Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti: Pacijenti su ti koji uče doktore o bolesti (FOTO)

Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koji se svake godine obilježava posljednjeg dana u drugom mjesecu, ove godine Asocijacija XY simbolično jr obilježila danas, 29. februara, kako bi se skrenula pažnju na potrebe sugrađana oboljelih od rijetkih bolesti.

Na platou ispred BBI centra u podne su se okupili aktivisti i volonteri Asocijacije XY te članove udruženja. 

Međusobni zagrljaji kao simboli ljubavi, poštovanja i uvažavanja jedini su alat ovogodišnje akcije koja se naslanja na regionalnu kampanju Zagrli za rijetke. 

"Zamišljeno je da iza okvira na kojem su ucrtane ruke raznih boja, simbol rijetkih bolesti, fotografiramo naše građane kako se grle. Bitno je da se skrene pažnja na potrebe osoba s rijetkim oboljenjem, koji su u teškom položaju u društvu" rekla je Dajana Pašić, ispred Asocijacije XY.

Rijetkim oboljenjima smatra se u 80 posto slučajeva da su genetskog porijekla, mada ima i kožnih oboljenja, alergija, posebne vrste kancera... a mogu se javiti u bilo kojoj životnoj dobi.

"Postoji međusobna podrška, mada ljudi generalno nisu dovoljno informirani o ovoj problematici. Osobe oboljele od rijetkih bolesti nevidljive su za zdravstveni sistem, pa za kompletno društvo. Teško dolaze do dijagnoze, jer nažalost u BiH postoji samo nekoliko stručnjaka", kako je navedeno iz Asocijacije XY.

Sabina Hodžić prenijela je iskustvo koje je proživjela uz majku koja je oboljela od plućne hipertenzije, koja je ujedno i osnivačica Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije Dah u Bosni i Hercegovini.

"Moja majka ima plućnu hipertenziju, i ona je sama osnovala Udruženje, te je predsjednik. U BiH nema registra oboljelih od plućne hipertenzije, mi u Udruženju imamo podatak da je to od 20 do 30 osoba. Liječenje je jako teško, jer su lijekovi skupi. Naime, lijek košta 800 eura, koji pacijent oboljeli od plućne hipertenzije moraju sami moraju da kupuju. Također, teško je jer pacijenti su ti koji uče doktore o toj bolesti, jer u BiH to još uvijek nije toliko istraženo." istaknula je Sabina Hodžić iz Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije Dah u Bosni i Hercegovini.