Prvi dan

Prije malo manje od tri godine, nepunu godinu dana nakon što nam je umrla kćerka Isabel, rođena je naša najmlađa kćerka Esther. Po rođenju je bila mlohava—medicinski termin je «hipotonična» - i nije mogla da doji, zbog čega joj je brzo pao šećer u krvi, pa je tako prvog dana završila na neonatalnoj intenzivnoj njezi. 

Piše: Aleksandar Hemon za Radiosarajevo.ba

Tamo joj je instalirana cjevčica kojom je kroz nos hranjena. Ni jednog trenutka je nismo napuštali dok su rađeni svakojaki testovi i snimci u potrazi za dijagnozom. Došli smo se kući nakon deset dana, da bismo ubrzo nakon toga dobili dijagnozu: Prader-Willi Sindrom (PWS). Doktor koji nam je to javio nije se libio da nam kaže da je vjerovatna mentalna retardacija, ali nam je preporučio da zakažemo sastanak sa genetičarem koji će nam o tome više reći.

Još dok smo čekali dijagnozu, već sam po internetu bio istražio mogućnosti (što je, uzgred, katastrofalna greška), pa sam i znao nešto o PWS-u, uključujući i to da je poznat po neutaživoj gladi koja se kod djece pojavi oko desete godine, a onda traje do kraja života, pri čemu su pacijenti često jako debeli, a moguće je čak i da se na smrt prejedu. Genetičar sa kojim smo se našli zvanično i detaljno nam je objasnio dijagnozu: PWS je posljedica brisanja dijela genetskog koda na petnaestom kromozomu, čije su posljedice, pored buduće neutažive gladi i hipotonije (tj. mlohavost mišića u stanju mirovanja, zbog čega je njihovo aktiviranje teže), različiti mogući fizički poremećaji (skolioza), a onda i mentalna retardacija. 

Ja sam na internetu našao i neku tabelu a statističkom distribucijom koeficijenta inteligencije u uzorku sa PWS-om, na kojoj je bio i određeni procenat pacijenata sa «prosječnom inteligencijom». Upitao sam genetičara, koja je vjerovatnoća da naša kćerka bude u toj grupi, na šta je on odgovorio da je mogućnost vrlo mala (It's an outlying possibility) i da će Esther vjerovatno morati živjeti u nekom domu za osobe sa posebnim potrebama. Moja gospođa je bila u suzama, a ni meni nije bilo lako. Zamislio sam Esther kako leži, mlohava, na marginama našeg života, mentalno i fizički nesposobna da u njemu učestvuje.

Ali, bio sam budala, kao što je to bio i gorespomenuti gospodin genetičar. Prvo, internetu se ne smije vjerovati kad je u pitanju razumijevanje poremećaja ili bolesti, pošto po svojoj prirodi simultano prikazuje apsolutno sve mogućnosti. Drugim riječima, na internetu je uvijek opisan najgori mogući oblik bolesti, koji sadrži sve moguće simptome, koji kao takav uopšte ne postoji. Tako je u vaninternetskoj stvarnosti PWS spektralni poremećaj (spectrum disorder), što će reći da pokriva raspon simptoma, ali niko ih nema sve. Drugo, PWS je rijedak (ukazuje se u jednom od 35000 djece) pa je vjerovatno da ga čak ni iskusni doktori ne susreću često, niti znaju koja su najnovija dostignuća u tretmanu. 

Naš genetičar tako nije znao da se hormon rasta već nekih petnaest-dvadeset godina daje djeci sa PWS-om, što značajno poboljšava njihov kvalitet života. Prije upotrebe hormona rasta, djeca sa PWS-om nisu mogla naći načina da prevaziđu svoju hipotoniju, da doje, da imaju dovoljno energije da ostanu budni, zbog čega su bili lišeni stimulacije koja pomaže mozgu da se razvije, a to je često dovodilo do tzv. retardacije. Ali hormon rasta omogućava djeci sa PWS-om rođenoj u zadnjih par decenija da budu aktivnija, fizički i mentalno, zbog čega de fakto postoje dvije generacije pacijenata sa sindromom, čiji se životi značajno razlikuju. Esther je hormon rasta počela primati sa osam mjeseci.

Povrh svega toga, Gospođa i ja smo od one sorte koja se nikad ne predaje i koja je za svoju djecu spremna učiniti sve—iako smo izgubili Isabel, za Esther smo se bili spremni boriti na svaki mogući način. Nakon tri sedmice smo joj izvadili nazalnu cjevčicu i hranili je iz bočice mlijekom koje je Gospođa predano iz grudi ispumpavala. Svako hranjenje Esther je trajalo po sat vremena jer smo morali da cijedimo mlijeko iz bočice u njena usta, masirajući joj usne da imitiramo pokrete mišića dok cucla. Isto tako, raspitali smo se ko je svjetski stručnjak za PWS, priključili se programu za ranu intervenciju, koji nam je za Esther dodijelio ekipu terapeuta (fizikalni, okupacioni, kao i logoped) koji su s njom brzo počeli raditi i pratiti njen razvoj. 

Vrlo rano smo odlučili da Esther može da radi i uradi, nekad uz dodatni napor, sve što mogu i tipična djeca. Nismo je htjeli hendikepirati vlastitim predrasudama ili umanjenim očekivanjima, niti ćemo to bilo kom drugom dozvoliti da radi.

Zbog svega toga, a i zbog nepoznatih faktora koji možda pripadaju maglovitom domenu sreće, Esther je mnoge svoje razvojne mete (prvo dizanje glave, prvi koraci, prve riječi i sl.) dostizala manje-više u istoj dobi kao i tipična djeca, dok je mentalno i kognitivno konzistetno bila i jeste ispred svoje tipične dobi—njen koeficijent inteligencije je, drugim riječima, malkice natprosječan. 

Nekad mi dođe da je odvedem kod Dr. Genetičara, koji joj je (neodgovorno) dao onu mračnu prognozu. Esther ne samo da nije na marginama našeg života, nego je u njegovom samom centru, kao što je i potpuno sposobna da učestvuje u svom aktivnostima i igrama tipične djece, zbog čega ne postoji nikakva šansa da završi u nekom domu.

Naša briga, naravno, ipak nikad ne prestaje: iako je zloglasna glad više godina udaljena, pazimo na njenu ishranu, promijenili smo i naše vlastite prehrambene navike i već razvijamo strategiju koja će joj/nama pomoći da se s tim suočimo. Nekoliko puta godišnje joj se mjere nivoi različitih supstanci u krvi kako bi joj se, između ostalog, mogao precizno dozirati hormon rasta. Stalno sa njom pričamo i zahtijevamo da jasnije izgovara riječi, što joj je malo teže jer joj zbog hipotonije nije lako da proizvodi određene zvuke.

Svaki roditelj zna da u svojoj djeci najviše voli njihove napore i borbe, njihove stremljenje prema vrhunicima svojih mogućnosti. Ne mogu sebi da zamislim bolje dijete od moje Esther.

Danas je, duša, krenula u školicu, u Lycee Français, u koju od svoje treće godine ide i njena starija sestra. U bijeloj košuljici i plavim panatalonama, Esther je ušla u razred, pozdravila se s nama i zagrlila svoju učiteljicu, koja će sa njom da priča isključivo na francuskom. Taj trenutak kad nas je napustila da se uključi u svoj prvi dan u školici, kad je stupila u to veliko i važno poglavlje vlastitog života, najbolji je i nasretniji trenutak mog svekolikog postojanja.