavezali da ćemo 2.500 dolara uplaćivati profesoru Steupu. To je za njegove osnovne potrebe. Samo da bi mogao da živi, za stan i hranu. Mi smo nekih nepunih dvije i pol godine dio novca slali i njemu, a ne za istraživanje i pored svega smo opet bili najveći donatori", kaže Snježana.

Vremenom se širio kompletan tim, a prije nepune dvije godine profesor Minassian i njegov tim objavili su da došli do prvog rješenja u laboratorijskim uvjetima. Prvog lijeka za Laforinu bolest.

"To nažalost nije najsretnije rješenje, morat će se aplicirati lumbalnom punkcijom na dva do tri mjeseca, ali je prvi lijek i lijek koji će sigurno spasiti mnoge živote. Mi smo samo prošle godine izgubili tri mlada momka s prostora bivše Jugoslavije. Za taj prvi lijek nisu dalje potrebna finansijska srestva, zbog toga što je na osnovu tog postignuća farmaceutska kompanija iz San Diega prihvatila doradu lijeka. Kada lijek uđe u farmaceutsku kompaniju, tu više nisu potrebna dodatna sredstva", ističe Snježana.

Stroga pravila FDA i čekanje do 2020. godine

Međutim nije sve prošlo u skladu s očekivanjima istraživačkog tima, ali i roditelja.

"Najvjerovatnije da lijek neće biti spreman za upotrebu na pacijentima do 2020. godine. Naime, mora se sprovesti studija prirodne historije bolesti po zahtjevu FDA (Američka regulatorna agencija za hranu i lijekove), koja odobrava proizvodnju lijekova. Sve su rigorozniji, a ovdje se radi o lijeku za mozak koji se aplicira lumbalnom punkcijom. To je objektivno donekle shvatljivo, a nama porodicama je teško svako produženje. Našoj Milani, Almini i ima još jedna djevojka u Beogradu je svaki mjesec kao godina. Ne preostaje nam ništa drugo da vjerujemo, nadamo se i da idemo dalje. Stajanja nema", kaže Snježena.

Profesor Minassian koji je radio na lijeku preselio je u Dallas gdje je otovorena genetska laboratorija i gdje će se raditi na genetskom rješenju.

"On neće raditi samo na rješenju Laforine bolesti. To ukoliko uspije, to bi moglo biti mnogo šire. Kako je genetika posljednjih godina mnogo napredovala, mnoge bolesti su svrstane u genetske. To bi moglo biti epohalno. Mi vjerujemo da će taj čovjek pomjeriti granice, ako ne i doći do genetskog terapijskog rješenja. On je sada u Dallasu, a pet dana mjesečno odlazi u Toronto gdje i dalje radi sa svojim timom i nadzire rad. Oni i dalje rade i već su dosta odmakli na unaprijeđenju lijeka. Inzulin postoji već dugo, ali se svake godine usavršava. Tako je i ovdje, ovo je prvi lijek, nije stop, idemo dalje. Traži se rješenje da se lijek ne daje lumbalnom punkcijom", ističe Snježana.

Porodici Gajić pridružila se u borbi protiv ove okrutne bolesti i porodica Blečić iz okoline Beograda.

"Porodica Blečić nam se pridružila u smislu prikupljanja. Negdje su našli snagu i hrabrost. Nije lako i ne zamjeramo nikome ko to nije učinio. Oni su prvi s ovih prostora koji su nam se aktivno pridružili. Imaju jednu zdravu kćerku, a kćerka Ljubica je na početku bolesti. Sigurno ih je ohrabrila i činjenica da je prvo rješenje za lijek blizu. Otac Aleksandar nas je nedavno posjetio. Čitav dan je preplakao gledajući Milanu i zahvalni su nam za sve što smo do sada uradili. Mi smo zahvalni njima što su se uključili i evo u posljednjih godinu dana skupili smo 114.000 dolara i poslali za istraživanje lijeka koji je sljedeća varijanta", ističe Snježana.

Milana je u izuzetno teškom stanju, a iznad njene postelje su svakog dana navučeni crni oblaci. Lijek će tek 2020. godine biti spreman za upotrebu, a i pored toga Gajići ne gube vjeru i snagu.

"Mi želimo da vjerujemo. I Tatjana i Milana su upravo tom svojom mirnoćom i pogledom koji nikoga ne osuđuje, a desila im se strašna bolest, nas naučile biblijskim vrijednostima da zadržimo mir u srcu i duši. Mnogi ljudi se pitaju kako nakon ove nove spoznaje da lijek neće biti još dostupan za upotrebu, ostajemo mirni. Jednostavno vjeru, nadu i ljubav koju primamo i odašiljemo, dok god dišemo suprug i ja, mi nećemo stati", kaže Snježana.

Građani Bosne i Hercegovine još uvijek mogu mnogo uraditi za svu djecu svijeta koja boluju od Lafore, pozivom na humanitarni broj ili uplatom na račun. U akciju su se uključili brojni dobri ljudi širom BiH, regiona i svijeta, a jedan od njih je i mladi režiser Denis Bojić. On je ekranizovao životnu borbu i priču porodice Gajić, a film se zove "Lica Lafore".

Taj film je mnogo pomogao i pokazao je na koje sve načine se može boriti protiv rijetkih bolesti. Prikazan je u eurpskom parlamentu u Strasbourgu, na svjetskom kongresu neurologa u Barceloni, na fakultetima u Zagrebu, Foči, Banjoj Luci, a uskoro će biti prikazan i u Beogradu i Sarajevu, kao i na kongresu neuorloga u Berlinu.