Kad život postane borba za zdravlje: Živimo za osmijeh svog sina

Aleksandar je u posljednjoj nedjelji februara proslavio 28. rođendan, a to je nedjelja koja je posvećena rijetkim dijagnozama, pred Međunarodni Dan rijetkih bolesti koji se obilježava posljednjeg dana ovog mjeseca.

Porodicu Malinić, ekipa Anadolu Agency (AA) posjetila je u kući nedaleko od Banjaluke, a Aleksandar nam je odmah na vratima zagrljajem poželio dobrodošlicu.

Njegov otac Draško, teško se sabrao da bez suza ispriča njihovu priču.

Sve je počelo kada je Aleksandar sa tri mjeseca imao čudne poglede. Ljekarskim pregledima utvrđeno je da boluje od tuberozne skleroze. Danas Aleksandar nosi pelene, ne može da govori, u tijelu i na koži mu se pojavljuju tuberi (izrasline), koji mu izazivaju dodatne zdravstvene probleme, ali njegovim roditeljima najteže padaju česti, kratki i veoma intenzivni epileptični napadi.

"Napadi su svaki drugi dan, sad se desilo da, hvala dragom Bogu, zadnjih mjesec dana nije imao. Možda se desi čudo i dijete ozdravi. Mi vjerujemo u Boga i nadamo se da će tako biti", kaže Draško Malinić. 

U proteklih 28 godina tražili su pomoć brojnih ljekara, od Banjaluke, preko Zagreba, stigli su i do Kine. Na riječi ohrabrenja nisu naišli, jer se ne očekuje da bolest ide nabolje.

"Nažalost, rekli su nam, nijedan roditelj to ne može prihvatiti, ali mi se tako nosimo, mi smo pozitivni, živimo za Acu", kaže Drena.

Dok je Aleksandar bio mlađi - borba je bila lakša, ali sada je sve teže.

"Sad je sve veći, mi sve stariji, ne zna se nikad čim ustane moraš ići za njim, ne daj Bože da dobije napad pa da se povrijedi ili nešto", kaže Draško Malinić, objašnjavajući da su supruga i on na izmaku pete decenije života.

Nakon epileptičnih napada Aleksandar nekad spava, a nekad hoda po četiri, pet sati, jer ne može da se smiri.

"Ide u pelene, ne zna reći ni kad je gladan, ni žedan, ni da ga boli, ni svrbi. Sve vijećamo, majka i ja, šta on hoće. Majka je ipak tu najveća žrtva, ona je 24 sata uz njega, spava s njim, hrani ga, terapija...", priča Draško.

Drena s Aleksandrom provodi većinu vremena, kaže dogovaraju se koliko mogu, s njim pravi ručak, hrani ga, a kada suprug dođe s posla preuzme brigu o sinu kako bi ona završila ostale kućne poslove.

"Teška je bolest, ali borimo se", kaže Drena.

Roditelji ga zajedno kupaju, jer Drenu od fizičkog napora sve više bole leđa, zajedno idu u šetnje po prirodi, a Aleksandra vode i na razna druženja s porodicom i prijateljima.

Opisujući svoga sina, ispričali su da najviše uživa u vožnji i u kolicima i u automobilu, da voli pozitivne osobe i tihu muziku i samo ponekad da se mazi, a oni mu maksimalno ugađaju.

S druge strane, Draška i Drenu srećnim čini osmijeh na licu njihovog sina.

"Živimo za osmijeh, kada je on sretan, kada vidimo na licu da je zadovoljan", kaže Drena.

Aleksandar ima i problema sa snom, pa je srećna i kada prespavaju pola noći, tri ili četiri sata, kako bi se i ona uspjela odmoriti za sljedeći dan. Dan je ljepši, priča Drena, i kada prođe bez epileptičnog napada, pa čak i kada napad bude slabijeg intenziteta.

"Sretna sam i kad smo kod kuće, kad nismo u bolnici, pošto smo više od pola života u bolnici", kaže ona.

Zadovoljna je, jer Aleksandar od devete godine u kojoj je operisao krajnike dobro jede, a zbog problema za zubima najviše mu priprema kašastu hranu.

"U Banjaluci nema stomatologa za djecu s posebnim potrebama, bar ga prije nekoliko mjeseci nije bilo. Acini zubi su popucali od epi-napada i to je baš teško, zaboli ga zubić, a nemam gdje da ga odvedem, pa dajem mu tablete protiv bolova", kaže Drena Malinić.

Draško Malinić je profesionalni vozač, a priča da bi im svima život olakšalo kada bi dobio dobar posao, sa primanjima kojima bi mogao obezbijediti porodicu.

"Zaposlen u gradskom groblju na neodređeno, možete misliti moj život kad sam cijelu noć s Acom i taj dan odem da radim među leševe, sanduke - kako je meni raditi", kaže Draško.

Zbog toga se obraćao mnogim institucijama u Banjaluci, ali dosada niko nije pomogao. Priča da i sada može otići u Sloveniju i zarađivati 2.000 evra, ali ne može ostaviti same Drenu i Aleksandra.

"Meni ga je Bog podario, nas dvoje izabrao i njega da budemo jedna porodica i da se borimo tako kako možemo", kaže Draško Malinić.